ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

 找回密码
 立即注册
查看: 1114|回复: 2

[病友治疗交流] 病魔无情,人间有爱

[复制链接]

47

主题

106

帖子

525

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
525
发表于 2020-8-20 10:41:54 | 显示全部楼层 |阅读模式
在2006年我发病的那年我就买了《红斑狼疮》自己阅读。也初步的的认识了这个病,我是系统性红斑狼疮,四型狼疮肾炎记得当时书上的描述是五年生存率只有30%,那时自己用的骁息,一个月四五千元的药费!当时自己刚刚结婚,挣钱也很少,不知心里是什么滋味!后来就是日复一日的复查,吃药,复查,吃药......路在哪里?我很茫然!
   在2010年2月的一天晚上我是怀着十分忐忑的心情给刘主任发了一篇帖子,也就是这篇帖子改变了我生活的轨迹,您的热心帮助使彷徨的我又重新鼓起了生活的勇气。上网发帖,期待您的回复,调整治疗方案,复查......让我很兴奋(并很荣幸)的是我加入了您的病友会,在这里我认识了很多同“病”相连的朋友。在这个大家庭里我们有您的悉心指导,我们也能相互鼓励.这时的我感觉生活真的很美好,我们也可以过正常人的生活。是您给了我尊严和信心。
    2012-12-23日我顺利地生下一个男孩,现在孩子两个多月了,也很健康。每当看到孩子可爱的笑脸,我的心情久久不能平复;过去的场景一幕幕浮现在我的眼前-----生病时的沮丧,坐在冰冷的普客里时的无助,就诊时那种焦心地等待。可这一切都成了过去!随着孩子的降生,我终于可以自豪地说:“我也可以和正常人一样有尊严的生活了。”我更想说的是:“病魔无情,人间有爱”。大医精诚,仁德为先--------这也许是对您最好的诠释!!


楼主热帖
回复

使用道具 举报

44

主题

90

帖子

490

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
490
发表于 2020-8-20 10:41:57 | 显示全部楼层
真的很羡慕你呀,我现在可能是我最难的时候了,已经挺过来一个月了,以前我总是把事情想的简单,和老公一直认为没小孩就领养个,所以年初的时候把想法和婆家的一说,结果全部遭到反对,他们家全部让我们离,所以我现在心情真的很不好。

其实我原先老是对自己的病不重视,直到去年,看到有蛋白的LN患者也勇敢的生宝宝了,想想自己肾功能还好,觉得还有机会,于是就积极的治疗,本来这个半年来,我身体已经有很大进步了,但是现在吃了这个情况,我真的不知道自己能不能撑下去。。。

在网上看到刘大夫的网站,其实我以前也进去过,但是一直没敢问,但是那天我抱着试试看的心态,把自己的情况和刘大夫说了,没想到刘大夫很快就回帖了,而且还给了我很大的信心和鼓励,使我看到了希望,只是离他太远了,我只能网上咨询,可是我的三次快没了,不知道该如何继续

我多么希望明年的这个时候,我也能有自己的小孩

回复 支持 反对

使用道具 举报

42

主题

102

帖子

512

积分

ITP病家园-新人

Rank: 1

积分
512
发表于 2020-8-20 10:42:15 | 显示全部楼层
应该是没有几个比我当时的情况更糟糕的了,我当时发病比较急骤,十多天内病情有很大的进展,住院时就因为电解质紊乱差点没“牺牲”在医院,一切都过去了!相信你会好起来的!!

回复 支持 反对

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

无图精简浏览|手机版|小黑屋|

GMT+8, 2024-4-27 22:40 , Processed in 0.110180 second(s), 29 queries .

感谢百度搜索引擎,百度一下你就知道!
ITP病家园(https://www.itpxuexiaoban.cn)病友自愈案例以及治愈案例!让更多新病友了解ITP,分享传播是一种美德。

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表