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[病友治疗交流] 我的红斑狼疮女朋友

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ITP病家园-新人

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发表于 2020-8-20 14:19:28 | 显示全部楼层 |阅读模式

文/黑先生,男,26岁,女友sle2年
地标:广西,南宁


我不是狼,但是它却是我生命中不可忽视的一个部分。
我不是狼,但它给我造成的伤害并不亚于别人。
我不是狼,却经常混迹于各种狼疮贴吧圈子app。
我不是狼,但是却熟知各种和狼有关的药理平日注意事项。
我不是狼,我有一个狼疮女友。

相识于一次偶然的聊天,我问她的第一句是“你觉得爱情是什么?我觉得爱情是不离不弃”然后侃侃而谈。

慢慢的,我们发现双方有很多隐性的共同点,我们都喜欢摇滚,喜欢饶舌,喜欢健身,甚至吃喝点的东西都一样。因为在同个城市里相同经历而且默契对,两个人慢慢的走在了一起,我还记得牵她手的那天晚上,手心都是汗,因为紧张,因为兴奋。我告诉她,我终于找到你了。

在相处一段时间以后,她找了一个适当的机会,告诉了我她是狼。之前有几次去医院因为我们当时还没在一起,没有关注太多,只知道她身体不好。因为家父有糖尿病,和它一样要长期吃药。当时第一次听到狼,并没有太多警惕感。当天晚上回到家用电脑查才知道,其实并没有那么简单。衣食住行,处处要注意。

她是一个很单纯的女孩,我曾经这样形容她。“一个时刻握紧双拳准备战斗的白白胖胖姑娘。”她天生的皮肤白,在生病后不能晒太阳更加的白里透红,常常撞到哪里脚上都会淤青一块。而时刻握紧双拳代表了她的人生态度,勇敢,坚强。

和大多数女生一样,她也十分爱好吃。总是喜欢在一起吃饭的时候点很多很多的菜式。然后每道菜都浅尝几口就看着我吃。我常说她不用点那么多吃不完。她却依旧坚持,说是因为吃激素食量变大身不由己。其实我知道,她只是单纯的喜欢看着我吃得饱饱的坐不起来摸肚皮的样子。有的时候,幸福可以很简单。

在一起的时间虽然还不长。但这一年里我们经历了很多。哭过,笑过,有互相伤害的言语,也有割舍不掉的感情,甚至慢慢的变为了亲情。我们之间有太多的外在因素,她身体的原因,我身体也不甚好,家里的压力等等,不一而足。但我也深刻感受到了作为一个狼疮家属的压力,那一份责任。她曾说过,狼疮的姑娘多有一种性格特点,爱钻牛角尖,脾气暴躁。


她也是,特别在狼疮的影响下,原本就缺乏安全感的她更加的易怒,经常为一些小事我们没少吵架。在这里也希望各位狼友听我一句,对于另一半多一些忍让和理解,少一些恶语相向。他虽然不说,但是他身上的担子不一定比你轻多少,只要人还在,我们什么都不怕。

和大多数男生不一样,我的眼泪比较浅。和她看肿瘤君的时候哭得稀里哗啦的。写到这里却没来由的想到,刚在一起的时候某一次在KFC。当时旁边坐着一对中年男女,他们的小朋友三两岁的样子,可爱非常。但看着她的看小朋友的眼神我却突然哭了,旁若无人的哭得像个孩子,我一字一顿的告诉她,我一定会让你拥有属于自己的幸福。

有一件事。如果它是一首歌,那么我希望唱了就不要停。
如果它是一场梦,我希望做了就不要醒。
如果它是一场戏,我希望永远没有最后一集。
那就是关于你的名字。我爱你。

谨以此文为了鼓励她继续努力,她已有两年狼疮病史。即遵医嘱,从十二月开始把吗替麦考酚酯从最初的十二颗慢慢停掉。一路上诸多坎坷,诸多委屈。目前各项指标都十分正常,她曾说过和我在一起后身体越发稳定,这是我最欣慰的一件事。无论未来的我们走向哪里。我都希望能好好的照顾她。加油。我们都会幸福的。



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