ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 6个月宝宝的得了ITP 我们都要绝望了

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发表于 2020-8-26 16:49:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家宝宝才6个月大 就得了ITP 这真的是给我了们家一个晴天霹雳  从3月23日那日开始笑容就不属于我们家了    还清晰记得那天我们带宝宝去游泳馆里去游泳刚刚把宝宝的衣服脱了就看到宝宝双腿布满了密密麻麻的针点大小的红点  当时我们还以为是宝宝上火所以才发出来的  可第二天发现宝宝眼角旁边也长了几粒  所以就带宝宝去了医院看了一下  医生一看就说帮轩轩验个血看看  这一查 才知道轩轩的血小板跌到了4万5  医生一看叫我们必须住院 很危险怕宝宝已经内脏出血  所以我们就住院了  一住进去医生就让叫我们挂了丙球 当时我们以为这病很严重想赶紧救宝宝才是上上策 所以我们就全家一致挂吧 所以医生一下给轩轩挂了5瓶丙球  还做了骨髓穿刺手术  B超等一系列的检查 全部做下来之后全部正常 就是宝宝的支气管炎有点严重       过了三天我们又验了血已经上到130 所以叫我们出院  过五天再来复查   3月31号我们去复查血小板是425   4月7日宝宝又感冒支气管炎又发了我们又发现宝宝脸上有少许的出学点所以又带去检查结果又跌倒51  医生用了甲强龙 过两天又上去了4月9日出院时血小板113回家养医生帮开了强的松一天一片  宝宝还有支气管炎所以还开了肺力咳 顺而宁  脾氨肽冻干粉  醋酸钙  蓝芹口服液       4月14宝宝又感冒支气管炎也发了脸上又有出学点一查血小板又跌到24 所以又住院了 医生用了甲强龙4月17日 这次医生建议我们去上海儿童医学中心去看 所以我们连夜去了儿童中心 专家没挂到号  所以就挂了血液科的叶启东医生 他给我们做了骨穿刺 结果出来也是属于ITP 验了个血150正常(医生说可能挂了甲强龙的原因) 第二天又验了个血小板又到了70  后来他说是我们强的松激素吃的太少了要一天吃4片 早两片 晚两片  连吃两星期再去复查  到了4月23日我们发现宝宝脸上又有出血点了所以又马上去了上海这次我们挂到了潘慈(别的病人都说她的医德医术还可以)  她看了我们的报告也没给我验血就直接说叫我们回去慢慢养这病急不来骨髓反正也查过了不是白血病就是很幸运的事所以要又耐心因为我们这一开始是急性的没处理好所以现在有点向慢性方向发展了她说我们宝宝其实不怎么严重身上的出学点也不多就脸上一些所以她叫我们 回家按时吃激素连吃两星期保持血小板70之间也没事 然后再慢慢减下来 所以我们就回来了  可回来之后我们看宝宝的脸上出学点多起来了 从4处多到了现在有20几点了  身上也有了几点  而且现在宝宝的脸上因为吃激素的原因脸盘很大了  我现在天天在网上看  心里好迷茫 看了好多人都没有痊愈 难道宝宝就一直要吃激素吗 他还这么小每天要吃那么多的药 这小子脾气又犟不肯吃药我们想尽了一切办法了 每天给他喂药真的是一件很痛苦的事  怎么办有没有什么好的办法不吃激素就能让宝宝好起来的  希望朋友们给个好的建议啊

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发表于 2020-8-26 16:49:50 | 显示全部楼层
真是可怜大人有这病就很痛苦了,这么小的宝宝看了让人很难受。你宝宝是不是疫苗引起的,很多小孩都是打疫苗引起的

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发表于 2020-8-26 16:49:58 | 显示全部楼层
孩子还小不要绝望!加油,宝宝会好的

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发表于 2020-8-26 16:50:04 | 显示全部楼层
小孩子大多是注射疫苗引起的ITP  。 看开就好了 、这么小的孩子是有自愈的希望的 。祝福你 。

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发表于 2020-8-26 16:50:11 | 显示全部楼层
么小就挂5支丙球??还有,才这么点时间医生就说向慢性方向发展了??不过你家这反复是挺快的,主要是别让宝宝生病啊

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发表于 2020-8-26 16:50:24 | 显示全部楼层
我以我儿子的惨痛经历告诉您:不要太相信激素。不要报太大的希望激素能治好(个人观点)。我儿子从查出病到现在4个多月了,丙球、激素都是维持,一撤就不行了。我们现在在服中药。你还是要多看一些资料,激素对于那些急性的和一过性的应该是有效的,用时也短,过后不再反弹。但你如果试过用过后一撤无效,就不要再抱激素的希望了。这玩意儿对孩子的损伤太大,我一直在后悔中,给孩子吃激素是我最最后悔的一件事。

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发表于 2020-8-26 16:50:31 | 显示全部楼层
ITP期间可能最怕感冒了。要加强护理。相信对孩子来说,预防了感冒,就等于这病好了一半——我是这么想的

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