2020.06.07下午14:58腹开七层迎来了凡凡，06.11发现便血，加上黄疸有点高，查了血常规血小板又只有54，进了新生儿科治疗。06.16我和老公特别想孩子，咨询医生，医生表示除了血小板还没到正常值，其他都没事，建议留院观察，我们想见孩子，但是新冠疫情影响，不能见，我们便要求出院，医生表示可以，但出院后三到五天复查血小板，出院血小板升到79。
回到家前两天一切都好，第三天又开始有血便，06.19去当地妇幼保健院检查，血小板升到100，便血医生怀疑是牛奶蛋白过敏，让喝深度水解奶粉，建议雀巢肽舒敏，可以喝母乳，但是妈妈要戒口。我们便给孩子换上深度水解奶粉，我也一直戒口，混合喂养，可是便血一直没有改善，想去医院再看看。
06.28再次去妇幼保健院检查，血小板掉到64，医生说便血还是牛奶蛋白过敏问题，建议换氨基酸奶粉纽康特，不要喝母乳了，因为母乳不管怎么戒口都会有蛋白。血小板建议过几天再复查一次，我们也按照医生说的做了。
07.02再次到妇幼保健院复查血小板，直接掉到27，我们慌了，医生说必须住院，我们同意，可是没有床位，只能进ICU，医生也说了，那里都是些重病传染病，我们这个太小，血小板低，免疫力差，让我们考虑要不要住。于是我们换到当地第一人民医院住院，因为还没有满月，住进了NICU新生儿科。我们想，这下应该放心了，会好的。这边医生又让我们换深度水解奶粉蔼儿舒，我们也照做了。 我们回到家，隔两天医生通过网上平台让我们探视并告知孩子情况，一直在找为何血小板超低，还做了胸部骨穿，他们做了检验，并建议我们到另一个比较权威的医院送检，我们也照做了。中途还输了血小板和血，孩子太小，抽血太多，贫血。可是住了七八天，没有进展。我老公也一直在问进度，医生总是说试试，还让做高通量，还有一个医生让我们把骨穿结果挂个权威医院的专家号咨询，我老公就怒了，坚决出院，既然让我们去其他医院挂号咨询，我们还不如直接去那个医院。所以第八天07.10我们要求出院，有个医生还解释说，我们不会让你拿骨穿结果去另外医院挂号，这个没有意义，孩子住进来了，在去其他医院还要遭罪抽血，各种挽留。但是我们还是出院了。去了直辖市的医院。
恰逢周五，到直辖市医院已经下午六点多，挂了急诊，医生看了住院期间的报告，还有便血照片，建议周一挂专家号，出院前一天测血小板有84，因为输了板。还表示治疗孩子，还是去他们市里的儿童医院，那里最好。于是我们直奔儿童医院，在去儿童医院路上，孩子拉了一次血便，比我送进第一人民医院前的血便更严重，血更多。到了儿童医院，也挂了急诊。医生看了也觉得奇怪，让进了医院的留观室。
办完手续进去留观室，已经晚上十一点，孩子在我的眼前抽了八管血，看着孩子哭，我心都碎了，眼里也是泪水打转，也不知道他在第一人民医院怎么过来的，谁会去哄他，只能自己哭，哭累了也就停了。老公又回家给我拿了些住院用品，第二天医生就是各种问，多个科室会诊，血液科、免疫科、消化科，问询探讨，因为周六，床位也紧张，我在留观室住了三天，最后在周一07.13傍晚搬进了消化科。
进了消化科，先是止血消炎，测了血常规，血小板掉到20，输了血小板，预定16号做胃肠镜，结果16号早上查了血常规，血红蛋白又只有76，太低了，这种情况做胃肠镜要是遇到出血，孩子就很危险，医生联系血库要血，血库却表示用血紧张，这种情况不能给血，除非孩子家里有亲人献血过，可以优先用血。当即我就打电话给老公，老公赶到医院附近献血，已经是下午一点。医生也帮我们和血库解释，孩子爸爸已经来献血，可否先输血，毕竟下午还要手术，血库也同意了。我不敢想，要是无法献血，宝宝从早上五点多饿到下午，最后还不能手术，改天还要再饿一次……
下午进了手术室，我心里忐忑不安，毕竟孩子太小，只有40天大，这么小做胃肠镜，危险太大，不过最后还是平安出来了，因为太小，做了气管插管全麻，必须去麻醉苏醒室等待苏醒。我在门外等了两个多小时，当医生喊我去抱孩子，看见孩子那刻，我又忍不住了，因为输了太多液体，整个人都浮肿了，加上麻醉还没全散，脸上红通通的，想想，孩子才八斤多，今天输液体就输了有2升左右。
回到病房，上心电检测吸氧机，一个粗心的护士拔留置针也不喊我按住，孩子血小板低，血无法马上止住，结果血流不止，当我发现时，孩子的衣服，垫着的包被，床上的床单，被血浸湿了一大片。医生说是麻醉后的会有点术后反应，比如发烧，结果孩子还真的发烧了。我也一夜未眠。第二天查血常规，血小板又掉到21，我猜想，可能发烧加流血，血小板掉的快些。当天又输了板。孩子的肠镜显示是糜烂出血性结肠炎，医生说换个高级一点的抗生素，于是接下来半个月一直就是止血敏和泰能。不过孩子的血便确实也好了许多，不再是血块什么的。
出了胃肠镜结果，医生也让做了基因检测，等了两周的，在07.31，出了结果，这个结果也是让我崩溃的结果，孩子得的就是WAS，湿疹性血小板减少免疫缺陷综合征，要想好，只能做造血干细胞移植。当我把报告拿给医生看，医生给我解释后，我回到病房，已经泪如雨下，我不知道怎么办，一直哭，等我平复心情，已经两个小时过去了，我打电话告诉老公，我猜我老公在电话那头肯定也是眼眶湿润，可是他还得照顾我的心情。
08.01，老公来了医院，咨询医生，医生表示目前治疗这个病有研究的是上海和重庆。老公让我买了08.02清晨的机票，去了上海市儿童医院咨询，恰逢周日，医生还帮我老公预约了做移植手术的专家号，让老公周一再去医院。周一问了后，我们也大概了解情况，医生表情孩子现在还太小，做干细胞移植成功率只有百分之五，建议半岁后，成功率有百分之85。
确诊了，我们也打算出院回家，定期输血小板，并且08.14清晨带着孩子到上海市儿童医院配型，一切都还顺利，从上海回来没几天，我发现孩子血便血量有增多，马上又带了孩子去医院检查，又一次刷新我的记录，08.17血小板只有6，入留观室住院输板，抽了五管血，自从做了胃肠镜后，每次输血小板都会发烧，我也习以为常。当天入留观室，血库没有血小板，第二天08.18才输上。第三天回家，可是回到家，孩子却反复发烧，在08.22早上又发烧，并且头顶有多个出血点，血便血量更多了，我和老公马上又去了直辖市儿童医院，查了血常规，血小板只有3！！！！医生说，发烧会加速血小板消耗，当天又住院，抽了六管血，可是还是没有血小板，各种上消炎药止血药，孩子的舌尖一周都是出血点，肛周阴囊也有好多，而且还发烧，今天08.23早上，直接烧到39度多。
真的很累，从孩子出生，我就带着他跑医院，月子里基本没好好休息，生下来34天，就带着宝宝住院，一直在医院呆了整整一个月。婆婆有九个兄弟姐妹，有几个都劝我老公放弃，治愈率85%，毕竟还有15%的不成功，要是最后人财两空，得不偿失，太拖累。我家人这边也有同样的声音，让我放弃，好好备孕，到时候做羊水穿刺基因检测，确保孩子没有这个病再生下来。但是，这毕竟是身上掉下来的一块肉，谁会忍心舍得，我老公说，就算倾家荡产也要治，不放弃，我也不想放弃，可是这两次的血小板掉的太快太快，我不想放弃，但是我怕宝宝扛不住，现在宝宝才两个月16天，还有三个半月才能做手术，而且现在配型也还没找到，一切都是未知数，钱没了可以再挣，人没了就没了，这是我的第一个孩子，我想看着他长大……无数次心里对自己说，抗住，会好的，也经常对孩子说，宝宝，你要挺住，爸妈不会放弃你……好多次自己偷偷掉泪，不想家里人担心。写到这里，我也数不清自己掉了多少次眼泪，希望上天行行好，不要带我我的孩子。
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发表于 2020-9-6 12:47:12
