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 | 决定发这个贴子，是因为自己在茫然的时候得到了很多素未谋面的朋友的咨询和帮助。在自己表示感谢时，很多朋友会说，“都是这样过来的”。于是想记录一下这个大家都有些模糊，医生也道不出病因，治疗也有分歧的，更让我们这些家长寝食不安的ITP的过程与思考，与大家分享，也希望能得到大家的帮助。为自己孩子祈福，也为大家祈福！
过往：
孩子都是可爱的天使，圆圆也是，4岁半，体重21kg,身高112cm,聪明活泼，能说会道，身体发育正常，就是上幼儿园后老是生病，发烧感冒。2016年3月底得了肺炎，用抗生素静脉注射5天，（阿奇霉、头孢唑亏钠、甲泼尼龙针琥珀酸钠针），痊愈。
发病：
2016年4月18日洗澡时发现脖子有针尖大血点，皮肤下，不突出，按压无变化，不多，8-9个，零星分布。孩子没有不适症状，一切正常。
2016年4月20日
觉得不放心，因为以前没见过这样的点点，去上海复旦儿科医院皮肤科，验血，血小板26，转血液科，医生觉得像血小板减少紫癜，没说住院，开了些辅助性中成药，观察2天复诊。
2016年4月23日
验血，血小板25，医生建议骨穿，了解了一下，方式有些过于“刺激”，犹豫，没有当场决定做不做。孩子出血点整体变化不大，脖子上的消失了，小腿上有出现了些，孩子其他变现正常，就是对不让她乱蹦乱跳很不满。
2016年4月25日
上海儿童医疗中心血液科 验血，血小板26， 医生建议做骨穿，排除恶性血液疾病可能，没有提需要住院，了解了一下，做法比之前的人性化些，决定做，马上就做了，孩子在里面哭，大人在外面流泪。不过骨穿没有我想象的反应大，孩子出来10几分钟就哄住不哭了。孩子很多时候比大人勇敢。
2016年4月28日
等待远远比判决难受，结果还可以，排除了恶性可能，确诊了ITP，但是原因不明，医生也是猜测可能是病毒和抗生素引起。医生建议激素治疗，我们建议先用丙球试试，医生也认可，也讲解了一下两者对血小板提升的不同机制。
2016年4月28日 静脉注射用人免疫球蛋白(pH4) 10g+止血敏 2016年4月29日静脉注射用人免疫球蛋白(pH4)10g+止血敏
2016年4月29日 打完针回家，呕吐2次，发烧最高到38度，有些头疼，感觉有些不良反应，整夜观察，无恶化，第二天开始退烧，恢复正常。
2016年5月1日
验血 血小板184 身上的出血点消退。
2016年5月3日
验血 血小板222 身上未出血点。医生建议：观察，每周复查血小板变化，一般考虑药效10来天，长的一月左右，极个别可以稳定住，如果下来，要使用激素类药物。吃点血宁糖浆
2016年5月3日
开始服用上海中医药大学附属岳阳医院的中药，10天药量，效果目前未知。
2016年5月6日
发现口腔内有芝麻大血点1个，身上无发现，孩子精神状态正常，饮食排便正常，观察中
5月12日 验血血小板211，身上无明显出血点，孩子精神和状态良好。继续服用中药调理，发现药方做了一些调整。
5月19日
验血血小板138，口腔中出现过2个针尖血点，过两天自己消失，其他正常，这周让他上学去了，换个环境，心理上有个更好的调节。这周下降的比较快，可能丙球蛋白的药效慢慢在过去，有心理准备，继续在服用中药调理，也期望他有奇迹！
5月26日
今日验血小板140，有些超出我的预料，按上周下降的速度应该跌破100才是。到今天打完丙球28天了。孩子这几天有些咳嗽，有痰，吃点中成药。孩子身上或者口腔偶发针点血点，一两天会消。
今天看了复旦儿科翟医生。给我很不错的印象。给每个病人都很有礼貌和耐心。她的观点与论坛的不少观点是一致的，1.这个病80％会自愈的，特别是由病毒或者疫苗引起的，这当中有一半的孩子，由于病毒产生抗体，自身有个调整过程，用激素或者丙球后，不少很快就好了。2.不是一定要上激素，刚发病可以用丙球提升，不少也会稳定在一个比较安全的值，等待自愈。有部分反复降低，反复用丙球，还是降得很低，可以考虑激素尝试。 3.随访观察为主，注意孩子变化。4.哪怕是掉到100以下，也观察，不少会稳定在一个安全值，不一定回到原值，医生很耐心也愿意探讨一下观点，看得出也比较了解国外的进展。
要做医生就应该做这样的医生，中国的医患关系会好很多，医生这个职业也会更受人尊重。
6月7日
今日检查 血小板144，继续观察，孩子状态正常。中药今天停了，还吃点新开的中成药。慢慢漠视血小板，更关注身体状态，除了出血，还有饮食和精神状态。下次会延长测血小板时间。
一点思考：
为什么一定用激素治疗？ITP如果真是个自愈比较高的疾病，药物改变不了进程，那么在丙球有效的情况下，丙球（保安全）+护养+中药(调理），会不会是个更加安全，对孩子副作用最小的一种方式呢？这种方式担心的就是：会不会耽误治疗。
5月12日
一点体会：
从孩子的状态的确能看出一个大概感觉，比如说脸色，精神，按一按皮肤的反应，当然也包括全身和口腔的出血淤青检查，每次验血凝血的时间。为了不让孩子有心理的变化，我们一直和她说是过敏，检查口腔也说是看牙齿，和医生详细沟通的时候，也会把孩子带开。生理、心理同样重要。孩子比较稳定，我们准备让她恢复上幼儿园，有压力，有犹豫，但是我们希望她能尽早回到一个正常的心理状态。所谓战略上重视，战术上轻视。
5月26日
孩子心理的呵护与治疗同样重要。丙球2周后，让孩子上幼儿园了，恢复了正常的生活，她的状态也好了很多。今天看的专家感觉不错，更坚定了自己的治疗思路，观察随访，少用药物干涉。揭谛揭谛，波罗揭谛，波罗僧揭谛，菩提莎婆叻！
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发表于 2020-9-15 16:56:38
