 | |  |
 | 看了看日期，距离孩子第一次住院一个多月了。这一个月来，经历了若干次的随着孩子病情反复的心情起伏。现在也终于开始回归淡然，开始平静对待。随着对ITP这个病的慢慢了解，我才明白，急是没有用的。必须要树立起打持久战的决心和最后一定会取得胜利的信心。所以，在这个新的2016年，我想我要开始有信仰了，那就是孩子一定会好起来！
12.12，双十二，本来是个不错的日子，可是这一天我才知道，孩子近一个月来身上的瘀斑和血点，根本就不是简单的身体碰撞所致，而是一种血液病。一边懊悔着自己的大意，一遍着急忙慌的把孩子送进了医院，河北省二院。说实话，刚进这个病区的时候，我简直不敢相信，顶顶大名的省二院儿童血液病房竟是如此的简陋。一座估计是80年代的房子，简单的装修后改装成的病房，窗台一侧的墙面布满了青黑的毛，一个病房七张床，每天仅仅是简单的84消毒液墩地，十天半个月能开一次紫外线消毒就不错了。由于冬季的石家庄基本都被雾霾笼罩，一个月有两三个晴天就不错了，所以也很少开窗通风。 除了白血病患儿的病房是简单的三人间，我们这种ITP患儿就只能住这种七人间了。 病房里的孩子病情也不大相同，有和我们一样是ITP的，也有贫血的、EB病毒感染的，甚至偶尔也会有一两个有肺炎的孩子。由于交叉感染的不可避免，加上病孩子本身就免疫力低下，所以在这样的环境下，居住一周，很少有孩子不被感染，经常是这个病快好了的时候，多少要再治一治那些新生出来的病。
家彤和我，在住到第5天的时候，孩子开始轻微流鼻涕，第6天开始轻微咳嗽，我知道要麻烦了，在获悉孩子血小板已经升到273的时候，医生同意出院了。于是，忙不迭的收拾东西，打道回府，洗衣服，洗澡，两天后，孩子的症状终于消失了。于是，我和孩爸开始大意了。由于没有老人帮忙看孩子，幼儿园暂时不敢送，所以只能带着家彤去单位。这样忙活了一周六，到了复查的日子。怕二院人多拥挤，等的时间长，孩爸也不在，我就带她去社区查的血。101。这个数字，虽不理想，但毕竟还算正常。又拿着结果，去问主治医生，说再观察，激素一天4粒不变。 周一再在省二院查个血，社区怕不准，看是否还降。那时心里已经很不舒服了，开始没底起来，如果再降可怎么办呀，难道还要再住院？
听了医嘱，也没多问，因为脑子已经不好使了，带着孩子回了家，把这个不太好的结果告诉了孩爸。当时真没想到情况还会继续变糟，只是心里超级不舒服，超级担心，超级害怕再次检查出不理想的结果。
晚上，正在和刘商量对策的时候，孩子奶奶来电话了，刘把情况简单和家里说了说。第二天，孩子奶奶便大老远的赶了过来。和我们一起等待第二天的检查。
结果确实很差，又降到了12。这么低，这是我怎么也没料到的。看来又要住院了。难道又要住回去？这是我及其不愿意的。可在打听了石家庄其他几所医院后，一致的结论是这里的技术最好。没办法，又再次住回了医院，还是那个病房，不过从24床换到了27床。
这回踏踏实实的住了进来，不敢再着急出院了。又是6瓶丙球分两天输进去，七天后，板板又一路回升到167。可就在医生告诉我们可以出院的那天，查板又开始降了，132。我说，这回家，那还降怎么办？医生说，那就再观察两天看看。又过一天，查板，72。果然又降了，内心又开始不安了。医生说，那打白介素试试吧，7针一个疗程。先打7针试试。在网上查，白介素是二线药中副作用最小的，那就试试吧。
又是一个周一，今天是白介素第4针。结果已经出来了，可我还不知道，会有效吗？应该会吧。
但不管结果怎样，我想我已经开始适应了。
因为最近加入了一个网站，ITP家园，里面好多ITP患者，都是多年未愈的病友 。也渐渐清楚了这个病的特点。病来如山倒，病去如抽丝，慢慢等待吧。最近，孩子也开始接受喝中药了，这就又让我看到了希望。
没有受不了的苦，只有享不了的福。人就是在生活的磨难中，慢慢成长的吧。。。
附，最近1个月的看病记录：
发病前：对症状未在意
2015.10.11 注射麻疹疫苗，之后一切正常，没有发烧症状。后来，有轻微流鼻涕，吃了点板蓝根和氨酚，但不多。
2015.11.7 又注射了流感疫苗，当时发现针眼处止血缓慢。没有在意。
11.15-11.22孩子大脚拇指肿了，疼，怀疑是甲沟炎，抹了碘伏和肤西地酸乳膏。一周后，不疼了，就不抹了。
11.22-11.30左右，身上开始出现淤青，由于孩子经常磕碰，也没在意。
11.30号晚，发现孩子屁股下面，小腿弯曲处有血点出现，腿内侧有较大一块淤青，持续两周。
12.6号开始，在淤青处抹了点红花油，抹了几天后过敏了。
第一次住院：对ITP不了解，盲目乐观
12.12号去看皮肤科，验血常规后发现血小板只有5，白细胞9.9，中性粒细胞百分率53.3，淋巴细胞百分率39.1，红细胞4.54，血红蛋白118。
12.13号开始在河北省二院住院治疗。当天，输6支丙球，激素为甲泼尼龙琥珀酸钠。
12.14号查血小板43。
12.15号又输3支丙球，激素改为氢化泼尼松注射液。
12.16号查血小板193。
12.18号查血小板273，激素药改为口服，一天4片，第二天出院。
12.26号在社区验血常规101。
12.28号在省二院验血常规12。
第二次住院：微信搜索，找到家园，开始学习，了解ITP
12.29再次住院，输液脾多肽+复合辅酶+维生素c，口服激素+咖啡酸片+血小板提升胶囊。
12.30号查血常规11，输3瓶丙球，
12.31号又输3瓶丙球。
插曲：12.28号晚10点多，孩子大哭，哭完说头疼，15分钟后，头痛消失。去急诊，医生听诊后说心率不齐，有早搏，做心电图显示确实有室性早搏。怀疑心肌炎。
12.29号做心电图依然有早搏，查心肌酶，正常。
12.30号9:20开始做24小时动态心电图，结果显示室性早搏2846次，平均每分钟1.98次。1月2号做心脏彩超，未发现异常。
2016.1.1号查血常规93。
1.4号血小板162
1.6号血小板132
1.8号血小板73，激素改为一天3片，注射白介素1针。开始看水源街那的中医。
1.11号血小板35，又看了大经街的张秀运中医。专门看血液病的，似乎更可靠。
1.13号血小板40
1.15号血小板35
1.18号血小板21，激素改为一天2.5片
1.20血小板12，激素改为一天2片
1.9-1.21号，不再输液， 只注射白介素，共14针。
1.22号血小板4。注射丙球4支（2.5克）。
1.23号注射丙球4支（2.5克）。随后出院，在家护理、观察。
1.25号，激素改为一天1.5片
1.27号血小板201.
11.28号，孩子爸爸去北京儿童医院咨询吴润晖主任，有没有其他好的治疗方案。医生建议美罗华。我不同意。回石，继续中药调理。
1.30号，激素改为一天1片
2.3号血小板11，降得速度很快，但孩子没症状，继续在家观察
2.7号，激素隔天一片
今天早上和孩子爸爸发生了激烈的争吵，已经打了八针白介素了，这一周孩子的板值一直维持在30-40之间，所以我觉得白介素无效，不想再打了，怕副作用太大，可孩子爸确认为有效，因为毕竟这周板没再降，想把这14针打完，好矛盾，
今天喝中药第四付，每次吃药孩子都会发怵，软磨硬泡好长时间才能喝完。不过，今晚打了败仗，说什么也不喝了，直喊困。后来没办法，妥协了，放到床上，小家伙很不高兴的躺了会，很快就撅着嘴睡着了。。。哎，估计做梦都会梦到妈妈和奶奶在逼她喝中药吧。现在感觉每天孩子除了打针就是吃药，尤其是这苦苦的中药，希望别在孩子心灵上留下阴影才好。。。真想停掉所有的治疗，让孩子自己去恢复调整，可又担心板值再降回个位。好矛盾啊！说实话，还真没勇气拿孩子的身体去赌博。
研究了这么长时间家园里大大小小的病例，却发现这个ITP竟然毫无规律可言，连找一个和自己宝贝类似的病例都很难。这个ITP究竟是不是一个病呢？
看了昨天的板值，刘爸又开始提去北京找专家看的事了。我想之前的预估也已经被一点点证实，白介素无效。还有两针，孩子每天要去医院打针，都被打怕了。今天，大哭大闹一场，死活不肯去。看着孩子满是针眼的两个小胳膊，还有被激素在不断摧残而变形的小脸，心里真的好难受。可是没办法，医院还是要去，刘爸还是认同西医，坚决听从医生的意见，要打满那可恶的14针。我心里明白，这次的白介素注射绝对是个最大的错误。因为虽然板值不高，但孩子无任何出血症状，精神也很好，可她却不能像正常的孩子一样被对待，每天除了打针就是吃药，究竟是什么导致了现状？好想给孩子一个喘息的机会，让她在家好好休养一段时间，不要每天往医院跑，可刘爸的坚持就医，让我们所有人都跟着累。好累！
今天，14针白介素终于打完了，也终于证明了白介素的无效。住院一个月，又回到了起点，昨天测得板值12。接下来怎么治疗，我更倾向于中医。只是这么低的板值，虽然还没有任何出血点，但危险系数也很大。内心里慢慢的担心。但不打算着急的打丙球，观察再看看。也看明天的验血结果再定吧。
今天，可以看成是又一个新的起点。而且比上次的起点要更低。血小板4，不过还好，身上没有任何出血点，这与上次是不同的，说明中药还是有效的。虽然，又一次创了历史新低，但这次的我异常的冷静，如果不是医生和孩爸的坚持输丙，我恐怕还想再观察呢。不过想想，算了，毕竟已经很危险了。先把板冲上去，再慢慢调吧。来日方长，我已经做好准备了。我相信我的彤宝一定会自愈的。
从医院回来，几个同事也打来电话，都建议我去北京儿童医院看看，因为在我们的头脑意识里，无论什么病，北京的医术一定是最高的。刘爸也几次三番提议去北京。可我还是坚持我的看法。西药不会再对我家孩子起作用了。打这14针白介素就是一个教训。我不能再给我的孩子用西药了，过度西药干预，百害而无一益。我只想配着中药将激素慢慢减掉，然后剩下的就靠中药和宝宝自己了。我相信，假以时日，一定会好起来的。
昨天+今天，一共八瓶丙球输完了。这次不知道能坚持几天，并不是很有信心，因为还在吃激素，所以我知道在吃激素这段时间，宝宝是不会自愈的。只有慢慢等待，并期望这次的丙球能坚持的时间长一些。
今天，第一次没有去医院。孩子的妹妹来了，两个小朋友很开心的度过了一个周末。刚刚爸爸还把暑假旅游的照片放到电视上给奶奶看，那时候多开心啊。看的时候，鼻子好酸。希望明年暑假，还能这么开心的去旅游。打算后天再去查血，看看丙球效果如何，先让孩子在家里好好养两天。每天的家里医院来回奔波，已经让孩子对出门都出现了谨慎的态度，小家伙其实什么都懂，连自己输液的药名都能叫出好几种了。当爸爸不耐烦的时候，他会告诉爸爸，丙球就是输的慢。我这是美罗华手机。还有各种打针输液的游戏，拿着棉签到处抹手指，给你看病。孩子就是这么可爱，见什么学什么。
中药还在继续，说实话，有点不敢去验血了。
今天的心情再次跌落低谷，直到现在整个人身上都是软的，一点力气都没有。眼泪又不住的洒落一地。每次去验血，都比预期要低好多。今天的结果仍旧让我破受打击，从上周三的201到今天的11，整整一周，掉的速度之快，是我始料不及的。真的不知道接下来该怎么办了。每天还在逼着孩子喝那么苦的中药，孩子受了那么多得罪，可却一点效果都看不到，真有些坚持不下去了。好像有踩到了冰凌的边缘，不敢动，怕一不小心就掉下去。虽然目前孩子身上没有任何症状，可是那隐藏的危险，却让人坐卧不安。不知下一步该迈向何处，哪里才是安全之地。何时我们才能平稳着陆？未来几天，又要步步惊心了。
快过年了，每天看孩子在家里，跑跑闹闹，过得也很开心，一点也不像个病孩子。但我知道，孩子的板值肯定已经在个位了，虽然身上一直没有什么症状出现，但一颗心始终在她身上悬着。不过心里已经不那么紧张了。每天看家园里的病例，还有群里的帖子，虽然我留言不多，但一直在关注。从形形色色的ITP病例中去获取尽可能多的信息和能量来充实自己，和宝贝一起战斗。也希望孩子能一直这样，挺过这个年关，迎接春天的到来。
一天又要结束了，又扛过了一天。心里说不出是什么滋味。自从上周验板11，决定回家观察后。每一天都在焦虑中度过。开始几天还好，因为孩子身上并没有什么症状，还不太担心。一直到大年三十晚上，突然就发现孩子右脚踝处有了一大块淤青，便开始害怕了。到第二天，大年初一，身上便开始零星出血点了，嘴里也有。心里便不淡定了。大年初一那天，眼泪也落了有一箩筐。忍住悲痛，去家园里看帖子，去QQ群里看大家的发言，只有这样，我才能又一点点找回信心，忍住想去医院的冲动。今天，大年初二，昨天的红点淡了些，嘴里的红点落了些，但又出现了新的血点，比昨天的更大，上颚也开始充血，红点遍布。又有些害怕了。又去家园里转，看病例，找信心。中午孩子张着嘴找我，说嘴巴里被喝奶的管子扎了一下，赶紧检查，没有发现出血。孩子爸，紧张的不行，又开始嚷着去医院打丙球。过了会，孩子又说，不疼了。连问几遍，真的不疼了吗，孩子说，真的不疼了。于是，又继续观察。到明天，个位板就整整一周了。孩子爸又想去验血了。说实话，我已经很怕去验血了。如果验出个0的板值来，孩子爸肯定又想打丙球了。而我真的想再继续观察观察。我知道，丙球如果打的太频繁，效果会一次比一次打折扣的。所以，能抗一天是一天吧。不知道，明天能不能斗争过孩子爸。看孩子出血情况再说吧。
昨天去查板，本来不想去的，可眼看着孩子腿上的淤青和出血点越来越多，口呛里的血泡也是此起彼伏，便想着那就去查个吧，也免得孩子爸直劲的唠叨。我一直觉得，这几天出血点这么多，一定是板0了吧。因为上次，板4也没有任何症状呢。看看离上次冲丙也差不多20天了。已经在个位板坚持一周了，也不能一直扛着啊，万一脑出血就麻烦了，该冲丙就冲丙吧。但万万没想到，查出来板10。说实话，当时，真跟捡了个大元宝一样。一下子有力量了，决定再继续观察。或许，就像图爸说的，像个傻逼一样的坚持，说不定哪天就能换来一个牛逼一样的结果。既然是持久战，只有坚持才能取得胜利。
今天，老家的姐姐和弟弟来了。孩子很高兴，一起玩的很开心。可能是玩累了，也可能是吃的东西多了，导致口腔里又有了新的情况，牙龈出血，到现在还能看见红红的血丝。不知道这算不算止住了，还是一直在往外渗血。本来早晨一起床，看到舌头上一个个大大的血泡，已经很吓人了，现在又多了一丝担心。口腔有症状已经一周了，依旧没有好转的迹象。出血点此消彼现，满满的担心又开始了。明天情况会怎么样呢，快有些挺不住了。
昨天孩子的出血症状突然加重了。先是早晨一起床，看到舌头上一个大血泡，然后口腔里也第一次出现了大血泡，以前都是类似出血点的血泡的。心里一下子就不舒服了。后来跟着姐姐弟弟玩，可能蹦蹦跳跳的时间太久了，到了晚上睡觉，再查看身体的时候，便发现腿上出血点密集出现了，胳膊上，后背上，大大小小到处都是。我知道情况一定不妙了。我又开始去论坛和群里看帖子看留言，一直到凌晨还是没有睡意。后来忍不住，给图爸发了个消息，告诉他，我挺不住了。那会儿已经凌晨快1点了，我没想到图爸还在。其实我就是想告诉他一声，并希望能得到他的支持。没想到的是，图爸很快就回复了我，并果断建议我丙球干预。一下子，心里舒服多了。同时，越来越感激能加入这样一个群，每天看到大家的发言，无论好的坏的，都是支撑我们这些家长们继续前行的精神支柱。
今天，折腾了一天，在急诊排了一个多小时，终于给孩子输上了丙球，4瓶的维持量，不知能坚持多久。然后把那半片激素也给孩子停了。虽然半片激素，医生说副作用已经很小了，可以一直吃下去，可看着孩子越来越差的脾气，我真的越来越讨厌这个激素了，一点忙没帮上，却满身的副作用。同样咨询了图爸，以增加自己停掉的勇气。
最后，就是我曾经满怀希望的中药之路也越走月艰难，孩子越来越抵触中药的味道了，恐怕这个方案也要搁浅了。接下来的治疗之路怎么走，真的好迷茫。或许，当我无路可走的时候，一条我不敢尝试的自愈之路已经开始了，会是这样吗？
昨天，把最后半粒激素也停掉了。但自从停了激素，孩子胃口超极差，一天了，就早上喝了一碗粥，中午啥也没吃。现在给她喂饭，还是不肯吃。精神倒没啥变化，蹦蹦挑挑一天，都不知道哪里来的力气。
虽然停了激素，孩子的脾气却没有好转的迹象，越来越差，动不动就发脾气，生气。真是恼人啊。
现在所经历的一切，总感觉像是一场噩梦，真真实实，虚虚幻幻。或许，人生就是这样，酸甜苦辣总要尝尽才行。现在，只盼望着噩梦早一天结束。心累，我想醒来。
今天应该纪念一下，彤宝发烧了。从去年四五月份到现在，多半年未发烧了，一直以为孩子的免疫系统紊乱，不起作用了呢。现在刚停激素2天，就发烧了。心里的一块大石头终于落下去些了。我知道，发烧不一定升板，甚至可能把刚刚冲的丙球效果一下子弄没了，但我还是庆幸这件事，孩子的免疫系统没坏，它在被压抑了2个月后，终于得以重见天日，发挥作用了。不过目前看来烧的不算严重，白天一天基本处于低烧状态，看孩子精神状态也没事，又蹦又跳一天，我也没管，只是注意多喂水。到晚上睡觉前，又测了下，38.3。怕烧的太高，就在孩子睡后，给她额头贴了个退热贴。第一次用这东西，还挺管用，很快温度就降下来了。不知晚上会怎样，总感觉这事没完呢。
上次冲丙，正月初七，4瓶。今天是冲丙后的第十天。孩子在冲丙第五天的时候，身上已经又开始出现淤青，在右胳膊上，不大。之后几天又有几个小的零散淤青，颜色不深。说实话，在看到淤青出现后，心里着实紧张了一把。寻思这丙球代谢也太快了吧，这样下去可不行。激素已经停了，中药孩子也不爱喝了，隔三差五的喝估计也不顶事啊。
这时候，一个同事开始跟我说，不行还是让他爸给看看吧。还说他岳母吃了他爸三服药就转危为安了，他一个老乡医院都不收了，现在吃了他爸的药，都会走路了。虽然心里不信，但现在也没有什么好办法了。还是试一试吧。周六，早早我们就去了，一个已经退休的老中医，给我们讲了许多病理知识，然后算是开了很简单的三味药吧，告诉我们怎么服用。就回来了。今天是第四天，孩子的症状其实从昨天就好多了，今天依旧。至少没有继续恶化吧。
都说中医讲究医缘，或许真的是这样。我这个同事，我一直认为说话不靠谱，可这次，我真的是对他刮目相看了。其实年前他就给我建议过他爸，我当时总觉得刚换了一个中医，还没吃几天呢，就又换，不太好，就没去。后来就把这事忘了。如果早点去看的话，可能第四次丙球就不用冲了。谁知道呢，再看吧，希望彤宝继续好转。
今天值班。昨晚没有睡好，因为一直惦记着今天值班的事，三个月没上班了，生怕忘记。事实证明，我对工作还是很上心的，呵呵，因为从昨晚2点多醒来，就睡不着了，一直快到天明，才迷糊了一会，连闹铃都没有听见。直到老公叫我，才赶紧起来收拾，把该嘱咐的一条条列在纸上，交给老公，这才放心离去。值班也没啥事，照例看QQ群里的家长发言，然后逛家园。发现自从孩子病后，每天必做的便是两件事。真的很感谢这个家园，它让众多担心孩子的家长，了解ITP，去除恐慌，做好护理，冷静的去看待与对待孩子的病情，这是任何药物都实现不了的。治病先治心。治孩子的病，首先要治的是家长的心。而家园里的管理者们则每天为我们这些患儿家属们免费提供着一碗碗的心灵鸡汤。喝了这些鸡汤如饮甘露，使人镇定，冷静，淡然，不再盲目行事。所以，真的感谢这个家园还有家园里无私奉献的志愿者们。
昨天测板1，又创了历史新低。在急诊输了4瓶丙球，折腾到晚上才回到家。昨天又让同事他爸给把了脉，开了治疗的方子，原来上次那三样都是调理宝贝吃饭的，不是治病的。这次的方子说是一个老中医留下的，于是今天宝贝又开始吃起了中药。实在没办法了，只要有一丝希望也要去试试吧。期待我的幸福快些来临！我的宝贝，你一定会好起来的。妈妈相信你！
| |
 | |  |
发表于 2019-11-4 10:44:14
楼主
发表于 2019-12-2 16:34:57
