ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[寻药问药] 新特药一位丙肝患者的治愈之路!

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发表于 2020-9-25 11:39:28 | 显示全部楼层 |阅读模式

新特药

1996年北京的冬天来的格外早,刚进入11月就感到一股寒气。11月15日学校组织献血,我主动报名了,结果查出HCV阳性,这就是所谓的丙肝,也叫C肝。此刻,已感觉此生无望:一是对这个病毫无认识;二是认为这个病和乙肝一样无法治疗;三是问一些医生都说治不了;四是开始被周围的同学歧视。学习成绩每况愈下,性格逐渐孤僻,生命无聊、生活无望的念头时常出现!无论怎么消沉,生活还得继续,自此也开始了长达20年的治疗之路!

  1996年献血查出丙肝后,去了北医三院,医生给开了几瓶肝太乐,好像吃了2个月就停了。还有2年多的大学生活也不知道是怎么熬过来的,最典型的症状就是睡不好,大便干燥,体质极差,体育考试几次不及格。

  1998年回到湖南一国企工作,稍微有点工资了,但感觉在这国企已经没前途了,原因再简单不过,上班2个月就发现在国企拼的是人脉,拼的是搞关系,需要喝酒应酬才能有机会,试想,饭桌上不给领导多敬几杯酒,领导会赏识你吗?你虽是名校毕业,领导可以用你,也可以不用你!在国企干过的朋友大多明白这一点。这应证了大学老师说的那句话“干我们这行要能喝点酒”。怎么办?年纪轻轻就屈从于命运的安排?很显然,必须征服丙肝才能改变命运!

  二、第一次系统治疗

  1999年的冬天,在凛冽的寒风中我又来到了北京,离上次离开北京已经有一年半的时间了。在一师弟的介绍下到了地坛公园旁的地坛医院,本想挂徐道振教授的号,当时他的号就需要100元,但当天他不值班,只好挂了马秀云教授的,几项检查后,马教授给开的是当时最先进的干扰素治疗。马教授推荐的是海王的干扰素,让我回老家想办法买,说医院很贵。幸好是搞网络的,回长沙后查出了海王总部的电话,并查出了当时华中区武汉办事处的电话,从长沙坐火车赶到武汉,拿了一个月的药(需要冷藏,海王的人员说不冷藏的话需要尽快拿回去放冰箱),30*60=1800元,马不停蹄地赶回长沙,担心时间长了药品变质。那时我的工资是每月357元,感谢小师弟安排我在母校借宿几日,感谢山东和广东同学给予的借款,三位同学总计借给我9000元让我完成了差不多一年的干扰素治疗。那时候年纪轻,牙龈出血、掉头发等都克服过来了,也感谢在本地医院工作的高中同学给安排的肌肉注射,那时不熟悉的医生都不敢安排给患者打干扰素的针,怕担风险吧。

  也就是从马教授那知道了这病的起因,那就是我在1989年的一次不幸中有过输血,这病大多是输血引起。人生往往就是那么的不幸,记得1988年,从不信迷信的母亲出乎意料地给我算了一命,算命先生说我这两年有一劫难,会被两只脚的一条狗给咬一口,并会得一个奇怪的病。不管是不是迷信,1989年我是真的被一条两只脚的“狗”给咬了一口,因为这事输血才得了一个奇怪的病“丙肝”。

  三、第二次系统治疗

  每月357元的工资随后也增加了一些,但是远远不够,离开国企到了深圳。深圳是个纸醉金迷,醉生梦死的地方,都是年轻人在这里淘金,生活节奏快,工作压力大。果不其然,劳累的工作让丙肝复发。

  2004年,找到海雅百货旁的海王大厦,又一次开始了短效干扰素的治疗,整整一年时间,还吃了护肝药,2005年停药半年在深圳市人民医院复查,又出现了病毒。

  四、仍然迷茫的第三次系统治疗

  前两次的复发,已经让我对治疗彻底失望了,不再相信医生所说,不再相信网上的这结论那结论。

  深圳湿热的空气让人窒息,为养活自己及多挣点money,也换了多次工作,每次到新单位都需要体检,能代替的只好请人代替,不能找人代替的,再好的工作也与自己无缘,所以也错过了一些好机会,如没能去世界500强之类的。认命吧,有些人有些事注定与自己无缘!

  2007年2月,北京地坛医院长效干扰素药试,前提是只药试半年,还要做肝穿刺,担心风险,放弃了药试。

  2007年6月,长效干扰素流行,但这药不能报销,必须自费,一针1320元,一周一针。咬咬牙吧,毕竟看到了治愈的希望,找到了医药代表开始打针。这针打的,夏天穿棉袄还冷,牙龈出血,至今还有一个牙齿不能吃东西,头发掉了一半。本以为这次可以治愈,可人生不如意十有八九,2008年底复查肝功能就不正常,病毒也用不着再查了,肝功不正常,肯定有病毒。这次的治疗,只能用“覆鹿亡羊”四字来形容,啥也没得到。

  人总是对自己想得到的资讯特别敏感。网上流传着中医有治好丙肝的。我又尝试了中医治疗:关氏国医馆、丙肝康颗粒、颜正华和颜德馨双颜及其弟子的中医、北京中医院的刘敏教授等都看过,也吃了很多副中药。

  五、希望出现

  其实从2007年年底一次看病时认识了一个病友,我的生命已经出现了转机。他告诉我国外在研发新药叫蛋白酶抑制剂。人生就是这样,不经意间遇见了贵人,人生得以改变,回头看看,“人生何处不春天”啊?

  一边想办法治疗,一边常百度搜索蛋白酶抑制剂,期望着有新的进展,如同每天看这自己养的一盆花,总希望尽快长出新芽并开出鲜艳的花朵。

  2014年,联系广东一个医学博士同学,他给我联系了药试,新药已经开始药试了,没有比这更令人兴奋的消息了!药试安排在2015年8月,三联疗法!

  但从多个方面已经了解到纯口服的马上要出现了,真不想三联疗法,我怕干扰素了!

  在治愈前,我想问问各位朋友,打过几次干扰素?吃过红花、党参、垂盆草、金钱草、鸡骨草、白花蛇舌草、茯苓、炒白术、女贞子等中药吗?是不是也有类似的经历?

  六、治愈

  看病几十年,治愈就在一瞬间!

  吉利德公司的丙肝药美国已经临床试验三期了,治愈率接近100%!可采用吉2治疗1型和6型丙肝,也可采用索菲+达卡治疗1型,2型,3型号的丙肝。吉利德公司最新研制吉三代能治疗所以型的丙肝。

  印度几大药厂是美国吉利德公司授权生产丙肝新药。

  迅速联系了大学同学,大学同窗4年,毕业后他去了外交部,这个时候必须求助于他,他正好在印度大使馆工作,大学时他就知道我是丙肝。他说前期通过大使馆已经帮北京好多人带回了孟加拉产的药,近期也在给北京的一些患者带回了印度的药物,我说只想吃印度的授权药吉二代。就这样,于2015年12月19日吃上了印度的吉二代,12月27日一周高精检查无病毒!

  七、感言

  人生总有低谷,在艰难困苦中熬岁月的日子里千万别放弃希望,我们需要自强不息,需要坚韧的毅力!

  孤立无援或者受歧视的时候,要静心等待并好准备,所谓“穷则独善其身,达则兼善天下,”不要颓废,不要妄自菲薄,更要能忍受寂寞,寂寞的时候不要感叹生命无聊、生活无望,勇敢地面对现实与汗水拥抱,这样,所有的失望与惆怅就会在汗水中释然,就会走出寂寞之海,成为生活的主人。



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发表于 2021-5-20 00:53:12 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-20 04:33:43 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 11:07:51 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 12:35:04 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-22 10:03:34 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-22 15:47:10 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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