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 | 一年多没上在病友群里交流了,点开病友群真是五味杂陈,清楚记得16年12月女儿从儿童医院出院,坚决停掉激素药,转入中药治疗当天血小板掉到1时的慷慨悲壮,还记得当时在QQ上跟图哥探讨中药针灸治疗时的沮丧心情,因为体验过作为一名itp 家长的辛酸,每次测血小板时的忐忑不安,还是觉得有必要分享下女儿itp治愈过程,希望我们的经验能增强家园里的家长们信心,itp是可以治愈的!
16年底女儿9岁,发病血小板7,入院,出院,放弃激素选择中医,17年2月血小板回到110(之前发的帖子有记录这一过程)。接去年的帖子,准备把中药治疗后续,这一年多的情况再和大家分享下。抱歉!这一年很多人和我联系,未复,考虑因为只是经验分享,目的是给大家增强治疗信心,中医辨症每个人情况不同,也未得到医生允许,不好提供相关信息 ,还请原谅。近来工作忙,今天抽时间开个头,争取时间尽快写好帖子,把这一年重要信息分享给大家,itp是可以治愈的。
去年2月份血小板恢复后,继续中医针灸中药到5月初,因为医生认为女儿体质还没调到位,尽管血小板回升到正常也还坚持治疗。但5月份测血小板又掉到65,沮丧极了,中医也没太好办法,根本改变体质没那么容易,也只能这样了,于是停了中医治疗,再计议吧。
今天有时间,抓紧把帖子完成吧。关于itp一定注意,不要过度之治疗。我们住院期间医生就告诉这个病都是自愈的,不是治好的,打激素控制血小板只是防止出血风险,恢复还是要靠孩子自身免疫力的提高。当时看了很多家园的帖子,注意到了过度治疗的问题,考虑到女儿身体没有明显出血点,才决定停激素选择中医辨症治疗。但是后来的中药治疗也还是过度了,不停喝中药和长时间针灸,让孩子的体质变虚,血小板也出现反复,虽然没有掉到安全值下,但意识到itp还未解决,所以去年5月后就停了中药,开始寻求新的解决之道。
从发病到恢复,血小板反复的过程中,我们逐步认识到饮食、休息的重要性,中医治疗也是想办法补足女儿身体不足,但效果就是达不到,体质还是弱,还是容易感冒,中药也停了后,开始在饮食上补充,之前中医就建议不要吃容易导致燥热的食物,6月25日查血小板97,基本认为正常,之后暑假就带女儿回东北老家好好修息了下,感冒少得了,精神状态也不错。9月开学后学习压力加大,天气变化,十一去福建玩高铁上又流鼻血,回来后查血小板62,这几个月在饮食和作息上的努力,没有根本解决问题。
怎么才能把女儿体质恢复到正常,是问题的关键。女儿从小体质弱,经常感冒,只要一生病就带去打抗生素,平时又挑食,运动差,免疫力一直表现不佳,得itp也是有缘由的。中医补不上、饮食效果也有限,还得想办法。 老婆是老师,班上的一位学生家长是一个营养师,得知情况后,建议我们从营养入手,根据我女儿的身体情况给了一个详细的营养方案,开始吃益生菌,维生素等营养素组合。吃了半个月我发现女儿身体出现了明显的变化,脸色红润了,能吃了,体质强了很多,之后发现她感冒次数明显减少,八个月了都没有任何情况发生,我
们暗自窃喜,希望她一直能这样。但是,因为上周变天,在学校吹空调导致女儿发高烧,第二天又流了鼻血,吓得我们赶紧去查血小板,血小板107。医生说流鼻子血是鼻粘膜干燥引起的,跟ITP没关系,包袱终于放下了。
itp的治疗确实是个漫长而揪心的过程,写这个帖子是想增强大家的信心,不要过度治疗,从提升孩子自身免疫力入手,相信孩子们都能自愈。
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