ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 艾曲波帕让人又爱又恨

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发表于 2020-10-19 09:51:26 | 显示全部楼层 |阅读模式
我是今年七月份发现早起尿血,感到身体出现可问题,去医院检查血常规,当时医生让化验科又复查了一下,立即让我去当地三甲医院看血液科并住院,就这样莫名奇妙的进行各种检查,当时以为白血病感觉这辈子完了,当晚输了两袋血小板,第二天做了骨髓穿刺,五天后说是免疫系统混乱造成血小板减少,属于良性病,以为很好治疗,天天各种百度了解心一下子凉了,这个病可能治不好,带病工作生活可能就是,不要没有症状就好,但生活质量将大大降低,确诊后开始使用激素药物甲泼尼龙治疗还有tpo打针,输止血药物等,半月后涨到27出院,感觉西药伤害太大,转到中医院,打的白介素还有地塞米松冲击,以及吃中成药和中药,慢慢落到10最后5个,心一下子凉了,住了二十多天强行出院回家调理,在郑州专家门诊开的中药吃了半个月身上症状又出现有一次住院,再次激素冲击四天,竟然涨血小板了65,第一次这么高,还没高兴两天又落到二十多到八个,唉,看来激素也不行,实在没办法艾曲就是试试,医院不卖,自己通过病友群购买两盒,吃了半个月见效了,从6涨到29出院,一周查一次血,151涨血小板,有一周查血小板284,有一周查血小板262查血小板,大概一个月吃两盒左右,改成505025循环吃一周查血小板156,这药难道这么灵敏,目前还是维持505025循环吃,还没检查,有没有病友或者大神有关这个艾曲波帕让人有爱又恨得药减停成功的例子及经验分享一下,目前我还喝中药调理肝脾。

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发表于 2020-10-19 09:51:39 | 显示全部楼层
我艾曲第一周50mg每天,没涨板,第二周75mg每天,从6到27到150多,然后每周检查一次,280多,260多,然后改成505025mg循环吃,检查板150多,还能接受继续505025循环吃,过两天检查希望能稳住,不知道什么时间减下去停药,唉愁人。

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发表于 2021-5-20 13:00:06 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-20 18:04:30 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 04:33:57 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-21 08:06:01 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-21 10:34:14 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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