ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 15年前切脾后痊愈,十天前复发,我以为是我不幸

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发表于 2020-10-19 14:39:29 | 显示全部楼层 |阅读模式
15年前切脾后痊愈,十天前复发,我以为是我不幸,医生却说15年间无复发已是幸运,希望我可以继续幸运下去!加油!

第一次血小板减少是我八岁的时候,得了风疹,在重庆市儿童医院检查,一查医生就叫我复查,说我的血象不对,把我妈妈jio豆吓软了。 复查后确定血小板奇低,便开始漫漫4年的治疗之路。 激素冲击疗法无数次,一冲就生,减药就降,丙球因为期间心肌炎不敢用抗生素也冲过一次,也是降了药就血小板跟着降。中药也没有断过,换了所有医院,所有中西医,都无果,中药比西药好对我没用。流鼻血、皮下出红点……我妈叫我千万不要在洗澡的时候叫她,因为一叫她她就知道我又看见腿上的红点了,她就全身紧张。 那时候还没有艾曲这些药,真的是无奈了,全靠激素吊让我苟住命……脸肿的不像样,病危通知书下过无数次,我爸是司机,我妈一次也没有和爸爸说过我下病危,我妈一夜白头,一年绝经。都不知道那四年我爸妈怎么熬过来的。 到第四年我12岁了,女孩要来月经了,那时候我已经是根本出不了院了,常常上午出院晚上就送回,月经用尿不湿,后来直接晕倒。 期间我还是在坚持上学,白天上课,晚上住院。 我爸曾经跟我妈说过:“她也快不行了,别让她这么累,吃好喝好玩好就行了。” 我妈哽咽着说:“不行,万一闺女有康复的那天呢?万一呢!她还得有美好的生活才行!不能让她病好了,却丧失了生存能力!” 后来的15年,我真的无比感谢我妈的决定!!
同年,由于例假大出血,医生也真的是和我们一样走投无路、无计可施了,主治医师是个年轻的小哥哥,他找到我妈妈跟她说:“孩子真的不行了,我们现在有两个方案,第一做化疗,第二切脾,因为孩子骨穿刺没问题,b超脾脏大小也没问题,所以我不能和您保证又是有用的……”
我妈妈一直记得他最后一句:“我们也是死马当成活马医了,抱歉。”
我妈大哭了一场,然后做出了决定:“化疗太痛苦了!她死,我也要她舒舒服服的死,切脾吧,如果切脾后她还不好,我就开车带她去全国旅游,走到哪里死了,那也是命啊。”
我是二胎,所以妈妈年纪已经很大了,40岁的她为了做准备,还去考了驾照,我们家真的是没有办法了。


我记得切脾那天天气特别好,退我进手术室的护士也说是好兆头叫我千万别怕。
好几个小时的手术,我做了多久,我妈就在外面哭了多久,真的无法想象其中的心酸。我姐为了钱省给我治病,大学一毕业就去了外地打工,放弃了继续读研究生,老爸是司机,虽然我妈担心他开车想太多出事,我严重的事儿都扛下来了没有告诉过他,但是我爸真的也是吓到不行,超大男子主义,偷生二胎就是为了生儿子,前两年还笑称自己没儿子“断子绝孙”的人,当年也是拿出全部积蓄绝不放弃,我月经要晕倒,是我爸在厕所给我换卫生巾(不行我写哭了,我以为我永远不会回忆起这些,我以为这些我都是会笑着说出来……)

缓缓

我姐在外地打工,才出社会工资才400,家里怕她忙,也没有告诉她我做手术的事情,结果她闺蜜(也是我***女儿)说漏了嘴,她晓得后立马借了20000回家,我手术台下来第一眼就是看到的我姐,第一晚也是我姐陪我的,那时候还没加床,我半夜每一次痛醒,看到的都是我姐爬在我脚那头睡觉的样子,这个画面十多年来一直记得清清楚楚。
(又哭了)


可能上天垂怜,切脾后送去化验,居然真的是脾脏功能亢进。
再切脾后的当天,我的血小板就开始上升,第二三天就完全正常了,甚至于切脾后我还吃了两周“减少血小板的药物”(因为吃了激素这些血小板太高了),很快我就出院了,医生告诉我们,这病就算是痊愈了!一定没问题,我就是个健康人了,和所有人一样!
折磨我家***子就这么结束了。
这15年来,姐姐的工作越来越好,爸妈也到龄退休,我小学、初中、高中、大学、工作一路顺顺利利,大学期间认识了我现在的老公,用别人的话来讲就是:完美男人。
为了我戒烟,为了我学做饭,温柔体贴善良温暖孝顺,仿佛世界上所有好的形容词都可以用在他身上,所有好男人的优点他都有。
公婆也对我视如己出,善良随和。我任性胡闹也百般包容。
这十五年,我有了很多朋友,很多美好的经历和体验,我不仅走了祖国大好河山,我老公还带我去了好多国家,看了好多风景,体验了好多不一样的文化。为了我旅游开心,还自学摄影为我拍照,记录我们的出游。
婚礼上,他哭的泣不成声,他说他是世界上最幸福的人,看到他,我心里只是一句话:傻狗,我才是啊!
去年十二月中旬,也就是半个月前,我得了一次重感冒,连续发烧了5天,嗓子也痛,在医院输了6天水。
其实我很淡定,因为这十多年我本来也是一年会感冒个2、3次,正常得很。
加上医生说我痊愈,我坚信不疑,胡吃海喝不忌口,还爱喝酒,年轻时候烂醉被我老公扛回家,需要他给我搓澡,(我躺地上好丑他还拍照保存,事后笑我),近几年再也没有滥酒过,他又自学了调酒,我们都是在家里小酌。
我真的就是个正常人一样,无忧无虑,还开始健身,激素带来的肥胖早就不见踪影,我朋友都说我美得可以试着做网红了

是这次重感冒后,我就一直腰疼,开始以为是腰肌劳损,可是躺着也不缓解我就有点上心了,加上洗澡时我看到我身上又有小红点了,虽然不多,但是我足够警觉,跑去医院查,凉凉13。
其实13我不怕,小时候我可是4!
但是我已经不能切脾了,我也知道激素丙球对我都没有,这才是最恐慌的,我跟老公打电话,老公各种安慰,爸妈也来了,姐姐也安慰我叫我宽心,万一是急性呢?
住院是肯定住院了,病危也肯定是下了,现在就接受激素冲击,医生说是感冒引起的,先看是不是急性(就是冲击几天后立马停药,看会不会稳住),不行再用其他药。
上天保佑,希望这幸福的15年不是借给我的,希望他不要收回去

昨天我跟我老公说:你真的太倒霉了。
他说:没有,我是最幸福的人,你啥都别想,我人也在,钱也在,除了你自己的心情,别的都别考虑。

我却想的是,如果和以前一样没有希望,我就不治了,早点死,钱节约下来,我老公年轻人又好,他还能早点再娶,这么好的人啊,真的别跟我吃苦了


大剂量冲击激素导致失眠,太惨惨了!
加上同病房都是化疗的病友,她们又很痛苦晚上常常吐或者呻吟我就醒了……
哭……今天查血血小板110,医生说我可以出院了!

现在就是希望保佑保佑!稳住别低了!
哎!其实我都不奢望我能像以前一样250、270,现在我能维持50都可以啊!不死人就行!呜呜呜!

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发表于 2020-10-19 14:42:18 | 显示全部楼层
加油。现在有更多副作用低的二线药物,会越来越好的。

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发表于 2020-10-19 14:42:28 | 显示全部楼层
看哭了,盼你坚强起来,愿好运依然伴随着你

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发表于 2020-10-19 14:42:37 | 显示全部楼层
脾有没有肿大啊,还是好好的没有问题也切脾啊

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发表于 2020-10-19 14:42:45 | 显示全部楼层
我也打算手术了,看命运吧!如果真的切了能维持15年也算是好的了

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发表于 2021-5-20 01:05:05 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-20 14:23:00 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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