血小板减少8年的辛酸史！平均一年要住一次院

下一个明天

	我13岁检查出血小板减少，主要特征就是鼻子出血，每次一出鼻血就止不住，也不记得几次流鼻血流到晕过去了，病了8年了，平均一年要住一次院，有时候甚至是2到3次一年，每次住院就是激素治疗，我激素还算有效，在医院激素冲击一个星期左右基本可以到正常值，但是出院改口服激素效果不怎么明显，降的特别快，但是才开始得病只能什么都听医生的，激素，环保素，丙球蛋白什么都用过了，中医也不知道换了多少个也没有吃好过，我8年中最痛苦的事不是不能吃很多东西，我不吃牛羊肉，辛辣的，烧烤，事物基本以清淡为主，也不在外面乱吃东西，同伴约我出去玩也只有看着她们吃好吃的，这些都不算什么，最痛苦的是吃激素脸吧肥胖，眼睛都被挤了没有了，青春期的这样的我也打击太大了，那个女孩不爱美啊！腿上全部激素纹，夏天短裤基本无缘。激素反反复复也应该重复用了有10多次了，血小板也输过6，7次了吧！得这个病修学2年，去年好不容易考上大学了，年龄比其他人大就不说什么了，还经常出鼻血，今年4月份住院，现在在又睡在医院了，不过我月经到不会很多，就是这个鼻子最坏事，每次住院血小板都是个位，这次就只有1了！8年了，不管中药还是西药，基本没有离口，血小板就只能在10到20左右，出个鼻血就只有1到2了！我真的渴望自己是个正常人，想玩就玩想吃什么吃什么，我还想谈恋爱，结婚，生孩子，哎！在医院我看到其他病人，我会觉得自己又是幸运的，是属于比较轻的，不是什么白血病啊什么的，但是在伙伴们中，觉得自己真衰，病了这么多年不能好，错过很多美好的事情！我也知道得这个病的人很多，好了的是幸运的，不好的，就像我自己，也是够衰的！

无欲之争

	好多和你一样漂亮的妹妹得了这个病。我的群就十几个美女都是未婚。 哎，你试试中西结合。 你试了羊裔明教授的药方了吗？

逝去的青春

	没有哈心跳都是正常的，你这有点夸大

微光倾城

	我跟你一样的经历，我现在什么药都不吃了，就随它去吧

祭奠梦想

	跟你情况基本一样，不过我就吃过一个疗程激素，不吃以后更低，一直都是20到30左右。平时没有出血，现在也不知道用什么法子了，所以现在什么药都不吃了。不知道怎么好了。

风月少人知

	怎么病了八年啊，我也是十三岁得病了，但是只住过一次院，现在我的病很容易反复啊

啾一口甜

	我从五岁就这样了，然后治疗一阵没效果就随它去了，现在结婚了，很幸运也生了宝宝，会好的，要有一个好心态。 什么烧烤海鲜各种肉我从来没有节制过，我就觉得我和正常人一样。我觉得心态很重要

从前的人

	都快十年了，期间发病几次，现在刷牙总是可以看到红红的，真不知道怎么办

沧桑为饮

	楼主 心疼你 跟你一样 从小就流鼻血 怕了那个塞棉花 痛死了