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 | 3岁半小朋友血小板减少，基本上治愈了，开帖给大家一些信心。从4月28日发病，经历了3次住院，2次丙球冲击，然后看各种中医西医，激素停药3个月，到现在12月连续复查都比较稳定。所以我认为基本上已经算是治愈了，所以才敢开贴慢慢说一下治疗的经历和平时的一些注意事项，看过的医生吃过的要。反正我会慢慢把我们的一些经历分享给大家，让大家都能彻底摆脱激素，不再复发。本帖不定时更新。
这个最近一次复查的单子。最近两个月复查血小板都在250-330左右。
这个是首次4月28号发病的血常规和脚上的瘀斑。当时医生说的时候都吓死了。以为会得白血病呢。后面住院治疗，丙球和注射激素两三天5月2号就恢复到194了。然后出院吃腊酸泼尼龙，好像是每天吃6颗，分早晚吃。
第一次住院之后吃了两三天腊酸泼尼龙，后面由于连续发烧同时血小板已经升上来了当时有438激素就停了，后面半个月连续复查也有180多。后面就没管它了！一个月后学校体检又降到41。然后就是第二次住院，做了骨穿显示巨核细胞686个医生说没其他问题。
流水账没啥意思，说重点吧，后来又住院一次，出院后血小板稳定之后就开始吃中药， 吃了两种中药，一种是食疗的煲汤喝平时当水喝那种，医生说是健脾胃补气虚的。第二种就是中医血液科开的，隔天吃一幅。吃了两个月就逐渐恢复正常，并且稳定下来了。
然后给大家分享一下广州市妇儿医疗中心的专家叶铁真教授给我们看过各种检查分析病因可能是打疫苗或者肺炎支原体引起的。后面我们排除了打疫苗的因素，所以我们大致是肺炎支原体引起的血小板减少。从我们第一次住院4月28号到现在12月4号肺炎支原体一直都是断断续续的，比如今天复查阳性，下周弱阳性，再过一周阴性，再过一周又是阳性。一直反反复复。所以基本上判断我们宝宝就是支原体引起的血小板减少，我们连续3次住院都有一个共同点，只要是发病支原体就一定是阳性，医生说免疫系统把血小板当成支原体病毒给杀死了，所以才减少。我啰嗦这么多就是希望大家可以总结一下反反复复的共同点，说不准可以侧面确定病因，不是一直吃激素抑制免疫系统，而是抑制真正的病毒，比如我们现在每次复查都会查支原体，发现阳性就吃两三天阿奇霉素，再去复查就支原体阴性了，血小板自然也就稳定了。我这个只是我们家宝宝算是特例，你们自己可以根据自己的情况去看，不是所有的血小板减少都能找到病因的。
由于疫情的原因我们这一次差不多3个多月才复查。最近一次复查2020年4月12号血小板225、15号因为小孩吃坏肚子验了一次血常规还复查了一次血小板265。距离停药应该也有半年的样子吧。基本上算是痊愈了。祝愿吧里的病友都能早日康复。
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发表于 2020-10-20 11:32:45
