ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 骨穿报告是 巨核细胞成熟障碍

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发表于 2020-11-3 15:23:55 | 显示全部楼层 |阅读模式
暑假孩子跟奶奶在老家一次摔伤脾脏部位淤青一片、婆婆拿云南白药喷的接下来全身起淤青红点。接着又发烧婆婆喂开水喝退了下来、退了又伤。婆婆没有打电话来和我们说 婆婆以为是云南白药过敏、8月1号老公回老家接出来、当我看到孩子一身那样子的情况下我哭了。腿伤有一个疤一个坑那样子的疤 一身都是淤青和和红点 怎么一个白白净净的孩子变成这样子,接着婆婆打电话给我说。不敢跟我孩子那样子了、一直说没给我把孩子带好啊什么之类的话,婆婆说是过敏引起老公回去接孩子的时候在家里门诊看了也说是云南白药过敏、从8月2开始淤青和红点有慢慢散去 以为快要恢复了  当时 我和老公根本不知道血小板是什么对血小板一点也不了解、一直到8月13号既然是过敏为什么这么久还没有完全恢复身上还有淤青  于是带去查血 血小板21, 当时医生跟我说赶紧去打医院看 血小板这么底怕是白血病、当时我蒙了、怎么会这样,马上到市医院检查血常规血小板5中间就隔了两个小时血小板从21降到5 马上办住院 滴丙球激素 孩子从出生到现在连感冒都很少 8月13号这一天孩子被抽了很多血 哭的撕心裂肺。滴一天3瓶丙球滴了三天 。8月14号血小板37、8月16号血小板259.8月20号血小板481号,心里高兴升上来了就没事了、就去问医生可以出院了吗?医生说在观察一两天、8月22号出院  一个星期后查血小板81,医生说激素不减继续一天6粒吃,在过一个星期血小板23。当时感觉到天都要踏了.9月6号医生叫我马上要输病球、我跟医生说我要转院 于是马上赶去福州协和医院。医生跟我们说了很多关于血小板的问题、医生建议我们做骨穿  、因为协和医院安排不下住院、医生就我们回去原来那里把血小板升来9月11号做骨穿手术、 于是9月7号早上在协和医院抽血化验、抽完血马上赶回去滴丙球 9月7号下午开始滴丙球4瓶一天又滴了3天 9月10号去协和医院做骨穿手术。手术做完就回家了、骨穿报告明明写着4个工作日完成了结果等了两个星期才出来、骨穿报告是 巨核细胞成熟障碍。  9月28号血小板14、  全部药在9月13号就停了、9月30号去看了中药。拿了中药了吃 和陪了营养辅食。接下来不知道效果怎么样

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发表于 2020-11-3 15:24:03 | 显示全部楼层

我小孩也是巨核细胞成熟障碍,去年停药两个,今年复发。现在恢复还可以。也祝你的孩早日康复

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发表于 2020-11-3 15:32:59 | 显示全部楼层
我也是婆婆带去乡下,回来一身淤青查血板51

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发表于 2020-11-3 15:33:07 | 显示全部楼层
巨核细胞成熟障碍的你是怎么治疗的呢?

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发表于 2020-11-3 15:33:15 | 显示全部楼层
目前我小孩饮食方面都是清淡为主,鱼、海鲜类我都没给小孩吃,每天两瓶牛奶,一到两个苹果,有利于小孩大便顺畅。一杯红皮花生水加红枣,还有6份开始吃中药到至今,之前吃过三个月的槐椅黄颗粒。每天早晚去散步,也要注意多休息公共场所能不去最好不去,做好防护措施避免病菌传染,为了小孩我工作也放弃了专门在家带孩子,虽然现在我孩子板1百多但我还是不敢大意,细心照顾他希望孩子早点摆脱这个病。看到搂主的孩子也是这病,所以我心里很揪心,发这些只是给你做参考,主要还是听医生的。祝你小孩早日康复

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发表于 2020-11-5 00:59:55 来自手机 | 显示全部楼层
我家是摔了一跤,然后过了两天身上有出血点,激素不敏感,丙球也维持不了太久,路漫漫啊

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发表于 2021-5-20 13:40:23 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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