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 | 健康宝宝突然身上起红点，查出血小板减少性紫癜。妈妈心力交瘁！
1月15日晚给宝宝洗澡时，发现脚上、脸上和肚子上有红点，想想近几天宝宝都是玩得好，吃得好，精神也很好。就是睡觉有点不太老实，老爱翻滚。也没太在意，16号早起，宝宝也照常，精神充沛，和大人逗笑，但感觉红点有明显增多，LG建议去社康看看，外公外婆说没事的，宝宝精神好就没事的。在LG的坚持下去看医生，医生连病历没写就让去验血，结果出来血小板明显很低，正常人100-300个单位，而他只有43，医生说社康医疗设备可能有误让去大医院检查。下午去了北大医院，当时未到2：30看了急诊，医生一看小孩身上的红点，说检查血常规，我们说查了，给她看了检验单，她说这就对了，最近好几个小孩这样，是常见的小儿免疫性血液疾病。让住院。我急了，平时都很少生病的宝宝怎么会摊上这么个怪病呢，还说是常见的，之前都没听说过的呀？一点前兆都没有，宝宝一岁多一个月，只是7个月时拉过肚子，但一周内就好了，每次体检都说宝宝超高超重，发育、营养都是好，怎么突然会？？？我晕。。
到了住院部，医生讲了这种病的严重性，说是如果血小板低于20就有可能脑出血，将无法救治。为了避免这种情况发生，要按孩子体重输丙球（静注人免疫球蛋白），让宝宝爸爸签了一份输这种药的负作用给孩子带来后果的责任书，这时我和LG彻底吓呆了。这么严重吗？？怀孕时我可是什么检查都检过的呀。什么地贫，唐筛，糖筛，都查得好好的呀，问医生什么原因引起的，他说很多，说不清楚，他们也说不出病因，可能是病毒吧。。我晕！！为什么科学越发达越不知道呢？
16号晚在医院住下，几乎整夜未眠，一来是这突如其来的打击，真让人不敢相信，真像做梦一样，二来，宝宝整夜都在打点滴，怕他乱动，可怜我宝宝他什么也还不知道，一如往常，照样和我们逗笑，和之前一样的吃奶。到了17号早晨被从熟睡中拉起去抽血，抽了四管，大概有6，7毫升吧，我的心里直滴血呀，可怜的宝宝。
17号打了一整天点滴，从早上7点多抽完血到晚上9点多。整个过程中宝宝都是我抱着，他爸爸举着吊瓶杆在儿科住院部转来转去，宝宝也还算配合，平时他极其爱走动，因为刚学会走路也才一个多月嘛。可怜他加上衣服28斤的体重，平时我很少持续抱他超过半小时，住院的这几天一直是要我抱，LG想换我一下都不让。这种时候又只能满足他尽量依他，怕他闹。下午三点左右出来一部分检查结果，说是血小板值只有8个单位，很危险，还下了病重通知书。我和宝宝爸爸都傻了。16号晚输了3瓶丙球，17号白天输了5瓶。因为这种药很贵，浓度又很高，考虑到药效和孩子的接受能力滴得很慢，50ML的药要滴大概一个半小时。再加上止血的药和消炎的药，基本上一整天都吊着瓶。宝宝还和往常样，该吃时吃该睡时睡。下午睡得特别好，睡了四个小时，到了晚上十一点多了还不睡，玩得很兴奋，值班的医生过来了，说你小孩今晚要特别留意，不要让他嗑到碰到了，否则会流血不止的。还要注意有没异常情况，如口吐白沫，抽搐之类的，这个病最怕就是颅内出血。又让我们强烈的受了一次刺激。她建议给宝宝输血小板血浆，这样可以缓解最可怕的事件出现，我们问她不是输了丙球血小板会升上来吗？她答有一些人都这个不很敏感，会慢一些。而宝宝的血小板又破坏得太快了。这样一问也提醒了她，她说先再查血常规和血型吧。结果半小时出来了，到29了，医生告知上了20就不用输了，大家都输了口气。。。LG安慰我，没事的，医生都是把最坏的情况告诉你，到了医院应该都会得到控制。你看网上说的也就是那样（16号晚他回家拿东西时上网了解了，并把相关内容打印出来）这种急性的好了就好了。他在安慰我的同时也在安慰自已。我也从负责的护士那里了解了一下以往这里的这种患者的情况，她说以前有过一个口鼻出血的小孩都治愈了，没事的，这种病来得快去得也快。感谢这里的护士不仅态度好负责，也比较能理解患者家属的心。给了我不少宽慰啊。
宝宝在医院查了凝血四项，说是凝血功能没问题，查了血小板自身抗体，说是有一项IGM值很高，可能是病毒引起的，后来又查了病毒8项，说是有可能是巨细胞病毒引起的。这时医生又给我们出难题了，要清除这个巨细胞病毒就要用一种叫更昔洛韦的药，但这种药副作用很大，可能致崎，又说我们每个人的人体本身都有很多种病毒，只是有的人免疫力强，这些病毒只会潜伏，不会有什么症状。但三岁以下的小孩自身免疫系统都未健全，也就是说，这相当于一个定时炸弹，宝宝稍有什么伤风感冒就会引起病毒发威。哎！让我们选择用不用药，他说这种药来到中国七八年了，刚开始都是有这种病毒就用药的，近几年国外的临床经验中发现有很大副作用，用药就让患者自已决定了。经过和LG再三考虑，也咨询了LG当医生的同学，决定不用。
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发表于 2020-11-11 19:20:38
