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 | 人给我说：“世界，不知道我们，但是我们，知道全世界。”是啊，普世的人永远都不可能知道所有。而那些未知的，一直在暗中盯着你。
最近在看《人间世》的纪录片，我也想记录一下文西生病以来，和病友家长交流听到的一些故事片段。不做评判，只是记录。
101、
101小朋友住进医院检查的那几天，医生看了报告跟家长谈话，说可能不太好，有可能是白血病。妈妈一个人坐在病房看着孩子没有哭，不敢当着孩子哭，傻了眼。借口出去走廊给爸爸打电话，一个人蹲在走廊墙角哭。爸爸最快速度赶来了医院，安慰妈妈，照看孩子。
吃了午饭，医生又来了，说之前报告弄错了，不是不好的病，只是单纯ITP。从来没有哭过的爸爸当场抱着孩子痛哭，妈妈也过来一起，病房里一家三口抱在一起哭了大半天，护士也看哭了，同病房的也看哭了。
102、
102小朋友住院的第一天被下了病危，急忙上了丙球和激素。妈妈忙上忙下，焦虑不安，第二天脱离了危险，妈妈总算缓过来一口气，在走廊回过神的那一刻，才发现血液科住院部的孩子怎么个个都是小光头，吓得当场哭了出来。
103、
103小朋友长期血小板维持在20左右，这是一个相对比较危险的值，但又不是最危急的值，需要密切观察是否有湿性出血，需要特别小心不能有任何磕碰或感染。
半年过去了，血小板升不上去，休学在家的103小朋友想念同学，想回去读书。爸妈觉得一直在家也不是办法，于是又让他回到了校园。但是爸爸每次体育课就会去学校门口守着，等下课了没有接到老师电话再离开。而妈妈已经不敢听电话响起的声音了，生怕又是老师打电话来说孩子流鼻血了。
104、
104小朋友的父母很年轻，文化水平不高，对于医学上的东西理解和学习起来比较吃力，孩子一岁患病，开始吃激素，吃到3岁，体重已经达到60多斤，胖地完全变形，如果补钙不足，还有股骨头坏死的风险。大家都在劝其停激素，但不予理会，医生普遍建议激素最多服用两个月，无效则不再服用，部分医生则建议不超过一周。
105、
105小朋友，家里农村小地方的，初患病时四处去大城市求医，花了十多万以后确诊为恶性血液病。由于确诊前花了太多钱，且是恶性疾病，父亲不愿意再花钱在女儿身上，家里还有个弟弟。105小朋友回家了，不再奔波，最终由于全身多处感染，脏器衰竭而离开。全家只有妈妈一个人哭地撕心裂肺。
106、
106小朋友由于身体出现红点，家长不知道怎么回事，前往医院就医。医生看到血常规报告以后，急忙让孩子不要动了，让诊室里其他病人和家属立马全部出去，然后就开始打病危通知书，因为血小板只有1，正常人下限的百分之一。孩子爸妈一脸懵，只是身上有小红点怎么就病危了，而此时106小朋友还坐在板凳上开心地舔着棒棒糖。
107、
107小朋友出生就血小板低下，去了最权威的血液医院，找了最好的医生，做了各种检查，查基因后也没有指向任何恶性血液病，医生只能打发回家等自愈，ITP患儿家长最需要的，是等待的耐心。107小朋友的爸爸妈妈已经等了一年零八个月，从她出生的那一刻起。
108、
针对ITP这种疾病有一句话，叫做确诊一直在路上，有几十种病可能会初期表现为血小板减少。108小朋友不是那么幸运，在基因检测后，确诊为灰色血小板罕见病，需要骨髓移植才能有希望。爸爸想办法一周筹到了50万元，两天后，孩子走了，没有能够等到手术。后来父母也离婚了。基因检测显示此病基因由父亲携带。
109、
109小朋友住院期间，孩子爸爸拍了一张医生办公室的照片发群里，墙上写着每个床是什么病，MDS，AA，EVANS等等，只有他家是ITP，唯一的良性血液病患者。他迫不及待地想要带孩子尽快出院，每天看着天真稚嫩的小光头，一个大男人也受不了。
先记录这9个吧，想起来了再更新，至于编号为何从101开始，因为人体血小板正常值下限是100，我希望每个小朋友都能早日破百。
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发表于 2021-1-5 16:13:03
