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 | 我是17年确诊,但是症状是12年就有了的。不知道为什么会有,骨穿显示是巨核细胞成熟障碍,激素没效果,什么药都没有效果,血小板最低时候是1,确诊时候是10,平常就是头晕无力,少见出血点。中药西药你们听过的常用药我基本都吃过,甚至还被无良医院骗过,说做什么三氧治疗,点名真郑州京美医院,虽然医生护士都很好,可是掩盖不了骗钱的事实!18年读大二被迫休学,因为出现了腹型紫癜,整个肚子剧痛差点休克,去急诊,医生输了2袋血小板,升到40,一晚上掉到2,我和家里都快绝望了,在群里看到有用艾曲的,我一直不想用这个,我认为和激素一样,都是有依赖性的,但是被家里强迫用艾曲。
用了一个月,从2升到128,我很清楚的记得这个数字,复查出来我和家里都哭了,因为从来没有升这么高过,100以上对我来说就是可望不可及,直到现在吃了3年艾曲,期间还经历了父亲癌症去世,奶奶出车祸等一系列变故,家庭经济苦不堪言,可是没办法,家里还要让我吃艾曲,我自己偷偷减量后,马上掉到13,当时好绝望,心想自己一辈子都要吃这个吗?不过最近的医学发展来看,我们的病在未来一定可以治好的,但是目前最重要的是保持血小板稳定,能够正常学习和工作,吃了艾曲后我复学了,一年一两万的药钱,我觉得很值,起码不用各个医院奔波,不用看到家里忧愁的眼神,尽管现在的药费对于我的家里还是难以承受,哎
我发这个帖子的目的,一方面是想告诉病友,不要过于焦虑,病一定会好的……科技在发展,医学在进步!一定要相信!另一方面是,如果像我一样什么药都没有效果的时候,千万不要病急乱投医,我走过的错路,希望病友们擦亮双眼,不要被无良医生骗了!不到万不得已不要吃艾曲,我自己是没有办法要上学需要稳定血小板才吃的,吃了艾曲再也没有紫癜了!和正常人一样的!我吃的是珠峰,比碧康实惠,但是听说珠峰对肝功能损害比碧康多,不过我才22岁,肝功能还是挺好的
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