ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 宝宝ITP的治疗过程

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发表于 2021-2-13 23:50:31 | 显示全部楼层 |阅读模式
8月孩子三周岁了,本来是该上学的,但是因为这个病,所以没去报名。晚一年也没事吧。

8月2号,下午两点多,孩子还在睡午觉,突然开始哼哼唧唧的,我走过去一看,脸开始有点红了,手一摸,完了,好像又发烧了,量了一下,37.8°,立马贴上退热贴,多喝水。精神状态还不错,还有劲玩。到了六点,38.3°,体温还在持续升高,给他泡了个澡,又喂了布洛芬。打电话给爸爸,让他立刻回老家,怕夜里出事。还好到晚上八九点烧又退了。腿上出现几处淤青,尤其有一处,青色里面还带着紫,看着就很点刺眼。

8月3号,凌晨两三点,摸了一下,又烫了,这次38.7°。有了之前的经验,这次还是淡定许多,又喂了布洛芬,贴了退热贴,还不错,一小时后就退烧了,继续睡觉。白天发现腿上的淤青变多了,其中一处还很大。

8月4号,跟着爸爸回到了新房子里住,一是怕有问题,新房子离医院近,方便去医院,二是就算没问题,离上次检查过去一个月了,虽然我们再怎么不愿意,还是要再复查一下的。

8月5号,开始咳嗽,真是害怕又重蹈覆辙。才咳嗽第一天就开始喂药了,我也知道轻微的咳嗽完全可以不用吃药,但是,我想很多家长都像我这样吧。害怕,对,就是害怕,害怕会变严重。背后和腋窝下又发现一块青斑。这次我感觉自己淡定了许多,也许是经历多了有点麻木了吧。

8月9号,连续吃了四天的止咳化痰和消炎药,咳嗽好转。本来是打算明天带去复查的,看天气预报说周六有雨,就晚上带去复查。由于怕医院细菌比较多,爸爸带宝宝在外面等,我去排队挂号,抽完血,立马带孩子离开,我在里面等报告。嗯,还是那么漫长,结果出来了,119,真是不敢相信自己的眼睛,居然还有这么高,拿给医生看,医生说可能是药物引起的高,要过一周复查看看。虽然有这个可能,但是还是很高兴,晚上又带他去吃了披萨。这也许是一个好的开始也说不定啊,我看很多孩子发烧之后就好了的。这一周爸爸每天中午都回来跟我们吃午饭,还帮他洗澡,还说现在三周岁了,我不能给他洗澡了。我知道他是担心孩子。还好腿上的淤青没有变多,两处很大的淤青也开始有点淡了。爸爸每隔一会就要问问,孩子腿上淤青的事情,上班也上不安心。看来他比我还焦躁呢。

一直到今天我也没再带他去复查,那次查完之后第二天我又回老家了,大概过了两个星期,孩子腿上的淤青全部消失了,背上,腋窝下,也没了,又变成了一个干净的孩子。每天奶奶带他出去玩,也学会了自己吃饭,每天还拉着我跟他踢足球。到处都能听到他的笑声,还真是有点小幸福呢。脾气也越来越好了,虽然我偶尔还是会忍不住说他几句,但是也不会吼他了。

打算下个月带再带去复查一次,正好也是我30周岁的生日,希望能收到一个特别的生日礼物。不过也不强求吧,已经有了长期与之斗争的打算了。

好了,这就我家宝宝ITP的治疗过程。虽然还没有完全好,分享出来就是希望给相似经历的爸爸妈妈们一些安慰。过程很艰难,也很漫长,我们要做好足够的心里准备,还要有强大的承受力。孩子生病本身就很难过了,作为父母,还是要多学习点知识,学会调节自己的心情。自己的焦虑紧张会影响孩子的病情,放松一点,或许有意想不到的收获。孩子的成长也是父母不断学习的过程,没有人天生就会当爸爸妈妈的,都需要一点一点的学习。经历过这些,我也看开许多,只要孩子健康,其他真是浮云。

总结一些我的ITP护理小经验吧,这也是我在别人那学到的。再次感谢那些陌生人。
1.第一次发病我们还是要积极治疗,听从医生的安排,医生肯定比我们见识的多。
2.就是不能让宝宝磕到碰到,更不能摔跤,这做家长的就要细心一点了。
3.尽量不能让宝宝感冒,虽然感冒这东西我们不能控制,但是尽量避免吧,家里有人感冒就要隔离开来。不要去人多的地方。
4.给家长的一个建议,调节好心情,真的,不能焦虑不安,我们是孩子的依靠,我们不强大,孩子怎么会好起来。
5.稍微可以大胆一些,不用那么频繁的复查,没什么症状(比如感冒,流鼻血不止,大小便出血,口腔出血),可以在家观察观察。
6.一定要培养孩子不挑食的习惯,我家孩子就是挑食太严重了,不吃肉,这也怪我,在他小时候添加辅食的时候肉类辅食做的少。
7.虽然不能磕碰,但是也要适当的让孩子活动活动,我家自从出院就不许他跑跳,导致到现在三周岁了也不敢跳。
8.一定要注意不能让宝宝大声哭闹,哭闹之后眼角周围就用容易有出血点。我家那次在医院就是因为哭闹引起的,后来呢给他理发,哭的死去活来的,过了两三个小时眼角就开始有小红点。不过也不用担心,一般两三天就消掉了。
9.最好做好记录,检查报告也要整理好,方面自己查看,也方便医生看。



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发表于 2021-5-20 13:02:21 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 09:02:50 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 10:56:19 | 显示全部楼层
有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

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发表于 2021-5-21 11:02:57 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 15:32:18 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-23 06:27:27 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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