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 | 你不了解的罕见症，原发性血小板减少，严重时甚至危及宝宝生命！
简单记录一下大圣宝宝的发病、诊断、住院、转院、筛查、治疗、出院的全过程
2021年1月27日 周三
晚上第一次吃了一小块蒸香蕉，额头磕到了奶奶的牙齿，留下一个大肿包，大哭了一会，哄好之后并没有发现异常。
2021年1月28日 周四
早起发现宝宝的两个内眼角，鼻梁两侧，各有一个小红点，面积差不多芝麻大小，以为是吃香蕉过敏，没有太在意，准备继续观察。
中午回家未发现宝宝的其他异常。
晚上下班回家发现宝宝脸上红点变多，初步怀疑是吃香蕉过敏，精神正常，饮食正常，体温正常，准备继续观察。
2021年1月29日 周五
早起发现宝宝的脸上和身上红点变多，脖子自己挠了一下，留下几条红色的血印，感觉不太正常，以为是过敏发出来了。
晚上继续观察，身上红点继续变多，拍照，线上问诊，医生诊断为紫癜，因为时间太晚，没有去医院。
2021年1月30日 周六
早起准备了一下，给宝宝带了热水和奶粉，穿好衣服，去北医三院挂了儿科专家号，医生直接让查末梢血，遂抽血，等检查报告。
大约半小时之后，急诊检验科给我打电话，说宝宝的血液检查结果有点问题，让立刻抱着宝宝再次去检查，再看一下结果。
此时意识到有点不对，虽然很紧张，但是还是快速的抱着宝宝去了急诊检验科。
继续抽血，很快结果出来，意思说血小板还是个位数，让赶紧抱着孩子去找医生，此时检验科医生再次给主治医生打电话，确认血小板结果是个位数。
我抱着宝宝快速回到医生办公室，医生说现在小宝宝非常危险，需要立刻住院，我问什么原因，医生说血小板太少了，只有个位数，身体各处随时有出血的风险，包括内脏和大脑，然后医生开了住院单，因为是疫情期间，孩子和家长需要做核酸检测，而且只能有一个人陪护，我直接说我来陪，并且配合医生开检查单。
因为情况比较严重，我已经手抖了，抱着宝宝再次抽血、提取咽拭子，为了加快办理入院且检测报告也需要时间，医生给做了加急，宝宝的胸片奶奶抱去做了，此时我跑去外面做成人的血检、咽拭子、胸片，并且给正在上班的孩子爸爸打电话，马上请假，并且回家把宝宝的东西带来（奶粉、奶嘴、奶瓶、洗脸盆、衣服、玩具。。。。。。）
下午2点，爸爸带好东西来了医院，医生很好，给了一个医生诊室给我们休息，我们一起等报告出全。
下午3点多，报告陆续录入系统，医生立刻安排住院，我和爸爸去住院处办理住院并且缴费……
然后回来接宝宝进病房。
进到病房安顿好已经4点了，护士把我轰出来，说要给宝宝检查以及抽血，时间会比较长，让我在病房外面等，这可能是我度过的最漫长的20分钟了，听着宝宝大哭，这是他第一次哭的真么严重，以前是采末梢血不哭，打疫苗也很少哭，当医生喊我进去的时候，宝宝满脸是泪，特别委屈的扑向我，全身还一直在抽泣，估计是吓坏了。
下午4点20分开始，医生过来输液（5%蓉生静丙），宝宝又饿又累，喂了奶没一会就睡了，在长达7个多小时的输液时间里，医生和护士来来回回检查和确认多次，宝宝醒了睡，睡了醒，也一直没睡好。
半夜11点孩子爸爸发现北京儿童医院有专门的血液科，觉得相对专业一些，于是和我商量转院的事情，我同意了，然后打电话给儿童医院的急诊沟通转院的事项，，包括从北医三院转院、怎么去儿童医院入院、能否叫救护车等等。
#ITP #原发性血小板减少症
跟儿童医院和北医三院的医生沟通完之后，北医三院的主治医生担心宝宝血小板低有危险，让第二天查完血小板再走，我们觉得医生说的有道理，也是害怕路上有危险，半夜也不好折腾，天气又冷，所以就安安静静睡了一晚，晚上宝宝一直哼唧睡不好，可能是白天吓坏了，我也就没睡一直陪着。
2021年1月31日 周日
早上7点，医生过来沟通，再次确认出院的事情。早上8点例行查房、抽血、收拾东西，等待检查报告出来。吃完早饭，结果等了将近3个小时，上午11点多结果出来，医生说血小板已经升到了43，都是丙球的作用。知道结果还算安全，就可以放心的安排出院和转院了。在这之前，不知道跑了多少次医生办公室，等待检查结果的过程很煎熬。
收拾完东西，办理好出院已经是12点多了，出医院打车到儿童医院，下午1点多，直接去急诊，描述完病情，医生了解完情况之后说急诊不收，要去门诊。去到门诊说周日没有血液科的医生在班，要先挂内科看看有没有血液相关的医生出诊。于是挂了内科等待叫号，进到内科诊室，医生说不在就诊范围，让去到六楼询问是否有特需号的专家是血液科的医生，如果没有可以再次回到内科签到，于是又跑到六楼确认，询问一圈说没有血液科医生，只有下午5点以后的小夜特需有一个血液科的医生出诊。但是我们着急住院，于是又回到2楼的内科继续排队，这次换了一个内科医生，她了解病情后告诉我说确实无法收治，于是跑出去问了一圈，看有没有血液科的医生能收治我们（这个医生年纪很大了，态度非常好非常复杂），我们等了一会，结果还是没有血液科的医生，就只能退号等下午5点的号，此时已经是下午3点半，宝宝很累很蔫儿，我们情绪也不好，心里压力很大。
终于熬到下午5点，我们挂了特需号，等到医生到班，医生让先查血常规，于是再次抽末梢血，等待检查结果，结果出来后血小板还是40多，我们担心血小板会掉下来有危险，强烈要求住院，于是医生开住院单，审核住院前的资料（核酸三项），结果医生说北医三院只做了胸片，儿童医院要求做胸部CT，所以大人和孩子还是要重新做。于是再次开单、给宝宝开睡觉药（只有睡着了才能做），喂药、排队、检查、等报告。
家长的胸部CT是不能在儿童医院做的，因为医院没有资质，只能到就近的医院做。此时已经晚上7点多了，只能挂急诊，医生建议去附近的复兴医院和人民医院试试。忙完宝宝的检查，给奶奶抱着休息等我们，我和老公又跑出去找医院坐检查，查了地图看复兴医院最近，老公说走着去吧，我说行。结果走了好久都没到，中间因为着急还走错了，最后决定骑单车，推着单车过天桥的时候，我的眼睛都是花的，一直使劲眨眼，可是眼前的东西就是模糊看不清，可能是晚上没休息好，也没怎么吃东西。
幸好复兴医院能做胸部CT，迅速挂了急诊做检查，拿到报告之后赶紧回了儿童医院找特需医生。医生看了报告说没问题，于是打电话给住院部的医生，申请让我们晚上就住院，此时已经8点多了。
等了好一会，医生说没问题，让我们去急诊找医生签字，就可以办理住院了。
可是跑到急诊，医生也很忙，急诊的病例也很多，等了好一会，又说我的血常规检查不合格，没有CRP，需要同时做血常规+CRP，于是又跑了一次复兴医院，开单、交钱、抽血、拿报告，这一个来回又是半个多小时，这就差不多10点多了。
医生看完报告终于回复可以了，让我们拿着单子去住院部交钱。交完钱之后拖着行李箱、资料、抱着娃，等着住院部收治。等进到血液肿瘤中心，已经是深夜，值班护士审核完资料，让我们住进来，都是后半夜了。虽然有些许安心，但是毕竟住的是血液肿瘤中心，总怕宝宝的骨髓有问题，所以又是提心吊胆的一晚。
我们住的是血液科四层，住院的屋子很小，但是每个屋子都住满了，小到几个月的小宝宝，大到十几岁的孩子，住到这里的孩子们，其实问题都很严重的，家长们没有地方住，只能睡在地上，小宝宝的床更小，为了方便照顾宝宝，我租了行军床，很小，很窄，很破，躺在上面很凉，一晚上辗转反侧睡不着。再加上孩子们都有各种各样的不适应和不舒服，睡觉都不踏实，哭声和叫声此起彼伏。。。有的小孩肚大如罗，有的小孩骨瘦如柴。。。
因为住的着急，连用热水都不方便，还是麻烦医生帮忙借的热水，给宝宝冲了奶粉，等宝宝睡下，我才意识到自己一直没有吃东西没有喝水，虽然饿，但是吃不下，也很渴，但是水不多，还要给宝宝留着冲奶粉。。。
2021年2月1日 周一
凌晨2点，爸爸和奶奶在医院里面等我们安顿好，才回到家，晚上医生过来交代第二天需要做的检查以及医生需要做的事情，准备的东西这些，我又把需要带的东西交代给孩子爸爸。收拾完宝宝的东西，已经凌晨3点多，没眯一会，早上不到6点，护士已经开灯通知孩子们抽血了。
住进这个科室的孩子们，除了做必要的抽血检查外，每天都要做血常规，监测血液情况，所以抽血是每天必须的。
因为我家宝宝太小（7个月多点），需要做的检查又多，只能分批次的几天抽血，不能一下子抽完，第一天抽了多少不知道，家长不让陪，做了骨穿，医生就把样本交给孩子爸爸，让去做检查了（陪住的家长进了病房之后就不能出去，加下来的一系列检查和缴费都是需要爸爸在外面配合）。
等到上午10点，医生帮忙把孩子的东西（玩具、热水壶、棉签这些）带进病房，此时我才喝上第一口水。
接下来就是输液，消炎药、激素这些，因为孩子小，每次输液都要几个小时，而且小宝宝自制力很差，一直动，滞留针换了好几个地方，从手背到脚背，从脚背到脚腕。。。
因为行军床实在是太凉了，根本没法睡，索性晚上和宝宝一起挤在婴儿床上，虽然很挤腿都蜷着，但总算眯了一会。
2021年2月2日 周二
早上6点依旧是被喊起来抽血，今天护士不多，竟然允许我待在里面抱着宝宝。我看着护士把抽血的针扎进宝宝的大腿根，插上针管，上下调整找出血位置，找好之后开始抽血，抽了满满8管。
上午10点，护工大姐说需要换病房，我们从一组换到了五组，大姐说换到五组的都是病情比较轻的，虽然还不知道检查结果，但是听她这么说，心里多少有些安慰。
下午被医生叫走沟通病情，我抱着宝宝去办公室找主治医生，听医生讲解检查结果，医生第一句话说的就是，骨穿结果出来了，骨髓是好的，让我放心。然后接下来需要排查是原发性的还是继发性的，因为抽血还没抽完，周三还要继续抽血检查。而且血小板已经升上来了，可以不用担心。
知道结果之后赶紧给家人打电话，住院的这几天，没有认真吃一顿饭，更别提洗头洗脸换衣服这些，因为宝宝太小，随时需要照顾，索性也不在乎形象了。
照例白天输液数个小时，严格给宝宝计算出入量（喝多少，尿多少，有没有拉）。晚上认真吃了一顿，不过依然吃不出来味道。
2021年2月3日 周三
继续抽血，排查原因，抽指尖血查血常规，输液。
下午换了主治医生，医生来沟通说也不是继发性的，再输液几天稳住血小板，就可以出院回家观察了。
直到今天才总算放心一些，心情也好了很多，只是宝宝输了激素之后情绪不好，醒着的时候基本不能自己玩，都要抱着，来回溜达、陪玩，只能趁他睡着收拾收拾，洗洗他的衣服什么的。
今天下午又搬进来四个娃，隔壁床11个月大的宝宝和大圣一样，也是ITP，另外3个有噬血的、朗格罕的、慢性EB病毒感染需要化疗的。。。跟这些妈妈聊完，我才些许明白这些到底是什么病，需要怎样的治疗，之前完全没听过这些。幸好需要骨髓移植的这个小孩有一个妹妹，而且配型成功了，父母在安徽老家筹足了80万的移植费用，大老远的跑来北京继续治疗，在移植之前，供者和受者还是需要做各项检查。
2021年2月4日 周四
今天发生了一件大事，我甚至都想以死谢罪，直到今天回想起来还是很后怕。
从住进儿童医院开始，医生和护士就无数次强调，每次离开病床都要拉好病床的护栏，以免宝宝掉下床，可是就在今天，趁宝宝睡着的时候，我把两边分别夹上了枕头和他的小熊，偏偏没有拉护栏我就去洗头了，就在洗完头洗眼镜的时候，听见“咚！”的一声，大圣掉下床了，接着就是大哭。
我感觉抱着他去找护士和医生，然后就是被所有的医生和护士骂，说强调过多少次，为什么就不拉护栏，医生一般责备，一边帮忙检查宝宝，确认摔下去的姿势，哪里着地，帮忙拿冰袋冷敷，上午医生过来查房，说本来周四可以出院的，但是摔这么一下怕有危险，需要再观察，并且需要看看宝宝是否精神正常，是否有呕吐现象。
我说，那能不能再做一次CT查一下？医生说如果有问题，要6个小时之后才能查，可以先开单子，让爸爸下午过来抱着宝宝去检查。其实在这之前已经做了好几次检查了，血小板减少会有内脏和颅内出血的可能，医生需要确认是否有内部出血点。尽管有各种辐射，但是为了确保没事，还是要做，我赶紧给娃爸打电话，也终于在这个时候绷不住了，就一直哭，一边说一边哭，打完电话还是哭。特别自责，怎么就疏忽了没有拉护栏，万一宝宝有事我该怎么办。。。
有好心的宝妈安慰我，说自己家宝宝也掉下床过，都没事，放心吧。还有宝妈教我用土方法“叫叫”，拿着宝宝的衣服左三圈右三圈。。。（虽然最后查出来宝宝没事，而且我也不迷信，但是当时还真的是有点有病乱投医的感觉，也很感谢宝妈们安慰我）
下午查完，娃爸打电话告诉我说没事，没有任何问题，此时我才放心。
傍晚主治医生再次找我确认情况，并且通知说周五可以出院了，但是需要再输点液巩固一下，药量减半。一想到娃马上就能出院了，简直高兴地飞起，告诉家里人第二天早早来去做眼底检查，早早接我们出院，兴奋的一晚上睡不着，凌晨4点就醒了。
2021年2月5日 周五
一大早给宝宝收拾东西，喂奶，穿好衣服等着爸爸来接，去做眼底检查。因为担心宝宝吐奶，医生要求检查的前一小时是不能吃东西的，所以早早就喂好了奶等着检查，同时额外冲好了150的奶，怕等待时间过长会饿。
等宝宝抱回来已经是上午11点了，很蔫儿，早上喝的奶都吐了，后来准备的奶喂了结果没一会还是吐了，本来以为宝宝是检查的是哭的胃痉挛了，回来很累没一会就睡了，护士过来把最后需要输的液挂上了。
输完液已是下午2点多，跟主治医生沟通完出院的事项、日常需要注意的问题、约下次的门诊，并且交代每周都要做血常规监测血小板，我又问了各种不明白的问题，于是收拾东西出院了，宝宝很累，情绪也不好，就蔫儿蔫儿的打瞌睡。
下午出院到家已经4点了，还是没胃口，也不认真吃奶，喂了一点还是吐，然后就开始拉，多次拉稀，继续严格记出入量。晚上体温开始升高，半夜直接拉水，体温持续升高，到了半夜1点，体温38.7度，直接再次打车去儿童医院挂急诊。
2021年2月6日 周六
到了医院，开单、缴费、排队、就诊，医生怀疑宝宝是感染了轮状病毒，说感染这种病毒最起码要一周才能恢复，开了退烧药美林、蒙脱石、益生菌这些，让先吃退烧药，烧退了才可以回家。此时想起来隔壁床的小宝宝头几天就上吐下泻情绪不好，怀疑是交叉感染了。
于是灌美林，半小时量一次体温，凌晨4点体温恢复到37.2度，回家。
白天继续严格时间喂奶喂药，计算出入量，多喝水，每小时量体温。
结果傍晚体温再次升高，晚上8点多再次喂美林，继续每小时监控体温，半夜12点发现体温直接降到34.4度，吓死，叫醒宝宝玩一会升高体温，监控，凌晨2点多体温36.2，早上7点多体温36.3，又是一夜没睡。
2021年2月7日 周日
体温正常，食欲不高，吃的不多，还是拉稀，一天三四次，全天监控体温和食量，准备过年。
2021年2月8日 周一
我上班，爸爸已休假，奶奶和爸爸在家一起照顾宝宝，下午体温再次升高，食欲不高，只喝少量奶，持续拉稀，因为体温没有超38.5，所以只能物理降温。
2021年2月9日 周二
体温正常，但是依然吃的不多，而且拉稀，早上查血常规正常，半夜再次拉稀。
2021年2月10日 周三
早上5点醒了，还是拉稀，不好好吃奶，担心宝宝身体一直不好，也影响大人情绪，决定留下便便样本，再次去了儿童医院。
到了医院已经9点，医生说太晚了，便便样本不行了，让出去等宝宝拉，拉了新的才能检测，如果两个小时内不拉，再回去找医生开别的药。
等到11点没有拉，于是找医生开药，回家。
结果到下午情绪反而好了许多，也开始喝奶了，但是还是不敢一次喂多，只能少量多次的喂，观察精神状态，观察便便状态，定时测体温。。。
加下来整个过年都是在开心和担心中度过，宝宝持续变好，过年那天状态很好，也知道饿和要吃的了，但是依然不敢掉以轻心，小心翼翼的照顾着饮食
直到过完年复工，拉稀和发烧在没出现才完全放心，18号一早去测了血常规，血小板依旧正常。
记下来就是每周测血常规，小心护理不能感冒，每月定期去儿童医院复查，至少半年内不能打疫苗。
回想宝宝生病的过程，真的是很后怕，如果我们不懂，把病情延误了，或者我们不在北京，去了小医院，那后果又不知道是什么样了，同一个屋里的一个2岁的小女孩，就是在老家治疗延误了，导致在儿童医院住了一个多月，血小板依然是个位数，有时甚至是1，嘴里都是很大的血泡。另外的几个小孩，并且都是不同程度的严重，有的需要长期治疗，有的需要骨髓移植。之前有一个宝妈开玩笑说，ITP（血小板减少）在这里已经是最轻的病了。其他的几个妈妈在聊天的时候，也能看出来无奈，有的在医院住了很久，治疗效果不明显，有的怕孩子知道病情情绪不好，有的发愁钱不够。
就感觉有了宝宝之后，妈妈们既强大又脆弱，住院的这些宝宝们，陪住的都是妈妈，最累的是妈妈，压力最大，最担不起事情的也是妈妈，但是每个妈妈都很坚强，不管能不能做，事情发生的时候，妈妈们的确把所有的事情都做了。。。
再有就是爸爸，无数次的跑来医院，配合缴费和检查。医院走廊里住了好多孩子家属，裹个大衣躺在椅子上，都很憔悴，都是全国各地跑来陪宝宝治病的。
还有睡不着吃不好的爷爷奶奶。。。以及都没敢告诉他们的姥姥姥爷。。。
总之，希望在我们全家人的努力之下，宝宝能快速恢复，以后尽量少生病，健健康康的成长，也希望所有的宝宝都能健健康康成长！！！
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发表于 2021-2-19 23:41:57
