ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少的免疫性病激素后一年瘦了17斤

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发表于 2021-2-20 15:14:07 | 显示全部楼层 |阅读模式
我身高166.5公分,是个超级爱吃管不住嘴,又完全不运动的吃货,常年体重控制在120斤以内。但就是这样常年控制在微胖边缘的人是缘何会在一个半月内从115斤爆肥到142斤的?
QQ截图20210220151100.jpg QQ截图20210220151143.jpg QQ截图20210220151110.jpg QQ截图20210220151045.jpg
故事要从2017年9月末的一次体检说起,都说女人33是道坎,在过了33年顺风顺水的舒坦日子的我在体检中查出血小板指数仅34(正常人的血小板指数是100-300×10^9/L),我这血小板指数可以说是相当低了。

这也是我第一次遇到被体检中心喊去复查的,再验一次血常规,毫无意外的依旧30+。帮我复查的老医生非常严肃地说:“小姑娘,你这个指数不正常,要马上去瑞金医院血液科(瑞金医院血液科是全国最知名的)检查,一点都不能耽误。”从老医生悲戚的表情中我仿佛看到自己会是那个韩剧悲情女猪脚的命运。

可能有小伙伴不知道血小板是什么,减少会有什么影响,在这里给大家简单科普一下,血小板是血液中的一种有形成分,它的作用是受伤后的止血和凝血。血小板指数过低时会自发性流血,比如流鼻血、月经量多、刷牙流血等,或者四肢无缘无故出现小红点、淤青。严重者颅内、内脏出血,无法止血就可能导致死亡。一些严重的血液病(例如白血病)也可能会导致血小板计数减少。

我之前对这个血小板减少也是完全没概念的,于是上网一顿狂搜,才发现原来当时我身上经常出现不明原因的淤青,就是血小板减少引起的。

于是隔天飞奔瑞金医院血液科检查,当时查出来的计数是45,有所升高,医生配了点止皮下出血的药,说是如果指数能维持不掉那问题不大,并让我定期去医院复查。

于是之后的3个多月,我定期跑瑞金医院(西医)岳阳医院(中医)配药看诊,所有能做的血液检查都查了个遍,没发现异样。可惜依旧事与愿违,指数没能维持住,逐渐往下掉,在一次常规检查中,我的血小板指数更是跌到了6,医生让我直接去急症室吊ji素,并给我申请了血小板(血小板可以直接吊入体内,用于急救病人)。还让我做一个骨髓穿刺来确诊是否造血功能出现了问题。

在连续吊了5天ji素后,指数暂时回升了,至少是没有生命危险了,但紧跟着将面临的是我最害怕的那一关骨髓穿刺,以及骨穿后报告的结果。

骨髓穿刺术听起来非常吓人,要将针直穿骨髓,提取骨髓液,我当时在网上看了很多骨穿手术的视频,看起来更是吓人。

我还记得在骨穿手术的前一晚,抱着拉王哭,害怕之后报告出来不好的结果,当时那种恐惧无助的心情,现在想来还是记忆犹新。

第二天的骨穿手术倒是比我预想的要轻松和顺利很多,一个小小的门诊手术,从进手术室到自己走出来全程总共也就20分钟吧,除了打麻药的那一下,其他时候基本没有痛感,这也让原本害怕到极点的心宽慰了不少,而且比较幸运的是最后手术报告的结果并没有我想象中那么糟糕,只不过我确实得了一种叫ITP原发性血小板减少的免疫性病症。

由于糖皮质ji素是目前治疗ITP病症最普遍且有效的方法,当然它的副作用就是发胖,还有可能造成骨坏死。很显然在急救的那五天,我对ji素的反应是敏感的,因此别无他选,ji素是我治疗这个疾病短期内唯一的选择。伴随着比以往更加猛烈旺盛的食欲,我在1个半月内就开始吹气球一般的发胖发肿了,不知道是不是内分泌也出现了问题,连带着皮肤也变差很多。

现在2年过去了,图3是我这两年每2周跑一次医院检查开药后的各种检查单和收据(仅仅是一部分),图4是目前还需要服用的药物,这个病虽然可能会伴随我一生,但目前ji素的用量已非常小了,血小板指数也维持在一个安全范围内,对我来说已是幸事。

以前听人说吃了ji素药胖出来的人都瘦不掉的,但我自从ji素用药减少后,开始运动,注重养身,饮食清淡,2019年整整1年的时间,慢慢的从142斤瘦到了125斤,这让我很惊喜。

于是在19年末的时候又给自己制定了更高的要求,我要比生病前更瘦身材更fit,倒不是说生病前我身材多好,而是因为自打成年以来我就从来没减肥成功过,一直在微胖界徘徊。

现在我给自己制定的小目标是108斤,大目标是100斤,距离我二阶段开始减肥,我又瘦了10斤,现在115斤了,离小目标也越来越近了,为了实现这个颇难实现的大目标,我决定在网上po文po视频,记录下减肥这些日子的点点滴滴,更多的是要给自己压力,督促和激励自己坚持坚持再坚持。如果未来真的减肥成功了,那么像我这样ji素肥后仍然能瘦下来的案例,相信其他身体健康的小伙伴要瘦下来就更没有问题了,希望用自己的经验来帮助和鼓励到同样想要减肥的小伙伴们。

如果说“迈开腿、管住嘴”是减肥的六字箴言,那么“坚持”绝对就是减肥的信条。
减肥的小伙伴们一起坚持下去吧!


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发表于 2021-5-21 06:45:47 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-21 10:36:14 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 11:18:56 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-23 07:42:21 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-23 11:31:11 | 显示全部楼层
对于itp来讲,最怕的是有出血,毫不夸张的说,不出血,人体不需要血小板!!!

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发表于 2021-5-23 12:14:36 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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