从小就有流鼻血，血小板35医生说怀疑我系统性红斑狼疮

微光倾城

	我是从小就有流鼻血的习惯，很多很多，经常在大半夜的时候，有次家里没人，小时候又不懂事，一直躺着让它流到肚子里，妈妈回家都是几个小时后了，赶紧带我去打止血针，回家后可能血喝太多了，全部吐了出来，差点把我妈吓死，赶紧送医院，一堆检查后都正常（当时还小我也不知道检查了什么），到差不多高中、大学后，流鼻血倒是少了，不过月经量从开始有的时候就比别人多，经期也长，倒也没在意，从前两年开始月经量更多，今年又开始流鼻血，这几年都有体检做过血常规，没发现血小板低于正常值，不过有轻微贫血，好多医生都说女生轻微贫血正常，也就没多大在意。 今年4月份的时候，开始出现乏力，稍微走路都会喘，去小医院验了血常规跟生化，血小板120，血红蛋白100，医生说是缺铁贫，拿了些补铁的口服液回去喝，之后感觉贫血没怎么，不过也没多大注意。接下来几个月，一个月差不多流一两次鼻血，每次都在半个小时左右，10月24号早上流了一个多小时，28号去医院做了血常规，血小板35，血红蛋白79，医生让我住院，就住下了，不过刚开始没有治疗血小板，做了一堆检查：骨穿、sle排除，还有什么别的我也不懂，反正血液科就是反反复复的抽血检查，第一次抗核抗体1:100阳性，医生说怀疑我系统性红斑狼疮，要求复查，复查后全部阴性。  10.28-11.5期间一直在治疗缺铁贫血，没有什么过敏反应。5号来月经，下午开始觉得冷，没在意，后来自己好了。11.6号下午又开始觉得冷，量了体温39度，吃了退烧药后，半夜恢复正常。11.7号早上发现手臂上关节处有红点，不多，医生让再观察，继续用药，下午出现吞咽困难，全身红点，口腔也肿了，医生怀疑是11.6号新加的双环醇片过敏，停用双环醇片，使用10mg的地塞米松治疗过敏。11.8号还是点滴蔗糖铁及前十天一直在点滴的药，原来消下去的红点又开始起来，医生决定停掉蔗糖铁及其他处理治疗过敏的药物，当天血小板25，血红蛋白79，医生说治疗过敏的地塞米松刚好可以治血小板，接下来就每天10mg的地塞米松，用了7天后，身上的红点才全部消完，血小板也慢慢升上去，补铁的改成口服，11月17号血小板183，血红蛋白正常。19号血小板217，出院（主治医生不在，我让医师给我办出院，出院只开了补铁的药）。回家后，主治医生让我回去拿药，说用了激素不能突然马上停掉，乖乖回去拿了波尼松，每天10片。27号复查：血小板98，血红蛋白104，医生说正常，减到9片。12月4号复查：血小板172，血红蛋白112，医生让我激素自己5天减一片。12月12号复查：血小板183，血红蛋白120，当天激素用量是7片。今天12月15号激素用量是6片，医生说减到4片的时候要通知他，4片以下就不能5天减一片了，要慢慢减。住院的时候体重97，现在都104了，脸肿了好多，膝盖太冷的时候会痛，走路偶尔大腿骨头会痛（可能是因为上周去跑了四公里，因为走路会喘，一直以为跑步可以锻炼呼吸，住院以前每周都会去跑跑三公里，跑不动就用走的），这两天比较没活动，大腿骨头倒是不会痛了，医生说注意补钙，现在每天两颗乐力钙胶囊。

嫣然笑

	最近走路的时候老是觉得双腿的骨头会痛，不会是股骨头坏死吧？

方琼fangqiong

	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

陈数chenshu

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

朱亚文zhuyawen

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

陈晓旭chenxiaox

	有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP，那么你错了，单独一个骨穿并不能确诊，还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿，上面写着itp骨髓象，血小板减少性紫癜，就以为确诊了~

张晋zhangjin

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。