ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板减少 继续和它作斗争

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发表于 2021-3-6 10:05:49 | 显示全部楼层 |阅读模式
得病正好五年了,马上就23了。成年礼是这么让我意想不到。
这五年的心酸难过只有自己知道,失去了很多很多,也得到了很多。
刚查出来是高三刚开学,觉得没力气,脸黄。后来确诊的是自身免疫性溶血性贫血,只有血色素低(后来血正常血小板低了)用激素很快就好了,到最后药减到一片和半片的时候,有点不按时吃药,不知道有没有关系。刚停了药没多久,血色素又低了。然后住院,用的激素,吃的达呐坐!副作用太大了,整个脸都烂了。后来就没吃。接着就吃中药,不知道怎么突然有一天查的血小板低了,当时就傻了。我记得当时还是六七十吧。突然第二天急性肠炎又吐又拉进医院了,血小板就很低了。然后经过一番治疗,记得还打了美罗华,当时并没感觉有多大的用处。后来休了一年学,也不是很稳定,但也没有特别低,后来上大学了,印象里也低了几次,但也能自己升上来。再就是今年一开始年前,就低到个位数了,实在不行了住院了,以前也低过,也自己升上来过,住了一个多月丙球不管用,冲击了两轮。花花的银子啊,也用了特比奥。然后还是不行没办法出院了,在济南军区又打得美罗华加激素,升的很快,激素一开始也减的很快,也出院了,后来肺部感染喘不过气来,又住了一段时间,消炎什么的,血小板也很好都能到二百多。现在好不容易减到一片和半片交替吃,可是血小板又低下来了,唉!心好累!真是要这样一次次的把脾气磨成什么样?

说说心情,一开始并不认为会这样看不见头。可是时间证明了一切,当初说不离不弃的男盆友结婚了,那天出门正好路过他结婚的酒店,这个心情,真的太痛了。每一次都是自己熬过来,当然还有家人,特别是妈妈,觉得她特别辛苦,特别对不起她。每次自己去查血,等待结果的那个心情,真的只有经历的人懂。总觉得自己在无尽的黑夜里徘徊,偶尔的一丝光明已经是最大的奢侈。这个年纪的他们都在为自己的将来而努力,而我呢?我好想不用顾忌的去吃好吃的,去到处旅游,去过自己想过的生活。不是说善良的女孩都会有人疼么?
最近出血点闹的心情不好,无处发泄,说完了,继续和它作斗争~


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发表于 2021-3-6 10:07:50 | 显示全部楼层
成年患者往往治疗周期长,精神的压力远远比疾病本身大,乐观的对待吧,养成健康的生活习惯,适当运动增强体质,你会发现其实没有那么可怕,加油~

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发表于 2021-3-6 10:07:59 | 显示全部楼层
和我女儿同岁的,孩子会好起来的,一定要好好照顾自己的身体,身体是自己的,别有压力,别生气啥的。好好吃,好好睡。身体会修复的。别恢心,照样活得精彩,你会得到自己的真爱的,祝福你!

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发表于 2021-5-20 10:25:36 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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发表于 2021-5-20 11:24:29 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-20 17:48:29 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 01:23:26 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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