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 | 2009年5月，在我刚过完20岁生日的几天后，那段时间猛瘦了好几斤，还暗自开心，不知噩梦即将来临。一直到有一天在学校洗完澡发现下肢有密密麻麻的出血点，由于家人是医生，立马去了医院，当时血小板检查出来只有2，住院下病危通知书，反正我当时根本没意识到这么严重，更没想到会影响我的一生，以为这次治好了就好了。接下来就是变丑，曾经同学口中的“校花”在我听来都是讽刺。那段时间特别不能接受自己的样子，但是又想快快好，就把自己关在家里认真吃药。好在血小板在上升，心情就跟着好多了。但是随着激素的减量，血小板也在减，我才意识到这个病并不好治。
接下来就是尝试各种方法，为了出国留学一狠心切了脾，可是没过两个月就掉到几千。最危险的一次，大姨妈来了半个月去那边医院查了剩九千，我还一个人坐飞机赶回国，我妈说那次看到我脸像僵尸一样白，吓死了又不敢哭。好在也都熬过去了。去北京用氨磷汀没用，天津血研所中药没用，平均一年掉一次的频率，然后激素再吃上来，也有过大半年啥药都不吃也能维持十万以上的。我觉得这病最折磨人的就是，不知道哪天它又来了，有段时间我神经紧张的每天睡前看看脚脖子有没有出血点。
幸好我的生活并没有被毁掉，找到了另一半，在少量激素的维持下生了个健康可爱的孩子。当时生完孩子血小板蹭蹭上到三十几万，我还惊喜是不是好了，只怪我后来不争气连续感冒两次，血小板又掉到一两万后来药吃上去也没事了。今年又是感冒，病毒感染，发烧了一夜第二天查就剩7，激素一上就上来。
我爸这两天问我要不要试试美罗华，我也在纠结，想请各位病友给我点建议。
ps：口服激素我现在吃的阿塞松，别的那些效果不理想。
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发表于 2021-3-12 10:27:06
