ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] ITP不算绝症,是无法治愈的血液病

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发表于 2021-3-13 16:49:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
ITP不算绝症,是无法治愈的血液病,一共经历了两次。
第一次患ITP,八岁。 自己当时没什么感觉,内出血 脑出血之类的后果让他们吓得不轻。后面两年求医,花钱,住院,吃药。家里条件不好,只是记得能卖钱的都卖了,好像还被医托骗过一次,导致不知情的情况下把激素停掉了,导致病情恶化。之后指标基本没怎么涨过,但是ITP对于我来说只要板在3万以上,除了身上有点出血点,其他一概与常人无异。至于什么出血的风险,就当不存在了。后来渐渐的不拿它太当回事了,有次化验发现指标机恩正常了,就以为这病算是好了,也不想再背负上这份沉重,所以之后12年从来没有复查过。我也活的好好的。只是这12年来偶尔有低血糖的
症状。 有一年夏天晕倒过一次。
12年间,我经历了童年,青春期,打杂工,再求学,求职。 我有一份普通的工作,几个不错的朋友,一个喜欢个姑娘(单思)。对于22岁的我来说,12年的时间很长,我基本已经忘了儿时的那段痛苦的记忆,只当老天跟我开的一个玩笑。
所以当我因为发烧跟同事去医院,医生让我去验血发现哪个噩梦有回来的时候,首先是是 不相信,然后不甘心,接着愤怒,恐惧,最后绝望。(我想了下,当时心理活动的顺序。)
当时就觉得我的人生从17岁到22岁这五年所做的一切努力全部没有了意义。我多年的计划,积累,刚刚见到成果的时候,这一切全部要放弃。我不能继续工作,不能劳累,不能磕碰之类。

之后用两天时间调整好了自己的心态,积极治疗,坑爹的却发现自己的病好像变成了 再生障碍行贫血。。。。
ITP跟再障一比,简直是太可爱了。 不过当时并没有什么特别的感受了,只不过是更加难治了一些而已。

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发表于 2021-5-20 04:32:55 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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发表于 2021-5-20 08:06:34 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-20 08:39:51 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 22:23:23 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 00:15:15 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 00:53:14 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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