血小板查出只有1有淤青，口内有血泡密密麻麻的出血点

诉不尽的悲伤

	我三个月前血小板查出只有1，双腿有密密麻麻的出血点，身上有淤青，口内有血泡，医生觉得我情况很危险，于是用了60mg地塞米松，（做了骨穿，风湿是阳性，医生说我得红斑狼疮可能性最大，但未具体分化）住院期间挂了二十天地塞米松，输了六次血小板，打了四次丙球，每次十瓶，只有打了丙球第二天血小板才能到40-50左右，然后就一直往下掉，血小板低于20的时候医生又要打丙球和血小板，后面将激素输液换成口服的激素，泼尼松12片吃了一星期，换成美卓乐10片，大概一星期减一片。后来我实在不愿意打丙球，（因为价格昂贵，并且用处不大）医生推荐我购买艾曲波帕，后面我从血液科转去风湿科，吃激素配合环孢素4颗加每晚一颗艾曲波帕，吃了两三个星期板值逐渐升到90后出院，风湿科医生让我停掉艾曲，毕竟他们认为这只是治标不治本的，出院后我没吃艾曲了，但是隔几天验血，板值升到了200左右，再隔一星期去验只有80，再隔一星期去验只剩下20……（由此我推断升板是因为艾曲波帕，激素和环孢素对我并无太大作用，）于是又开始吃艾曲波帕，吃了一个月，板值升到300，我现在吃环孢素8片已经吃了快两个月了，激素减到2片半……各种副作用，激素已经吃两个月，体重变化不大，但是脸很肿，上半身肿了，我感觉激素和环孢素对我作用不大，没办法升我的血小板、 请问有什么好的建议吗？现在在考虑是否转看中医……整个人特别迷茫……激素让我变得像猪头，环孢素让我脸长好多毛……现在就是个长毛的猪头，而且不用艾曲波帕血小板就会一直掉下去……迷茫啊……

罗晋luojin

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

周涛zhoutao

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

修杰楷xiujiekai

	多学习啊，慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

李木子limuzi

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

王挺wangting

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

周放zhoufang

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。