ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 禁忌|红斑狼疮诱因

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发表于 2021-3-15 10:39:28 | 显示全部楼层 |阅读模式
2021.2.12更
️禁长时间暴晒太阳
️禁烤炉火
️禁用电热毯
今天是大年初一,心情不是很好。不过是苟延残喘的活着罢了。
2021.2.18 来云南玩了
禁熬夜
禁辣
禁烧烤
禁胡思乱想
2021.2.20更
云南之旅很开心。昨天围着泸沽湖骑了一天的车,总共有七八十公里吧,很多上坡,累死,天黑了,八点多才骑到客栈,那会天又黑,路上又没有灯,路也颠得很,有几个路还被封了,晚上只有几度,手冻的冰凉。以为昨晚会关节痛得很呢,但是并没有。所以说自己永远是自己的最好的医生啊!各种药,都不如你自己。自己才是自己最好的救命之药。回到上海也会努力锻炼的!并且昨天骑车到最后真的一点劲都没有了,但是心里想着一定要赶紧回到客栈,不然天会越来越黑,会越来越冷。
2021.2.22更
To live is to suffer
人哪里是那么脆弱的呢
2021.3.11
工作蛮辛苦,已经不把挣钱的事情当成个执念啦,很多时候都很喜欢和别人去比较,自己最近有看一些中医,JT叔叔说,红斑狼疮是六经经气之绝,一个人太不爱自己了,于是他的身体开始毁灭他自己。JT 叔叔还说,医红斑狼疮的话必须要六经辨证才有效。我现在看的这个中医还是看五脏的,不知道哪儿有看六经的中医。也不要想得了这个病就活不了多久啦,也许一直都没有痊愈的时候,但是,永远要向上生长呀,我相信,我所经历的一切苦难,都是上天让我历的劫。我是一只下凡历劫的可爱仙女。
2021.3.14更
今天是周日,周五去拔了智齿!
太难受了吧,拔完智齿一边得吃环孢素,一边得吃头孢,一个是抑制免疫力的,一个是消炎的。正如这两种药的作用相克一样,当天晚上我忽冷忽热的,真的是特别难受脑袋疼,眼睛疼。长这么大可能还没这么难受过。张嘴都难受,咽口水也疼。拔牙的地方隐隐作痛。在床上躺了两天,啥也没干。要靠着吃swiss的睡眠加强片睡觉才行。夜里总是醒。嘴巴特别干。拔牙第二天拔牙的地方长出了白色的膜,一开始我以为啥呢,查了才知道这是身体修复的一个过程。好想吃零食啊,喝了好几天粥了。最让我痛苦的不是现在,而是想到不久之后我还得再去把上面的给拔了我就难受,同样的痛苦还得再经历一遍啊!右边的智齿暂时先不准备拔了,左边的是因为它横着长,并且之前一刷牙就出血,所以下定决心去拔了的。jt叔叔应该会医红斑狼疮吧,哎,感觉这次身体真的是虚弱到了极点。好想让jt叔叔给我看病啊,不过这也太不现实了吧,人家远在台湾。我还是自己先跟着他的课学一学吧。工作也很累。还是考研去当老师吧。挣钱少挣点多挣点又无所谓的咯,身体最重要哈。看见男朋友给我熬粥,帮我倒洗脚水,帮我洗内裤,心里在想,如果没有遇到他,我的人生真的是一片惨淡啊……拔牙后身边连个照顾你的人都没有。感谢,珍惜。


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发表于 2021-5-19 14:54:02 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-19 15:43:23 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-19 16:17:35 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-20 16:13:56 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 12:41:28 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-22 06:58:06 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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