ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[副作用] 艾曲波帕副作用及疗效因人而异

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发表于 2021-3-15 11:25:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
副作用及疗效因人而异,吃艾曲波帕四五个月,因为买药问题,加加减减,现在维持在四五十也算不错的了,同时中间一直在喝中药调理,虽然对血小板升高意义不大,但是身体及本人的身体状态还是有很大改善,希望大家都积极锻炼,改善作息,同时加上积极治疗吧!
我吃的印度版的,25毫克那种,现在稳定了2天一颗,一个月15颗,血小板可以到100左右,哪怕国版我吃的量药费平均3千一个月,我觉得年轻人若愿意用脑子去赚钱,(为什么说脑子是我们做不了体力活,真的对身体会更不好)其实应该能负担的,何况印度版更便宜的,之前不知道我吃这个有效,14年7月我得病知道自己有血小板减少紫癜,然后我吃了6年激素+各种中药,结果今年疫情我去不了一家我吃的比较好成都的中医医院开药了,病翻了,血小板掉到2了,医生说我对激素很大可能耐药了(并且在这一次住院确诊因为激素诱发糖尿病,我27岁)然后紧急输了血小板,也就20出头,因为厌恶激素,恨它害我还诱发了糖尿病,不想加量,咬牙试试心态打了丙球,9瓶我记得3万人名币,一周时间血小板掉回去,只有10了,情况危急,又回去住院打血小板,又气又伤心,然后就开始研究,打特比奥还是吃艾曲波帕,艾曲波帕因为国版是6000一盒,当时按照我吃的药量一个月就吃完了,要是效果不好还得改50mg,那不是都一万多么,心疼死了,然后问题特比奥也不便宜啊!!纠结下随便2选一尝试,结果先试艾曲波帕,我各种百度查说至少要吃了4周才知道有没有具体效果,决定买2个月的吃,打水飘就打水飘吧,结果我竟然吃的第四天血小板都在涨了,第二周直接飙到100多,从10到100多,数据看到可想我当时多开心,6年啊,每次复查都在害怕自己是不是掉的很低了,因为我是属于无症状那种,只要不低于10都不出血点,也不难受,真的叫胆战心惊,以前经常都在住院,或者复查抽血查血小板跟别的指标,人生阴影啊,然后后面出院我吃了2个月每天一颗的25mg,平均2周抽一次血,结果血小板都飙到300多,人生巅峰期哈哈哈,然后医生建议让我改2天一颗了,吃了现在是第7个月啦,每次查都是90多100多,很稳定,我现在的目标就是用自己的脑子多学东西多赚点钱,至少有一定的钱,我就可以不用再重复之前6年的人生了。我之所以说这么多,是想告诉各位病友,条件若是稍微允许,就都要尝试各种治疗,说不定你就找对方法了,我为什么前6年都是激素+中药治疗,就是想相对省钱,今年病翻了,我隔壁床小姑娘原来家里人给她什么都尝试了,特比奥,丙球,艾曲波帕,还有什么胶囊的,我才意识到,是我眼光太短浅了,若找到一个合适你的治疗,让你有一个相对稳定的身体,才有本钱做更多的事。赚更多的钱。然后再继续维持你的身体,你可能会觉得很累,但毕竟我们还想活着,生活是很苦,可是大家都在努力的活着,活着才有可能知道更多你未知道的领域的快乐,对,苦中做乐  加油各位病友们
一个身带系统性红斑狼疮+抗磷脂综合症引发的血小板减少性紫癜的患者的留言!


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发表于 2021-5-19 18:30:19 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 01:05:32 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-20 01:11:16 | 显示全部楼层
免疫系统有些紊乱,注意除外其他疾病,观察血小板数目后决定是否治疗。

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发表于 2021-5-20 15:36:11 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 00:11:33 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-21 12:39:38 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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