WAS（湿疹血小板减少伴免疫缺陷）案列！

若你能共我唱首歌

	案例一：出生第三天因脓疱疹住院治疗，发现血小板减少，诊断为WAS综合症，期间血小板数量平均维持在2万左右。小孩的发育及精神状态都很正常。曾经治疗情况和效果：用过几天少量强的松，效果不明显，之后每月输丙球，半年前停了，停丙球期间与输丙球期间临床表现差不多。 如果明确诊断是“WAS”没有很好的药物治疗办法，主要是对症处理。可以考虑进行干细胞移植，费用大概几十万吧，要根据是否有合并症，费用不一样的。 案例二：孩子刚满一岁（2014年3月16日），去年10月发现血小板低（50），住院治疗后升到300多，出院后每周复查，又降低到50.到郑州大学第一附属医院做了基因检测，判断是WAS。 案例三：基因结果是罕见遗传was。准备下周在去儿童医院看。 案例四：3月出生就血小板底，今年8月检查出WAS基因 突变，为X连锁隐性遗传，他母亲检测为变异携带者。 案例五：我们家的孩子出生第二天身上就发现了脓疱疹，第三天大范围发现。入院治疗27天。期间血小板降低。最低的时候20。激素治疗3天。血小板稳定后出院。出院第三天脚肿，第四天检查血小板为50。足部蜂窝织炎。医生建议做一个基因检查。结果为第二位点基因突变。初步确诊为WAS综合症。该病发病率为十万分之一。根治办法为骨髓或脐血移植。此病传男不传女。宝宝目前才一个多月。 案例六：出生第三天因脓疱疹住院治疗，发现血小板减少，用过几天少量强的松，之后每月输丙球，诊断为WAS综合症，期间血小板数量平均维持在2万左右。小孩的发育及精神状态都很正常。 案例七：4月份到重庆于洁医生看过说是WAS综合症要求激素减量随诊，减为一颗激素一个月了然后去武汉协和医院看了金润铭教授他说身体状况蛮好然后把激素减为半颗已经过了一个星期然后孩子状况良好就是这几天发现孩子的小腿上有红点别的位置上暂时没有发现然后六月12号的血小板为31！ 案例八：儿子出生第三天出脓疱疹，在治疗的过程中发现血小板减少，经多家医院检查，被确诊为WAS综合症。目前儿子已经三岁半了，精神状态及发育都很正常，就是身上会时常出些小红点子，磕着碰着就会青和肿。

王菲wangfei

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

徐千雅xuqianya

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

王雷wanglei

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症（itp）经验。

徐帆xufan

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

江涛jiangtao

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。

王挺wangting

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。