浑身是病！紫癜-血小板减少-贫血-再障-MDS

半颗心的暖

	出生时新生儿黄疸，照了多久的灯不知道。然后又出现紫癜。从小病怏怏的黄毛丫头，5岁血小板减少，怀疑再障，到上级医院查，医生说是营养不良性贫血。11岁复查，骨穿，确诊再障。开始了吃药生涯。13岁一场感冒拖了我一个多月，差点儿就没挺过去。口腔溃疡几个月，我妈都得嚼碎了喂我。19岁出国考试前一天黄体破裂，送到医院抢救，外教破例同意我在病房参加考试，一边吊瓶，一边试卷。20岁得意洋洋出国留学，期间身体状况时好时坏。有段时间例假不走，去看医生还查出来卵巢囊肿，莫名就几个月的避孕药。25岁血项继续下降，血小板常年2/3徘徊，入院检查又发现了胃息肉，做了个胃镜切除，复诊的时候医生跟我说以后尽量不吃红肉，我说我再障贫血怎么办？他看了我一眼说，那吃点儿也没关系。但是从此辣就与我无缘了，什么串串火锅麻辣烫，烤鱼哇叫辣子鸡，看着流口水的菜都成图片了。好容易努力学习毕业工作定居稳定了几年，去昆士兰浮了个潜，回来开始头晕。复查个血常规降到了60，输血住院稀里糊涂地又得知自己曾感染过肺结核。医生问我是不是中国长大的，一脸不奇怪的样子。前几个月忽然口腔加肛周溃疡，虽然我反复解释自己是单身狗一枚，医生还是怀疑我私生活不检点，能查到性病查了一溜遭，也没搞清楚什么原因。从感染科查到免疫科，把一个医院搞得鸡飞狗跳。家里人受不了这么慢，要我回国查，直奔协和挂了个国际号，普通号抢也抢不上。医生看一眼就说你这是白塞病爆发了。来都来了，顺便去探访下血液科的医生，看了下检测报告说怀疑病情发展了。二话不说做了个骨穿，花了一万多大洋，终于在2020年送给我个更大的惊喜---MDS。想想我妈这辈子可真亏，生了我这么个败家儿玩意。现在打算回去辞职，回国养病，专心吃喝玩乐，虽然也吃不了啥东西，走不了多少路。但是又能怎么办呢？现在的目标是跟我们家毛孩子比谁更懒，活的更久，万一老天只是想玩儿我，还不想收我呢？ 人生最大的苦难便是向死而生。一世尘缘不舍，一路艰难向前。

张晨光zhang

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

王迅wangxun

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

陈宝国chenbaog

	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

周放zhoufang

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

元彪yuanbiao

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

毛阿敏maoamin

	有时候吧  时间是最好的药了  你不去管它  说不定哪天惊喜就来了。过度用药不见得多好。