血小板减少症患者长期吃激素药是一种什么体验？

岁月添我愁

	原发性血小板减少症患者。 前期大量激素冲击治疗，血小板值稳定出院后改服泼尼松片，最开始一天十片激素外加各种拉唑类的胃药一起服用，从减药一直到停药一共花了两年，算挺长时间了。 我停药到现在已经两年了。 服用激素，最显著的的就是外形的变化。一下子变胖，满月脸，大腿，小腿，胸，屁股，手臂，肚子，后背，这些地方都爬满了紫纹，一大片一大片的，身上凹凸不平，没再穿过短裙短裤。出院后回到学校，每一个人都说我胖了，嗯，在心里把全部人都给骂了一遍后笑嘻嘻说 你懂几把。然后张了好多痘痘，暴哭。 然后就是，很容易出血！这个真的要很注意啊！停药后我感觉我像个瓷娃娃.. 擤鼻涕，流鼻血。轻轻抓一下，一片出血点。不小心碰一下，一块大淤青。姨妈超级无敌多，哭了，姨妈巾都是用超大容量的。刷牙不敢用力。出血很难止住，总之要多多注意啦。 然后就是肠胃问题。服用激素期间没怎么在意，虽然开了胃药都是我懒得吃..导致胃溃疡慢性肠胃炎反正一大堆毛病。 服用激素的时候一定一定要吃胃药啊！！否则后边有你好受的。 骨头问题。这个因为我是青少年可能没有那么严重。我妈妈中年人，也引病服用激素，她的问题就很严重，经常腿软无力！虽然也有一直吃钙片，但是不管用。这个也要注意啦。我也经常腰酸背痛啥的。 当初我的医生安慰我说，没关系紫纹随着时间消掉的，结果两年过去了，我发现她就是为了哄我呜呜呜呜。紫纹会变淡，但是完全消掉不可能。 多多锻炼很重要鸭，虽然服用激素的患者大多数应该不能剧烈运动。坚持涂身体乳！这个非常有效！一定要坚持哦。 最后，保持乐观的心态非常重要鸭！积极配合治疗，不要擅自减药停药，我就是服药期间擅自停药，结果又跑去住院了。 祝大家早日战胜病魔！！

江涛jiangtao

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

黄轩huangxuan

	免疫系统有些紊乱，注意除外其他疾病，观察血小板数目后决定是否治疗。

罗晋luojin

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。

于毅yuyi

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症（itp）经验。

毛阿敏maoamin

	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

韦唯weiwei

	常年板低，复查很重要的，itp确诊没有金标准，一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病，这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。