干燥综合征 免疫血小板减少

沉寂于曾经

	我妈从2018年07月被确诊为免疫性血小板减少，当时血小板30，且没有出血点，就没有很在意。后来，一直到2020年4月突然四肢有出血点，去南京鼓楼医院住院，入院时血小板5，出院时18，才出院3天，嘴里又有血泡，四肢有出血点，血小板为4，立马去鼓楼住院，住院用丙球加激素，血小板到168出院了。         之后，都是吃激素和环孢素，每月定期去鼓楼复查，高的时候40几，低的时候6个，不过都没有住院，坚持自己卧床休息。到了7月，因为得了胆结石没有办法只能用丙球冲血小板，开胆结石。        7月出院之后依旧是激素加环孢素治疗，期间依旧在5-50之间波动。到了12月份，血小板升到了55，妈妈自己擅自减药一个星期，血小板掉到9个，后来吃起来之后，又升到50+了。经过熟人推荐去了江苏省中医院血液内科章主任那里吃中药，第一个月把西药停了只吃中药，血小板22，第二个月之后只有1个，且还咳嗽发烧，立马去鼓楼住院，医生用了激素，只升到6，没办法又用丙球，升到116于19年3月份出院了。        期间也是激素加环孢素治疗，血小板在12-50之间波动，后来经鼓楼医院的主任医生将环孢素换成了环磷酰胺注射，血小板一直在降低，到2020年1月22日血小板只剩4个，嘴里出血泡，全身瘀斑，立马去鼓楼住院，第一天下午发高烧，胃疼，立马输丙球，丙球输三天之后，血小板没有任何上升。现在已经不知道该怎么办了，希望各位帮帮忙

嫣然笑

	不要单独中药治疗，中西医结合，我女友先在省人民医院治疗方法和鼓楼一样，三个月后中医院拿了中药，然后结合治疗，半年血板维持在30.激素吃到5粒减不先去了，然后吃了艾曲波帕，中药一直没停，效果还在观察中，不过血板开始升了

嘿看小鸭子会跑

	沈群医生，人挺好，中医这个耐心关切对调整病人的心态很重要，她建议我们不要注重血小板的多少，不出血就是好的，她开的药都是调理身体的，她说不要指望中医能升血小板，但体质差会导致免疫力出现问题，所以就两周或者三周去看一下，换一下中药，现在吃艾曲三周，激素从五粒减少到两粒，艾曲吃一粒了，血小板也升到了160.希望后面持续有效，把激素减完

努力了就会有

	我儿子板低7年了，头三年和大家都是一样的心情，住院激素打丙球，环包素，维血宁，很多药都尝试过，…可是越是着急反而打扰了血小板的安宁，我认为那三年属于过度治疗了，造成了慢性病的结果，用任何药都没有大作用了。TP0免疫制剂，最新药艾曲我们都试过，血小板最高30多，再也升不上去了。所以最近这三年我儿子啥药都没吃，仔细观察着，状态比吃药的时候还好，不过有的问候会鼻腔出血，我们自行止住了，用云南白药包在医用棉里，用棉签塞进鼻孔，最主要的是用冰块敷在鼻梁上，压迫鼻血管阻止出血。个人经验，拿出来晒一下。。

修杰楷xiujiekai

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症（itp）经验。

修杰楷xiujiekai

	对于itp来讲，最怕的是有出血，毫不夸张的说，不出血，人体不需要血小板!!!

李乃文linaiwen

	http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面，总结了，忌口，食疗，骨穿和血常规报告怎么看，以及幽门螺杆菌感染相关，抗核抗体知识，出血止血经验，等等。