ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 血小板降到个位数值,不行就只能切脾了

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发表于 2021-3-30 15:41:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
90年女孩子,本命年的年尾2014/11月份入院,回想起现在一路走来真是坎坷心酸,替父母心疼。我猜想每个ITP都是一本血泪史吧!
2014/11同济医院第一次入院,我是在银行上班,7月份的时候就发现大腿有大块大块的淤青,我以为是自己工作的钱箱子磕了没在意,一直身体很好感冒都没有,一年前体检的时候都是合格的,9月份来大姨妈突然来了半个月才停,量还很多,以为是工作压力大了,没在意。10月份大姨妈又是十几天不走,量又大,就跟妈妈提起来了,正好那几天在喝菊花茶,我还不以为意说应该没事儿,可能喝菊花茶有影响受凉了,我妈也没在意,到11月份工作感觉整个人上班特别累,特别没精神,大姨妈又来了,每天爬三楼食堂吃饭都要歇几次,突然有一天做饭阿姨跟我说,我脸色很黄像是缺血,我才突然觉得整个人都不好了,然后症状接踵而来,我刷牙开始流血,我知道这次肯定不是上火,回去跟我妈说了,我妈催我赶紧请假检查身体,当时单位很忙,又拖了十几天,一直在11末直接去县医院抽血化验了,化验了2次,血小板只有7,当时是三系减少,因为几次月经把血都流干净了。医生说你这个很麻烦,要马上去武汉做骨穿,我心里想我还要上班呢,这骨穿啥玩意听起来就很痛,跟妈妈打了个电话,她立马没上班跑来了,医生跟我妈说得很严重,让我最好马上去武汉大医院去检查清楚!我妈胆子小不经吓,立马崩溃跟我爸打电话,然后准备第二天去武汉,网上已经提前挂好了同济血液科的专家号,当天下雨了我穿的比较清凉,所以好死不死的我开始发烧了,脚上全身细密的出血点,我心里也挺怕的,难道我真的得了白血??!!!早上我妈怕我扛不住,非要我吃早餐,我当时月经还没止住,人又没精神,她端碗饺子非要让我吃,现在每次我都拿这事笑话她,发烧的人哪吃的下油腻的!!!后来我死不肯吃,没办法一家人就去武汉了,然后还比较顺利,见到了专家,专家检查一下说门诊抽个血过来,又是一顿排队把我折腾的,我们家当时完全看不懂血常规,只知道稀烂的指标,全是或高或低的箭头!然后女医生说马上去住院部,要住院什么都没讲!我爸妈立马交钱办住院,有一个床位等着,人家下午才出院,然后我就躺我妈怀里做板凳上等,整个人都是蒙的,我妈一直不停的哭,到后来下午四五点终于住进病房,换了病号服,好家伙一顿抽血,你们都懂的!然后做骨穿,开始了漫长的治疗之路!这次住院我就一直在治疗感冒,高烧不退,退了再烧,输了血小板和打了两个礼拜的TPO,血小板都是个位,感冒好了血小板升到了14,医生说骨穿结果出来了怀疑是ITP或者MDS,MDS的症状更接近要求我再做一次骨穿,我死都不同意,同济的医生说不勉强,自己想好,我想的挺好的,坚决不做,我妈就一直好赖话劝我,我不肯。没嘚瑟一天不发烧了,我洗了澡洗了个头发,这一发不可收拾,又感冒了,这次感冒血小板又跌回3个,这感冒呕吐,头痛的厉害,在床上抱着头哭,医生跟我爸妈说,CT上面没有明显的颅内出血,但是临床症状可以肯定是颅内出血,做好心理准备,我是事后才知道,我妈说感觉天塌下来了,我当时自己只顾自己抱着头痛了,后来证实我只是感冒了,感冒了好了血小板涨到54教授说床位紧张可以出院了,然后开了一大堆的药。回家天天捧着药吃,我记得环孢素是10粒,强的松是10粒,然后我又乌龙的把药吃错了,医生的出院小结写口服50mg激素,我看成5 mg每天吃的很带劲,然后没过几天查血小板跟坐飞机一样掉,后来才知道这个药是我的主药叫激素,然后大姨妈来了,那叫一个惨烈,我感觉到血跟水龙头一样的流,而且每天白天开始发烧,烧着烧着退了,第二天又开始烧,身上涨了好多小血泡,我以为是出血点,整夜吓得睡不着觉,在家呆了10天不到,我妈看这大姨妈来势汹汹,又立马第二天去同济住院部找我的教授,我还记得刚进住院部厕所我的裤子,冬天的裤子全湿透了,大姨妈根本止不住,我妈帮我换东西,我只跟她说了一句话,说不行了,要晕了!教授看我这样,立马找别人借了张床,然后开始输血输血小板,我勒个去,血还是止不住,整晚我都是迷糊的,我只记得我妈一个小时帮我换一次,整个走到都听得到护士说血腥味很重,我妈整个人都不好了,后来医生说四天冲击激素,看看效果,联合妇科会诊让我吃避孕药,每8个小时一针缩宫素,然后检查出了水痘,一起治疗,然后第8天血小板两百多吧,一切又都回到原点,我出院了,我终于知道激素是对我很有效果,是专门治我这个病的。然后回家开始遵医嘱,14天减一次药!

然后开始口服激素,关于激素的副作用是半点都不知道,只感觉自己每天好能吃,而且不知道饱总是饿!晚上也睡不好,每天流汗好多!然后吃了个把月,发现脸变得好大,长胖了好多,然后自己百度才知道激素副作用很大,后来自己就不听话,7天减一粒激素,5天减一粒激素,也不查血,后来减6粒查血只有7,掉下来我妈又拉我去住院,输液了40mg地米四天又涨到56出院,又开始口服10,反正这么周而复始了好几次,最后一次成功减药到3粒,血小板两百多,然后我以为我病好了,就彻底没吃激素了,那时候自己再学驾照也比较累,撤减激素太快返跳了人一个月没精神也没怎么吃饭,血小板直接回到了20。身上也有出血点了,牙齿也流血了!然后就内出血了,突然感觉头晕,肚子特别胀,我还以为是自己吃多了!又拖去ICU急救了!
这次就没那么好运,ICU呆了一个礼拜,不停的输血,输血小板,大剂量激素冲击,血小板始终不动,还是个位,每次告诉我查血结果我都被收打击,终于知道激素不是每次都有效,然后稳定转去血液科,医生又让我吃10粒激素开始,我死都不肯,要去看中医,然后我妈又带我去仙桃中医院去看中医,把激素没用了,然后血小板就一路个位,然后有又有出血点,医生说没药用,要用丙球冲击,然后冲击了6天,血小板还是纹丝不动。然后医生说只能切脾,要不转院,没办法。
然后我妈经病友打听,又跑到一个中西医结合的医院,不吃激素,吃环孢素,打白介素,可能肠胃接受不了,在床上躺了2个月,血小板没长,没出血点,人被折磨的生不如死。后来,15的血掉到8,医院说不行,还是给10mg的激素试试,然后血小板又涨到正常了,人又精神了,又开始吃饭了,又能吃又精神。后来改成口服10粒强的松,几天查血又掉到几个,又静脉10mg地米又涨起来,医生让改口服地米,然后血小板39出院!
然后回家吃10,两周复查29,又继续吃一周49,然后减量,减到7粒,刷牙有点血,然后慢慢有出血点,一算时间快来大姨妈了,没办法,只好又加10粒吃,虽然牙龈出血,鼻子出血,大姨妈还是控制住了!我妈看我又越拖越厉害,非要我去医院,然后又去陈斌教授,省中医院那里去看,去的当天查血1.6个血小板,安排吃中药,输了个血小板,每天10mg的地米输液,输了6天,内出血了。。。。。。。又一次内出血,然后又输血,输配型血小板,打TPO,血小板纹丝不动,血小板6出院,转到同济医院!
中医院在后期出血有用甲强龙500mg冲击了6天,然后转到同济又40mg冲击4天,本以为这么多天,这么大量激素冲击应该是什么效果,要有效果早有了,谁知哪天查血血小板涨到117,我妈问护士搞错没有,护士说没有搞错了,连续2个月血小板都在个位,突然飚这么高我还激动的撒了些小金豆,然后开始下床走动,在床上躺了个把月,大便都拉不出来了!哦哦,对了,我转到同济去,是为了打美罗华,6号进院抽血一系列检查,7号100mg的美罗华第一针!医生说连续打六针,我妈也是被逼的没办的,我不肯切脾,药也用高了,身体有特别容易出血,一出血人吓死,抢救钱也花的特别多!然后13号打了第二针美罗华出院,在家呆一个礼拜再去!哦,出院那天查血血小板又只有26了,教授说激素对于我已经没任何意义了,让我一礼拜减一粒,正好如我所愿,我真是不想吃激素了。这期间来了大姨妈,可能是在吃激素,大姨妈是控制住了,今天是第五天,虽然没完,但是量很少,要像以前那么流我估计又吓得够呛!医生说可能下班还会降,自己住院观察,不行就到医院来!
我今天吃的9粒地米,再过两天去查个血,争取在一个把激素减完,如果美罗华有效果,差多也该有效果了,希望老天爷保佑吧,这病了了一年多,父母亲人,金钱什么的都不说了,都是平凡的小家庭,家里为我房子也卖了!!!!妈妈开始信仰基督,每天祷告,每个星期跑教堂!我妈说了,血小板稳定了就去杭州苏尔云那里抓中药吃,都要试试,最后不行就只能切脾了!
看着自己变形的脸,家里负债累累,父母操劳的脸,病情却没得到改善,心里还是很难过的!妈妈总是劝我想开点,人开朗点!对,我要加油,我相信总会好的,会好起来的,好事多磨,加油,今天起床发现口里又有血泡了!鼻子也有血丝,估计血小板又降个位了,这吃9粒地米还这样,我这减激素不是要命,期望美罗华要有效果,有效果,有效果

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发表于 2021-3-30 15:41:32 | 显示全部楼层
现在在天津血研所,准备输美罗华

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发表于 2021-3-30 15:41:44 | 显示全部楼层
我们年龄差不多,我得病不到一年,现在也顶着个大饼脸,我自己都不想看镜子里的自己,有时候感觉从得病那天起生活就是翻天覆地的变化了,我个人觉得楼主用药好多,激素应该是最有效的吧,这次楼主一定要不要减太快了。以前看过一个人的治疗记录,她也是各种药都不管用,治疗了4年,板值一直很低,她吃激素也没有用,但是还是坚持,1片半激素她都减了两年半。后来不知道怎么出去旅游了一圈突然正常了,可能心情变好了吧。所以,要有希望啊,不要灰心,看楼主的文字就知道楼主是个开朗的人,所以,我相信楼主一定会加油的。平时如果有机会的话还是锻炼一下身体吧,能多走走也是好的,我觉得自身免疫系统的病,最终还要通过自身锻炼增强免疫力来康复。加油加油!!!

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发表于 2021-3-30 15:42:09 | 显示全部楼层
有没想过中西医结合着治疗呢?中医也并不一定要吃那种苦的药,我自己琢磨着学了点毛皮。都说这种病是五脏虚,就补啊,山药大骨汤补脾,黄芪枸杞补气(肺),茼蒿补肝……。最近天气热,我买了藕在家嚼着当甘蔗吃,凉血止血,睡眠还好;还有就是你的激素减得毫无章法,弊大于利啊;锻炼身体也不一定要学太极拳、瑜伽,哪怕在家趴地上擦地板,出去登山,快跑也是全身运动;我感觉我们都一样,走了弯路,不同的是,我的医生比你要靠谱些,减激素很顺利;但正如医生说的,千万要当心自己,谁能保证下一次的血液制品就是好的,激素就是有用的呢?坚决不让复发,提高免疫力,与其把钱用在吃药看病上,不如用在营养、旅游上。

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发表于 2021-3-30 15:42:40 | 显示全部楼层
那么难都扛过来了,后面比前面更有经验,小心保护好自己,适时慢慢增加点锻炼,调节好自己的生活节奏,修复身体免疫系统需要时间

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发表于 2021-5-19 17:10:50 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-12162-1-1.html 新病友看看刀哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 20:41:56 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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