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 | 我4岁得病，经常流鼻血，一流很长时间，难止血，四肢於青块多，口腔壁常有血泡。年纪小，具体吃了什么药不清楚。医院拿药，外面找中医吃药，断断续续吃了七八年。到上初中时不流鼻血了，也开始不吃药了。(那时没有现在的医治办法多，70年代资讯不发达，对这病不是很了解，反正就知道不能根治，也死不了。因为不了解，所以不怕死，呵呵，就停药不吃了，)。但是会经常验血，血小板常年在20，30多。就这样一直过了快40年(14岁时血小板低至14，晕倒在家送医院)。平时就食物补补血。其间要是血小板低于20就去医院开药，有的医生只开一瓶强的松，有的再加一大堆补药，吃完没再去拿。
2014年底血小板低至17，有了之前晕倒的经历，担心有危险就住院系统治疗，中西医结合，强的松，免疫治疗，再加中药，14天出院，出院时血小板80几。出院后继续激素加中药治疗。一个多月后血小板正常，但不稳定，没多久又掉了，反反复复，激素1年半后才减到半颗，血小板掉到30几，见没有治好的希望，就自己停掉激素了。
之后偶尔听个中医说，血小板减少，吃归脾丸不就得了。就开始吃了1年，再加上食疗调理气血脾胃，血小板虽然达不到正常，也有60、70以上了，还比较稳定。归脾丸不知道能不能长期吃，有医生说能，有说不能，现在不大吃了，久不久吃1瓶，食疗倒是还坚持，过年前去验了血常规，血小板还有56。
要注意保暖，少感冒，少吃上火的食物，不熬夜，常锻炼，要保持心情愉快。个人经验，感冒，发炎，熬夜，不良情绪严重的话，血小板会一泻到底的。
以上仅是我的看病治病经历，比较轻松，吃药量不多，在血小板群听病友聊天提到的各种药，大多数不认识。
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发表于 2021-4-7 10:57:37
