ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 甲泼尼龙ITP治疗过程中出现的种种副作用

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发表于 2021-4-13 14:24:32 | 显示全部楼层 |阅读模式
我于2月17日我自己把自己送入医院治疗,医生给我开了上病危通知书,要我自己签字,并且要马上住 院,来一位白大卦就告诫我:卧床、放松、吃流质食物……。(把我吓得半死,现在想来,不过如此)
  在医院住了5天,呆了3袋血小板后,让我出院了,从那时开始,让我服和甲泼尼龙片,从11粒开始(每天早上8点前一次服用),之后每周去查血小板基本从80到127,算是疗效不错,除了服用甲泼尼龙片之外,医生还交待补钙(一天2米钙尔奇一次服用),补钾(一天两粒氯化钾缓释片,早晚各一次),护胃(兰嗦或奥美拉,一天一粒,早上空腹服)
  我服药途中的种种怪现象,比如:周身无力(连说话的力气都没有,有时走10分钟后,两条腿只能凭感觉拖着走)、容易激动、皮肤表皮无痛觉、无味觉、有时嗅觉失灵,思维判断能力下降,记忆力下降,感觉失灵(失灵到肚子饿了或饱了也不知,直至抓狂了就知道要吃东丁了),手掌发热(左手比右手利害)等等,医生说这些不是副作用,也无法解释是怎么回事。
  现在药减到3粒了,有些掉头发,容易激动,一激动就周身发麻,然后变得无力。现在有一些味觉了(知道菜的咸淡,能闻出香味),皮肤表面的痛觉也有一点点回来了。
  服药2个月以来,我的体重增加了3斤,最初服药一个月,人确实饿得慌,头两周还晓得饿,要吃东西(每隔3个小时要吃正餐,小零食不管用),再后来就不晓得饿了,只会抓狂,呵呵。我也出现了满月脸、水牛背。
    我坚持每天吃水果,途中似乎有过牙痛(因为没有痛觉,不知是不是,只晓得吃东西时一碰到那颗牙,就会条件反射似的嘴就张开了),我每天的消化很好(一天两次大号,呵呵),晚上睡觉很沉(为了防止感冒,我几乎是穿着衣服睡的),平时膝盖特别发凉,我经常性用毛毯盖着(预防为主)
  以上,是我的ITP治疗过程中的种种,希望其他ITP病友可以参考,不要像我一样发慌。以上的现象,我与医生提起时,他认为不是副作用,有个医生还要我去神精科,我没去看神精科,病治得久了,心里没底,很发慌,只想快点把这该死的激素减下来,受点罪也就罢了……
  

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发表于 2021-4-13 14:24:46 | 显示全部楼层
我也是在湖南省中医附一看的,医生说我是阴虚血热,中药吃了7个月了也不知道还要吃多久才能停药?

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发表于 2021-4-13 14:24:55 | 显示全部楼层
人最怕的就是对未知的恐惧
我就是因为一名医生网友的一句话而彻底转变了人生态度
“血小板长期维持低水平但没有出血倾向的可以不用治疗的”

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发表于 2021-5-19 21:03:11 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-17874-1-1.html 新病友看看万哥写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-20 18:00:27 | 显示全部楼层
有的人可能会说我做了骨穿确诊是ITP,那么你错了,单独一个骨穿并不能确诊,还差很多的检查。   太多人只单独做了骨穿,上面写着itp骨髓象,血小板减少性紫癜,就以为确诊了~

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发表于 2021-5-20 19:39:24 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 02:07:50 | 显示全部楼层
常年板低,复查很重要的,itp确诊没有金标准,一直在路上。意味着有一部分人血小板减少只是初始疾病,这也是为什么很多人说itp转其它疾病原因。

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