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 | 我家第一次发病输了六瓶丙球基本无效，之后输了血小板，做了骨穿，确诊免疫性血小板减少，后来静脉激素地噻米松，最高升到87,后来降低，出院也就21,后来门诊随访，有过一次感冒加轻微支气管炎，后来一直降低至个位数，再次入院挂丙球，地米，输血小板最高升到67，回家也口服泼尼松。去了天津找了竺教授，在那里做了基因检测，回老家。后来去复查板，还是低至个位，这期间大便一直有血丝，6.12号大便血丝明显增多再次住院，做bc腹部明显积液，6.13号赶到上海儿童医院挂的是蒋慧的号，直接住到PICU，在PICU期间阴囊全是变紫，也输丙球，血小板，血浆，激素（甲强龙），最高到28，之后还是降低，也做了次骨穿，还是确诊免疫性，后来状态好点转到血液科，医生用了长春新碱一次，第二天到19，隔天又降，然后口服环孢素三天，没见起色，后来就一直下降，这期间一直消炎，腹部也没明显减少，正好基因报告也出来，医生让回家
还有补充，宝宝出生十来天脐带好像不是自己脱落的，可能是他自己动刮在尿不湿上或者动来动去的掉下来了，当时还流血了，化脓了好像，然后我们给他酒精消毒，大概一个星期左右吧就好了，我现在想想是不是可能当时有脐带炎症？然后大概从二个月的时候发现鞘膜积液，三个多月的时候去打了sabin疫苗，四个月的时候发现脸上红点以为湿疹，又吃了糖丸，打了白百破疫苗，后来四月十号发现红点突然变多，因为有事，大概四月十八号才第一次去的本地医院入院治疗！ 本地医院输过二次血小板，加激素治疗87和69，。 后来辗转到上海，也是输过二次血小板，第一次根本没涨血小板，第二次涨到18，第一次骨穿是在本地做的送到天津检测的，骨穿之前输过血小板，没用激素。第二次骨穿是在上海，激素血小板都用过了之后骨穿的！我看了一下上海骨穿报告，医生也说符合免疫血小板减少，但是我看了一下，其他变化好像不大，上海的骨穿好像巨核细胞只有100个了，产板巨核细胞有10个了！
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发表于 2021-5-19 16:09:07
