ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 爱的表白_来自ITP患儿妈妈

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发表于 2021-5-21 09:35:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
            爱的表白
  今天520,所有人的表白日,我也趁着今天,想表白一下,曾经帮我很多的伟姐。
  18年,孩子的病来的那么措手不及,我不明白,曾经连感冒发烧都很少的她,怎么忽得就跟血液病粘上了关系。迷茫,焦虑,所有家长有的情绪我都经历了。
  认识伟姐,是在一次活动上,她是第一个跟我说话的,问我,孩子现在血小板值多少?什么情况?我说,二百多,但吃着激素,我想看看她激素能不能减停。(孩子对激素特别敏感,小剂量的加减血小板值的变化都很明显。)伟姐问我,吃了多久了?我说11个月。当时伟姐说我,你傻呀,得,你现在需要的是学习,了解疾病。去听课吧!
我就是这样见了伟姐第一面。
  中午,伟姐在门口见我,问我,怎么样了?觉得有什么收获没?我跟她说,我这次一定要把激素减停了。她说对了,有收获就好,激素一定不要再加了,走,吃饭去。这是第二次见她,让我觉得有人能理解我的那种心情。
  下午我很忐忑的问,我能加您的微信吗?她说,当然可以呀,我叫吴伟,叫我伟姐就行,有什么问题可以跟我联系。就这样,我从内心依赖上了这个大姐姐。
  被吴主任诊断为激素依赖后,让我们慢减激素,两周后化验,跟她联系,可以网上问诊。第一次,吴主任给了明确答复。第二次,却一直等不来回复,我慌的不行,不知道该怎么办,着急的不行中,忽然想起伟姐曾说过,她在吴主任的门诊前做志愿者。抱着试试看的态度,我联系了她,她告诉我,吴主任出国了,看看晚点会不会回,如果不回,她给出了她的建议,说的很详细,包括理由。那次,我跟她聊了快一个小时,我从未想过,有人可以这样耐心的帮我。
  慢慢接触了解,我也慢慢从伟姐身上明白,什么叫人间的大爱,我也知道了,这世上,真的有人,什么都不图你的,但真心为了你好。如果说老师的奉献是用桃李不言下自成蹊来形容的,那我觉得伟姐称的起大爱无疆这四个字!
  今天520,我觉得表白不一定非要是爱情。伟姐,今天,我代表您帮过的所有的人向你说声谢谢,向你表白,我们爱你!谢谢你!今生跟ITP碰上,我们是不幸的,但因为ITP和你结缘,却是我们今生最大的幸运!
PS:群里一位妈妈写给伟姐的话:伟姐是我的灯塔,同为妈妈,如何坚定,乐观,温暖,是我学习的榜样。
QQ截图20210521093811.jpg


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发表于 2021-5-21 11:18:20 | 显示全部楼层
多学习啊,慢性病靠自己懂病才能少走弯路。

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发表于 2021-5-21 15:41:55 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-18417-1-1.html 新病友看看澄爸写的血小板减少症(itp)经验。

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发表于 2021-5-21 16:33:58 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-21 16:36:37 | 显示全部楼层
http://www.itpxuexiaoban.cn/thread-16537-1-1.html 这一篇帖子里面,总结了,忌口,食疗,骨穿和血常规报告怎么看,以及幽门螺杆菌感染相关,抗核抗体知识,出血止血经验,等等。

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发表于 2021-5-22 21:48:25 | 显示全部楼层
做检查就是为了排除别的疾病导致血小板减少,如有原因这叫继发性,也就是说有原因的,需要治疗原发病,血小板才会上升,而不是用治疗itp的那一套

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发表于 2021-5-23 05:34:37 | 显示全部楼层
经常说,这个病三分治 ,七分养,中药属于就属于调养,身体养好了,感冒感染也少了,对于这个疾病是不是有一定的帮助,特别是一感冒感染就掉板的。再加上平时的饮食调理,充足睡眠,适量运动,这些辅助方面的做好,剩下的就只能交给时间了。

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