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 | 我家孩子现在9个半月大。在今年6月12日，也就是打完白百破同时口服脊髓灰第三天后，发现他身上有皮疹和出血点，去医院诊断为itp。骨穿也做了，就算是确诊了。总共住院5次，每次都是足量丙球和激素冲击，能上升到正常值，但是基本一星期就掉到个位。医生和我们都认为激素无效，丙球有效。在8月份的时候，口服甲泼尼龙和氨肽素，他的血小板基本稳定了，一直在110左右，激素当时已经减到每天1mg。
9月14日我们去医院验血，因为当时发现孩子眼白，脸颊发黄。检查间胆红素高，血红蛋白104，住院后做了pnh，红细胞渗透脆性孵育实验，还有其他一些，都是好的，抗人球蛋白试验显示有两种自身抗体，诊断为自免溶。第三次住院重新做了骨穿，诊断是轻度增生性贫血，医生说与自免溶有关。过敏原测试显示他对牛奶过敏，我们换了纽康特。从9月到现在因为黄疸加重住院4次，第二次第三次住院时血红蛋白都是在八十多，出院时血红蛋白升到九十多。
10月27日复查血红蛋白95，11月1日中午查血红蛋白是65，下午就是60。第四次住院，因为指标低，所以输了洗涤红，指标上升很快。这次溶血比较快可能是因为我们吃了中药，激素从8mg减到4mg。在每次住院期间都用的是足量丙球和激素冲击，虽然胆红素正常了，但是我们自己从尿液的颜色判断，除了第一次出院时没有溶血，其余都是在很轻微的溶血。
这就是我家孩子病情的大概描述，做的一些血常规，骨髓穿刺
我有几个问题：
1. 孩子的尿每次检查也是正常，没有尿潜血，但是我们把尿不湿撕开看，总是发粉色，严重时会偏橘色，为什么尿测不出，我们自己就是通过这个判断他溶不溶血，我觉得准。
2. 医生会诊时有提出大剂量激素冲击，但是我们的主治医生不同意。考虑孩子太小，只有九个半月，激素用量每公斤10mg太大，怕股骨头坏死，hpa轴抑制，钠潴留。他们只是冲过大孩子，这么小的孩子没冲过，您的意见是什么呢？他已经服用激素快5个月了，其中有两个多月都是足量在吃。
3. 如果再用丙球冲击，可以吗，剂量是多少，有没有可能用的太多以后会对丙球耐药。
4. 为什么他会一直溶血呢，药物控制不住，他有没有自愈的可能。
5. 自免溶与他的过敏有关吗，他在溶血之前，我们给他加过蛋黄，而且吃桃子和葡萄以后脸上都起了疹子，挺多的。
6. 我们现在想去北儿找您看病，但是又怕他半路上溶血了，您觉得他去北京看风险大不大，有没有必要。我们在甘肃兰州。
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发表于 2021-5-24 14:24:32
