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 | 目前西药的治疗效果都不太理想，孩子现在的情况不适合路途劳累，
基本情况：男，16岁，身高1.76米，体重120斤。2003年初发病至2020年10月，激素和丙球治疗有效。2014年12月因出血而再次出院，激素丙球均无效。主要出血部位是鼻腔。目前口服甲泼尼松龙3片半，2014-12-2，用TPO，用了13天，2014-12-19，血小板5千。（骨穿报告和染色体报告图片附在文后）
想问下ITP治疗，曾经用激素和丙球效果很好，但再次使用无效，是否正常？是什么原因导致？目前的状况，西药有效的不多，我们适合中药调理吗？
以下是的详细病历，麻烦主任详阅，焦急万分的妈妈衷心感谢！
2003-9-16，孩子五岁，正上幼儿园，一次感冒发烧后发现孩子耳垂上有红点，去医院做了骨穿等一系列化验，结果出来符合ITP临床诊断。第一次听说这个病，一点儿概念也没有，不知道它会有多严重，但从医生的表情我知道也许并不乐观。当妈的那个心情啊，真是无法用语言来表达，此时只剩下了眼泪。整个世界一片黑暗，我也不知道等待我的将是一条什么样的路。
2003-9-16—2003-9-25，住院治疗后血小板升到16万出院了。当时血液科的主任是熟人，激素用量非常谨慎，是最小剂量，但一周一化验还是没能维持住，又掉到三万多，当时一点这方面的知识都没有，完全按照医生的吩咐去用药。
2003-10-25，开始口服激素三片。中间起起落落，服到两个月时孩子已经胖的变了个人似的，血小板也升到了正常水平。接下来开始减激素，一周半片往下减，同时血小板一直在升。正常了有半年后又掉到了两万多。这中间一直在口服螺旋藻和益血生加Vc。血小板一直2万—3万。
2005年3月，因感冒血小板又掉到8千。再次住院，一样的方法一样的结果，血小板再次升到20多万出院。后期和第一次一样，激素减血小板就往下掉。
2005年8月，去了天津血研所，化验血小板两万多，找的季林祥看的，他说孩子都成慢性的，方案和本地一样，真不想再从头开始啊。
2005年8月—2006年7月，找了一个医德很不错的中医开始吃中药，在没有激素的情况下一直在五万以上。孩子上小学了，也很听话，自己会比较注意，不会乱跑乱蹦。
2006年12月，流鼻血，血小板两千，再次住院，升到50多万又出院。这中间又是往书店跑又是四处打听这方面的信息，彻彻底底与ITP连在了一起。接下来的结果可想而知。又掉到几千。也一直在给自己打气，千万不能倒下，孩子这时更需要我，也有医生说等孩子过了青春期会好的，我也一直把这句话当做我每天的希望，就这样在一天天的等待中，这期间也一直有喝中药，但效果不理想，激素是不想再用了。儿子也在一天天长大，看着我愁眉苦脸的样子，他曾对我说，妈妈，生活就像一面镜子，你对他笑他才能对你笑啊。这哪像一个孩子说的话啊，我这才意识到怕我的情绪影响到孩子。应该坚强乐观才对，说得容易做时难哪。
2007年，有幸从网上认识了寒冰妹妹，也就是现在的桐妃，还有笑笑妹妹以及问问妹妹。病友间的相互安慰和鼓励让我不再那么悲观与无助。虽然不曾在群里说话，但还是能感觉到群里的温暖。在多次反复后，我决定让孩子停掉中药，给他一个自身恢复的机会。谁知中药一停血小板也上来了，从几千升到4万、5万，也到过9万。我就想既然自己能升就有自愈的可能。
2009年就一直没服药了，但就在年底时眼皮上长了一个疣，可能是病毒引起的，血小板又掉到1万多，有时也高点。转眼就到了2010年。大约有半年的时间那个疣好了。血小板却没有多大回升，但我仍在坚持孩子会自愈，这期间腿上的点起起落落，时好时坏，也一直没给他化验，实在是不愿在那等拿结果时的煎熬，好像在等待宣判命运何去何从。
2009年至2014年9月27日，期间没有做过治疗。
2014-9-27，血小板1千。流鼻血，做常规治疗，地米7.5毫克，输血小板2袋。用丙球两天，每天10瓶。
2014-9-28，血小板1.3万。
2014-9-30，血小板5千。
2020-10-1，血小板1万。地塞米松第五天，鼻血已经止住了，出院回家。
2020-10-2，改口服甲泼尼龙片，每天10片。
2020-10-7，血小板2.3万。口服甲泼尼龙片第6天。
2020-10-10，激素第14天，血小板3.1万。甲泼尼龙片开始1片。
2020-10-17，血小板2.6万。甲泼尼龙片减量第7天。
2020-10-29，血小板2.3万。口服甲泼尼龙8片第9天。
2020-12-1，再次住院。但是这次，激素与丙球效果都不好。由于血小板太低，未用美罗华，先用的特比澳，1支/天，连用13天。
2020-12-19，血小板5千。目前口服甲泼尼龙3片半。
请问：
1、以前用激素和丙球有效，后来无效，这个现象是否正常？
2、目前的情况，是否适合中药调理？能否稳定在3万以上呢？
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发表于 2021-6-12 15:47:55
