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[病友治疗交流] 血小板减少病友群交流篇

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-6-26 16:19:46 | 显示全部楼层 |阅读模式
【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 19:27:30
群里有痊愈的宝宝吗?

【侯爵】宁波~彤彤妈~201304 /6/20 19:27:33
你们都是怎么引起的

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 19:27:50
我们是发烧,感冒

【侯爵】宁波~彤彤妈~201304 /6/20 19:29:59
我们就是扁桃体发炎,然后打了五天针后,医生说回家吃头孢,居然开的成人的,我又给她鱼腥草口服液,又是蒲地蓝,就想她快点好,又五天后检查就是90几,后面在47住院了。

【侯爵】江苏-欣欣爸-201202 /6/20 19:37:21
如果真有效,我觉得来一趟也是可以的,住一晚再回去

【侯爵】江苏-欣欣爸-201202 /6/20 19:38:14
广东一个中医院也厉害,你看哪个近

【侯爵】宁波~彤彤妈~201304 /6/20 19:39:01
【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 19:39:16
嗯嗯,对对

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 19:39:33
要是有效果,去一趟也放心

【伯爵】河北~小东妈妈~200546 /6/20 19:40:35
康髓诺是正规药吗?

【伯爵】广西奕奕爸爸-2017-7 /6/20 19:41:21
@江苏-欣欣爸-201202 ,广东哪个中医院厉害

【侯爵】江苏-欣欣爸-201202 /6/20 19:42:34
广东省中医院

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 19:52:09
章亚成的号在网上可以挂吗

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 19:53:19
@青岛-淳淳妈妈-201401 江苏中医院的网上可以挂号的

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 19:53:36
但就是看他的人很多

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 19:54:04
我看最近14天,后14天都没有号

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 19:54:33
是的,只放2周的号

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 19:54:53
@镇江-帅帅爸-201011 你们去看过吗?

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 19:57:20
@青岛-淳淳妈妈-201401 去过

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 19:57:56
@镇江-帅帅爸-201011 你们现在康复了?

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 20:02:55
@青岛-淳淳妈妈-201401 现在在维持在60左右半年了

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 20:03:30
嗯嗯,现在还吃中药吗

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 20:05:09
没有,从个位数吃到50、60就给他停了

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 20:05:29
那还是很不错的了

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 20:05:55
你们吃了多久?

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 20:07:24
吃中药吃七个月,太苦了,就没吃了

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 20:07:47
7个月,能坚持很不容易了

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 20:08:01
1个月费用大概多少

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 20:09:50
费用不大,2周500左右,一个月一千吧

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 20:10:26
嗯嗯,那可以接受。在支付宝挂号吗

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 20:11:18
我都是上他们网站上挂号的

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 20:11:30
百度搜江苏中医院

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 20:11:34
嗯嗯,我也去看看

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 20:11:38
太感谢

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 20:14:33
不客气,山东过来就是远点

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 20:14:59
嗯嗯,是有点远

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 20:15:21
章院长用药比较温和,效果短期可能不明显,不过你可以和他聊聊

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 20:15:45
在网上可以聊吗

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 20:17:13
网上估计不聊,他每天的病号太多了

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 20:17:53
嗯嗯,等着我们要去的时候,在具体了解一下。

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 20:18:32
好的

【伯爵】青岛-淳淳妈妈-201401 /6/20 20:18:41
谢谢

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 20:18:57
不客气

【伯爵】广西奕奕爸爸-2017-7 /6/20 20:39:52
现在广州中医院那边约不了号

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 21:02:46
@镇江-帅帅爸-201011 ,你们从个位数吃中药期间有输液吗,

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 21:03:11
中间是一直升的吗

【侯爵】湖北-朱佑妈妈-2018/2/20 /6/20 21:06:57
我以前我大孩子鼻炎一直治不好,也是在好大夫上面看到介绍江苏有位名中医看鼻炎很厉害,我就花了150块钱电话问诊,其实也就几分钟时间,不过那位医生很有医德,他说不把脉不开药,我孩子的鼻炎他说不是很严重,不用很担心。我就觉得,碰到一个好医生太重要了

【伯爵】六安-溪溪爸-2017-01-13 /6/20 21:07:04
@镇江-帅帅爸-201011 这个医生看的咋样??

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 21:27:56
@河南-丁丁妈-201910 吃中药期间没有升板,只是个位数也不流鼻血,后来感冒了一次,一下上来了。感冒的时候没吃中药,也就顺便停了中药

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 21:30:02
@六安-溪溪爸-2017-01-13 怎么说呢,章院长的药主要是凉血止血,加点调理作用,吃中药的时候,个位数也不流鼻血,小血点也很少。但吃中药期间维持在20上下,不高

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 21:31:39
@湖北-朱佑妈妈-2018/2/20 江苏中医院这边都要把脉,虽然个人感觉也把不出什么来,但需要把脉才能开药的

【伯爵】六安-溪溪爸-2017-01-13 /6/20 21:32:42
可以网上挂号吗?!!我家又流鼻血了!!
我想给孩用点中药试试!

【伯爵】六安-溪溪爸-2017-01-13 /6/20 21:36:00
我们一直都是10位左右!

【伯爵】六安-溪溪爸-2017-01-13 /6/20 21:38:09
@镇江-帅帅爸-201011 你有公众号吗!?

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 21:38:46
@六安-溪溪爸-2017-01-13 我没有公众号,我都是在网站上挂号的

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 21:39:10
那可以去找章院长看看

【伯爵】六安-溪溪爸-2017-01-13 /6/20 21:39:31
网上怎么挂的?

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 21:41:05
@镇江-帅帅爸-201011 哪个章院长?

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 21:41:23
章亚成

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 21:41:47
哦哦,省中医院的对吧

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 21:42:29
@六安-溪溪爸-2017-01-13 百度搜江苏省中医院,上他们的网站上就有网络挂号的选项

【侯爵】镇江-帅帅爸-201011 /6/20 21:42:34
是的

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 21:45:08
我一直很怀疑中药的效果

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 21:46:24
前一阵子我在当地的一个知名老医生那给我家孩子抓了点中药,孩子吃了17副,血小板反而比原来低了

【侯爵】湖北-朱佑妈妈-2018/2/20 /6/20 21:47:59
中医看医生关键的,再一个药性,我觉得现在的中药药性是不是没有以前的好

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 21:48:58
我找一下药方,一会儿发群里,大家帮我看一下

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 21:49:34

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 21:50:26
吃了以后血小板反而低了,腿上青块很多

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 21:53:45
要早中医血液科专业医院

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 21:54:06
医生

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 21:55:28
@青岛-淳淳妈妈-201401 下载一个APP方便一些

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 21:55:57
我们现在在吃,药不苦,吃了快四个月了

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 21:56:09
特别是儿科,一般的中医把脉都把不到

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 21:56:46
从10流鼻血到现在21不流鼻血

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 21:58:30
我家中药10个月多了,效果不错

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 21:59:01
药也不苦,价格也不高

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 21:59:06
@杭州-佳艺爸-201412 你家在哪里配的中药?

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 21:59:39
我家是杭州省中医院

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 21:59:48
我们这现在一次3周的药,190

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 21:59:51


【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 22:00:08
@安徽-哈哈妈-201804 也是中药吗?

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 22:00:38
是的,我们是章亚成的

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 22:00:55
@杭州-佳艺爸-201412 你家孩子和我家的差不多大,你家现在板多少啊?

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:01:16
现在70左右

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 22:03:06
群里泽泽家和静静家就比较好

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:03:13
@杭州-佳艺爸-201412 你家现在还吃激素吗

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 22:03:26
@杭州-佳艺爸-201412 哦,那效果挺好的了,我家的血小板低都快四年了,还没好……

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 22:03:28
两个月就一直往上升,现在都是正常值

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:03:30
应该停了吧

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 22:04:05
@安徽-哈哈妈-201804 也是在章院长那看的吗?

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:04:36
吃的,一周吃一次4分之一颗,马上减完了

【伯爵】六安-溪溪爸-2017-01-13 /6/20 22:05:43
@镇江-帅帅爸-201011 挂哪个科??

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 22:06:04
@江苏-橙橙爸-201410是的

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:06:04
吃激素真是后悔死了

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:06:07
嗯嗯

【侯爵】潮州-伽伽妈-201712 /6/20 22:06:20
各位家长,你家宝宝的嘴唇会不会比正常孩子干一些,颜色淡一些

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:06:24
吃激素你们吃多久

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 22:06:31
我就是看他们有效果才去的

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 22:07:06
嗯嗯

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 22:07:28
快放暑假了,我也准备去一次,谢谢你@安徽-哈哈妈-201804

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:07:42
我家看的中医是专业看血液科西医后遗症的

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:07:58
@杭州-佳艺爸-201412 吃激素你们吃多久了

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:08:45
去年5月份开始吃的

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:08:56
那你们吃的太久了吧

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:09:03
这块一年了

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 22:09:16
@潮州-伽伽妈-201712 @潮州-伽伽妈-201712 我们上火会干,积食也会,现在挺好的,可能中药调理的

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:09:37
我看你说的吃激素只维持在10到20之间,是不是就没有效果,为什么还吃那么久

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:09:48
就是啊,吃中药才开始减

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:10:18
一般小孩不是不让超过三个月吗

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:10:33
还是吃中药好点,调理身体

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:10:41
中药吃了涨一次就一次减,

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:11:11
嗯嗯,激素和中药不是同一医生开的吧

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:11:12
所以后悔吃激素啊

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:11:24
是的

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:11:34
是的,你们吃的太久了

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:11:49
对小朋友的副作用大

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:12:14
人吃胖了都后遗症了还没效果才看中医的

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:12:35
嗯嗯

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:12:50
你们现在吃中药吃多久了

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:13:50
有杭州附近的可以去看看这医生真不错

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 22:13:52
@江苏-橙橙爸-201410 我们之前问过竹林,他说可以我们才去的,打完丙球20天降到10还流鼻血,医生还让住院丙球,后来放弃去了南京,吃半个月升到22,感冒就降到15左右,还流鼻血,这一个多月了才算稳定不流鼻血了,不感冒,板20多

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:14:19
10个月了

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 22:15:28
@安徽-哈哈妈-201804 那你们家血红蛋白低吗?我家血红蛋白也低

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:16:33
你们吃中药多久见效的@杭州-佳艺爸-201412

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 22:17:00
125左右

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:17:30
一周就见效,

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 22:17:50
@江苏-橙橙爸-201410 他号脉的,每个孩子症状不一样,药也不一样

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:17:52
第一周就48

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 22:17:59


【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:18:14
那还不错,你们刚吃中药的时候多少

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:18:38
不上20

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:18:50
是杭州哪个中医院,哪个医生

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:19:24
省中医院林圣云医生

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 22:21:31
我家前两天幼儿园里拍毕业照,腿上磕了很多青块,看了心疼

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 22:21:41

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:21:44
嗯嗯,谢谢

【伯爵】河南-丁丁妈-201910 /6/20 22:22:14
确实,心疼人

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 22:22:20
@江苏-橙橙爸-201410 你家板多少

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:22:33
这么多

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 22:22:34
上次测44

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 22:23:11
那这太吓人了

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 22:23:40
哎,是很多,我每次一看见青块心情就很不好

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 22:24:21
我们40以上的板没有那么多

【侯爵】安徽-哈哈妈-201804 /6/20 22:24:39
我们20多都没你们吓人

【伯爵】杭州-佳艺爸-201412 /6/20 22:24:42
@河南-丁丁妈-201910 方便的话可以去看看

【侯爵】潮州-伽伽妈-201712 /6/20 22:27:19
这么多瘀斑、好可怕呀

【子爵】江苏-橙橙爸-201410 /6/20 22:28:22
原来我家板也一直有60以上,就是因为好几年了一直上不去想着试一下中药,没想到吃了17天,板变成44,腿上青块也比原来多很多…… 我每次看见孩子腿上的淤青都心疼的不得了


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