免疫性血小板减少症大姨妈量大的觉得自己快死了

梦呓

	十几年的免疫性血小板减少症，住院没事儿做，记录一下我的病史吧。 14岁在三甲医院确诊，因为家里人不重视，拉回家用鬼，一直撑到21岁，居然也相安无事，就是隔几个月流个鼻血，习惯了之后捏一会儿鼻子就好了。 2020年8月，一次拉肚子，去校医院查出来血小板只有8，之后去住院，也是三甲医院，只有男朋友陪着，打了5天的地塞米松激素就出院了，没有后期口服的药物，出院一周之后掉到20以下，之后几周没有上过10。 2020年九月，又拉肚子，又是校医院，查出来只有7，校医院医生比较重视，通知了辅导员学校书记院长之类的一堆人，我不太愿意住院，一方面在考研，一方面觉得这个病没得治了很麻烦，但是在大家的关心下还是来住院了，我父亲也来陪护了。 现在是2020.9.15，住院的第五天，这五天每天20毫克地塞米松，6瓶丙球，今天血常规血小板已经有232了。医生说明天开始停丙球，减激素，之后是尽量维持不要掉，出院也要继续口服药物。 丙球是真的贵啊，跟我谈的时候说根据体重估计要3000左右，没想到是一天3000，住院的时候花钱就像流水一样，心好痛ㄟ( θ﹏θ)。 更新—————————————————————— 9.21日 今天输液的地塞米松已经停了，住院10天，输了5天20mg，3天15mg，2天7.5mg。 激素副作用果然大，身体变化很明显，以前从不不出汗的现在坐着都是一身汗，感觉体质明显变差了。还有，长胖了6斤左右，不知道会不会继续长下去。 但是血小板上升很快，目前已经超出正常水平，500出头了，医生说出院之后如果还是那么高就可以尽快减少口服的激素量，同时开了点儿调剂身体的中药，可以回去慢慢养着了。 顺便说一下，我的情况应该挺特殊的，耐受力比较好，这几年月经很正常，量不多，身上不会自己出血点，除了磕磕碰碰会青紫之外，我都觉得自己很正常，因此也以为这个病早就自愈了。 根据我自己回想以及询问我父母，我这个病应该是4-5岁就已经有了，从小磕磕碰碰一下到处都是青斑，流鼻血止不住导致很严重贫血，曾经来过15天大姨妈，量大得我那时候觉得自己快死了，真没想到没够平安那么多年，一直到考研前夕压力大了才爆发出来。 其实我以前经常觉得自暴自弃，觉得父母不够关心我，觉得如果以前他们愿意继续给我治疗而不是信什么鬼神，那时候未成年免疫力强，可能就能够治愈了，也不至于到现在这么痛苦。 但是生活总是没有回头路的，家里人也尽力了，只希望这一次治疗能够平稳下来，以后健健康康地生活。

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	标题 让我笑岔气~