ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治愈分享] 血小板减少症没那么可怕

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发表于 2021-7-2 15:12:00 | 显示全部楼层 |阅读模式
大家好,我是艳子,今天在这里和大家说说我的女儿小雪的病例,希望可以给大家一些参考。

血小板个位数

我女儿小雪出生于2015年,今年6岁,2019年患上血小板减少症。但在这检查前期,也就是2018年年底,孩子身上多处淤青,家人以为孩子调皮,摔跤磕碰到的,就没去太多注意。但几个月过去了,仍然是淤青不断,于是就在2019年2月带去县医院检查,医生说是血小板减少,很危险,建议去市里的三甲医院治疗。

第一次检查,血小板9,医生让赶快住院治疗,于是骨穿,足量丙求冲击15瓶分3天输,另加口服醋酸泼尼松6片一天,过了几天血小板升到了120。出院后一星期查一次血常规,但血小板却又一次次往下掉,我心急如焚,却又束手无策。

于是第二个月的足量丙球冲击,另换甲泼尼龙6片一天,结果还是一样,血小板没能稳住,一直往下掉。到个位时又是住院输丙足量,另外医生改用了环孢霉素,但是医生说环孢素见效比较慢,最少要3个月才能看到效果。于是一个月一次的足量充丙冲击继续治疗,钱花了,病又没好。
继续求医治疗

6月1号,当别的小朋友都在开心快乐的过着儿童节时,我却带上女儿去北京求医。主治医生让做了检查,当时血小板还是9,又输了静丙。经过了一系列的检查后,主任医生的建议是继续充丙,继续观察,回家等待检查结果。
日子就在这煎熬的等待中度过,半个月后,检查结果全部出来了,没什么问题,也就是说血小板减少的原因没找到。医生说找不到原因是最好的。当你能找到原因时,结果往往会比现在严重的多。听的我似懂非懂,云里雾里。医生就开了一些匹多莫德,说血小板低了就充丙。后来每个月一次充丙,病情依然不见好转,经济压力也非常大。

10月1号又去了北京中康血科医院(网上查的,骗子医院),又是足量输丙求加激素治疗,还做了血细胞培养,还吃中药。一个月后又是徒劳无功。于是别人介绍又去了广州的一家医院治疗。主治医生给开了一个星期的干扰素肌肉注射,但没有太大效果,一个星期的口服硫唑嘌呤也无效,剂量很小。
选择TPO,摆脱个位板

血小板一直是个位数,是我不能接受的,而且几种方法下来,效果都不好,最后医生跟我们商量,让我选择用TPO试试。虽然有些贵,但一家就一个宝,我们毫不犹豫的选择了TPO,我特意在网上查过这个药还算安全,老天保佑TPO有效吧。

用上TPO的第五天,血小板从个位数升到28,到了第7天,血小板就升到了100以上。后来我们继续随访了一段时间,血小板虽然没有达到100以上,但也没有掉到个位,就在20-50之间波动,没有明显的出血症状,也摆脱了输丙球,那时真的好开心。总的来说,现在我女儿终于升了板,摆脱了个位板的折磨。
经验分享

在治疗的过程中,我慢慢的也明白了这个病急不得。有的孩子可能自愈了,还有的孩子可能就变成慢性了,不知道我家孩子会是哪一类,我现在已经不像刚开始的时候那样急躁了,我也知道了这个病不是缺营养,而是要注意营养均衡,不吃上火的活血的,让孩子自由一些,不能当成病人增加压力。

我把病例分享出来,就是想告诉大家,个位板虽然可怕,但也没那么可怕,作为家长,我们的心态一定要好。希望我们的经历能帮到一些孩子,科学治疗。希望每个孩子都能健康平安!


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发表于 2021-12-2 17:03:47 | 显示全部楼层
自愈的幸运宝宝

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