ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[治愈分享] 血小板减少(ITP)治愈了!

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发表于 2021-7-9 09:10:30 | 显示全部楼层 |阅读模式
我家妮妮是2016年得病的,当时是因为咳嗽不止查出炎症,期间出院过一次,因为孩子再度发热入院才查出来的血小板低当时孩子的血小板只有18,医生用了10瓶丙球才让孩子脱离危险,本来以为在那次丙球治疗后升到正常就算康复了,没想到后续陷入了病情反复的怪圈。

QQ截图20210709091232.jpg

这么多年以来为了孩子的病情我们走访了很多医院,看了很多医生,也让孩子吃了不少苦,期间也都尝试过西药、中药。在孩子指标最低的是丙球最管用的。我们这的医生一直都是让我们观察,等孩子低于安全范围了再过去输丙球,如此反复。
好在孩子本身的体质还算好,一直没有严重出血过。之前因为吃了半年多的激素导致副作用过大,也停掉了。从那之后药物吃了也不容易稳定,想来是到了医生口中的慢性阶段了,指标用了丙球也很难稳定在正常范围内(之前用了能稳定很长一段时间)。
作为一个患儿的家长,想来很多跟我一样的家属都有同样的心理,孩子每次验血时候的煎熬,实在是太过痛苦。心理上的压力只能自己消化,不敢在孩子面前表现出一丝一毫的担忧。好在我们家妮妮也懂事,回顾之前那么长一段时间的治疗路,在被其他同学说:“xx怎么老请假,为什么她这么容易生病”,妮妮的大哭和我们作为家长的心疼,这样的情绪如今回想起来也是一笔带过。
2019年有一次是妮妮手臂脚上长了出血点,我带孩子去医院验血,心理有过铺垫可能是血小板又低了,果不其然验血出来又低到了12,在那一刻作为家长都快要奔溃,而妮妮却像个小大人一样,知道又即将被安排住院,在血液科诊室里同我讲:“妈妈没事的,我不怕疼。”连医生都说这孩子是真懂事,不用大人操心哄着。
这次的再度出院,我反思了很久,这样的治疗永远没头。至此以后我专注于提高孩子的自身抵抗力,给孩子搭配营养膳食,给孩子制定活动锻炼的时间,找了中医开了调理方,配合着在吃。在那段时间每次早起晚睡之前都要查看一下妮妮身上的皮肤有没有出血点才能安心去睡觉。
好在到2020年五月份,这期间孩子一直没有发生出血点,也正常活动,我也鼓起勇气来带孩子再度复查,没想到这次的结果格外欣喜!孩子的血小板居然涨到了163!!!并且在2020年三月份中医就已经停药了,我不知道是以往孩子一直以来的治疗终于产生了效果还是提高孩子抵抗力的生活指南有了成效!总而言之,孩子的指标正常了!!!
在喜悦过后也怕是昙花一现,我带妮妮前前后后到至今又查了五六次的血常规,每一次都正常!妮妮中途也感冒过,但是血小板却没有低多少,真的是高兴坏了,分享出来给大家,也希望未愈的病友们都能够跟妮妮一样早日恢复正常的血小板数值。
现在让我说这么多年来的治疗,其实也都是跟很多家长一样迷茫过、徘徊过。孩子懂事,也许是幸运降临。经验分享是建议家属们观察好孩子的症状,有出血的情况就要重视,无论是皮下出血还是口腔、鼻部出血,都要重视。除此之外,在孩子血小板比较低的时候绝对静养,一定要避免发生胃肠道内出血甚至是颅内出血!要远离这种风险!!!
在生活上最好是不要带孩子去人多密集的地方,空气不流通也容易发生感染的问题,这样孩子的血小板就会更低,在生活饮食上就是建议荤素搭配好,可以多喝水,不要让孩子多一顿少一顿的,保持好三餐,多培养孩子的兴趣,让孩子的情绪保持好的状态,也更有利于病情恢复!
总之,孩子加油!家长加油!大家一起加油!


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发表于 2021-12-2 17:03:36 | 显示全部楼层
自愈的幸运宝宝

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