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 | 2020.1 我们乙流发烧，像往常一样去医院门诊验血，然而，血小板34，医生又让复查了一遍，还是这个数，医生神态紧张，告诉我们非常危险，希望我们能住院，但是医院已经没有床位，让我们去儿童医院看看。随后我们来到复旦儿科住院了，还好，住院后乙流慢慢好转，血小板也在三四天后恢复156，说没事了可以出院了。我也松了口气，根本没有意识到我们离血液病已经非常近了。只是天真的以为这是发烧引起的突发现象。也根本没有听说itp这个词。
2020.2小盆友过了7岁生日
2020.4有颗牙长出来了，但是乳牙没怎么动，眼看恒牙都要萌出一半了，只能去医院打麻醉拔了，拔出的牙根很长很长。
2020.5左思右想小朋友牙齿不齐，是不是应该早点干预，同事孩子做了MRC就是带牙套的一种矫正，效果不错，于是也带着小朋友来到沐良诚，接待的护士有点儿咳嗽，口罩没带好露出个鼻子，我心里有点慌，几个医生把小朋友嘴撑大，里面塞橡皮泥一样的东西做牙模，我心里还是有点慌。做好牙模拍好x光片回家。第二天发烧了，烧到39℃以上，去医院验血细菌感染，血小板降到47。高烧不退，连美林都没啥作用，用下去三四个小时又上来，整整一个多星期，一瓶美林用完。高烧后三四天又开始严重腹泻，两小时拉一次，只能喝粥，最后小朋友看到白馒头和榨菜都两眼发光觉得好吃。前前后后折腾了两周，最后烧退了拉肚子好了，全身瘙痒过敏了，我感觉就是细菌快走了，最后在皮肤上爆发一下，连夜去了新华医院急诊，验血，血小板117。我和爸爸都松了口气。
2020.5-2020.9我们又去闵行儿科挂了血液专科的号，一位老医生告诉我们以后要尽量避免发烧，我们还是没有听说itp这个词，随后我们给孩子看了中医开始吃中药提高免疫力，又报了游泳羽毛球锻炼身体。
2020.10由于害怕再感染流感，想带孩子去打个流感疫苗，咨询了一直看的中医，说可以打，不放心，网上又挂了复旦儿科余懿医生在线问诊，她问了情况，得知我们半年血小板都在100以上就说可以打。10.27带孩子来到打疫苗的卫生中心，不放心验了个血，血小板102，我就觉得怎么那么低，拿去问了卫生医院的医生，医生说100以上都正常。可以打疫苗。于是就做了一个至今都让我后悔的事情，接种了流感疫苗。
时间来到了2021.5，这一年没有发烧，只是4月有两次感冒，偶尔犯点小鼻炎，因为天气热了孩子穿的少了，脚上经常有乌青，引起了我的重视，小朋友眼角经常有此起彼伏的小红点，而且皮肤一抓一条血印子。我们不放心想去随访下血常规，单子出来32，天打五雷轰，整个人腿都软了。立马去复旦儿科，然后一系列验血，最低跌到20，做了骨穿，显示巨核细胞400多，产板不良。门诊还是余懿医生，她说itp在我们这很多的。我才第一次知道itp这个词，赶紧网上搜，搜到了ITP家园，这个病才清清楚楚的展现在我眼前。复旦儿科没有用药，让我们回家观察，有紧急情况再挂急诊。在家观察了两周，血小板升到41又降回20。然后我们了解到儿童医学中心在血液科方面比较权威，于是就去挂了专家号，专家让我们介入治疗，开了泼尼松，一日5片，两周减一粒，2个半月减完。5.18日我们开始吃激素。
一周后 我们找到了血液科的老中医开始中药辅助减激素，两周五粒泼尼松血小板107，减一粒，4粒吃了两周后血小板97 再见一粒，3粒吃了两周后血小板70。这每一次减每一次降，我心里不是个滋味儿。这一次中医要求只减1/4粒，让我们一天3粒一天2.5粒的吃，吃2周。自此中医和西医给的方案开始分道扬镳。内心非常纠结，减快了怕掉得快，减慢了怕对孩子身体不好，出现各种副作用。我怕我的决定又哪里错了，就像那次打流感疫苗一样，给孩子带来不可挽回的伤害。
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发表于 2021-7-12 14:51:04
