ITP病人康复的过程不是一根直线 血小板会反复

何必太投入

	关于全面停药的决定我们和两位医生商量了一下。 cmv那个抗病毒药是我们要求停的，这位cmv专家是全美最牛，随便google搜一下cmv医生就几十条都是她，人也很可爱，每次门诊都要聊半小时，事无巨细，快成娃亲奶奶了那种。她最先建议我们停激素，其次查免疫，然后查了两次cmv发现转阴之后，在我的提议下停药的。其实逻辑就是，不是先天性感染，不是免疫缺陷，转阴后无需继续服药。 然后血液科医生慢慢停掉了激素，我们用了一周，从每天2mlx2到零。停药后两周副作用完全消失，崽食量从1400ml到900-1000ml，每2小时变每3小时吃奶，三月龄正常食量。 全面停药后我们也不再每周验血。血液科医生说一般发病到自愈不超过半年，而无论血小板减少到什么程度，只要不出血就不再干预。这时儿子的ITP也一个半月了，个位数血小板情况下基本没有大的体征变化，精气神很好，情绪也恢复正常，开始和健康宝宝无差别地生活。唯独有些小的皮下出血点，但是都没形成大面积紫癜，算是症状非常轻微。我们也渐渐习惯了这是他需要慢慢恢复的疾病。 一个月以后照常去检查，以为还是个位数的血小板突然蹿至35，虽然还是属于高危，但毕竟上一次是4，那可是自己翻了好多倍。我们终于有了柳暗花明的感觉。 血液科医生祝贺我们之后也提前打预防针，说ITP病人康复的过程不是一根直线，有时会出现反复。果然两周后可能因为正好换育儿嫂或者我打了新冠疫苗母乳里有抗体，他的免疫系统又开始了一轮战斗，血小板降到20，而且出现了大面积小血点遍布四肢、眼眶周围、额头和口腔上颚。我们很紧张，但是医生再次表示继续观察不会再干预。我们只好作罢。 又过了一个月，小血点们逐渐控制下来，虽没有完全消失但是没见增多了。血小板复查42，又向康复迈进了一步。 然后5.12母亲节那天，儿子坐在婴儿车上不慎跌下四级门廊前脑勺着地，我吓坏了马上打了911送去ER，医生也很紧张因为两周前血小板只有42，赶紧照CT+验血。CT显示轻微颅内出血，他们马上联系了血库准备输血小板，这时CBC结果出来他的血小板102！ 全体松一口气。留院观察一晚第二天一早血小板90，经血液科和脑神经科会诊之后让他出院了。 然后我们三天后正好看血液科门诊，血小板98。 娃受了这些皮肉之苦之后总算是完全脱离危险了。