血小板减少症 是世界难题无法治愈的

感谢经历

	17岁那年因为胳膊出血点，去医院查血常规，被当时收住院，以为得了白血病或者再生障碍性贫血，做了骨穿确诊为原发性血小板减少症。一开始不知道是什么病，因为血小板太低，随时有脑出血内脏出血的危险，输了血小板，并且每天用大剂量激素，原以为血小板升上去我就痊愈出院了，没想到激素减一点点量血小板也会跟着下降，就这样出院住院出院住院，不知道多少次，整个人被激素弄的不正常的胖，伴随抽筋骨头像散架一样的痛苦，慢慢的了解到这个病只能维持无法治愈，我就要这样一辈子了。后来就是漫长的求医之路，吃中药，用激素，输血小板，用丙球，真的是得了烧钱的病，大学也是在求医的同时坎坎坷坷的念下来的，然后就是毕业参加工作，认识了我现在的老公，他追求我很久，我和他说了我的情况，包括以后生孩子可能都会很危险，他不在意这些，在2017年我们结婚了。 2019年咨询了医生备孕怀孕，但是没想到怀孕对我的身体影响很大，期间医生劝我终止妊娠，我也坚持了，怀孕过程很辛苦，整个孕期牙龈流血几乎没停过，双腿全部变成了红色，鼻血流了就止不住，去医院保命好几次，提前医院待产，却因为怀孕对我影响很大，所有的办法都不管用，最后3个小血小板进手术室（血小板正常值为100-300），意味着可能为会止不住血而失去生命，好在手术很顺利，手术结束后进icu观察了48小时转入普通病房，觉得自己重生了，但好景不长，产后20天因为血小板太低，我大出血住院了，医生建议切子宫，我没同意，每天靠输血维持生命，当时也是问了很多这方面很懂的人还有血液科专家，用了一种止血药，几天就达到出院标准了，在医院住了12天，我终于回家见宝宝了。生孩子包括产后大出血住院，我花了11万，好在我活下来了，宝宝也很健康。这次出院后我决定吃中药调理身体，但是怀孕生产可能让我体质发生了变化，中药丝毫没有效果，目前我还在口服激素，宝宝已经六个半月了，激素不知道要吃到什么时候，这个病也是世界难题无法治愈的，我只是希望我能多陪伴我的宝宝，希望她健康成长