血小板减少症 怎么患上这个病的医生也给不了答案

陶醉之人

	突然想说说自己的病，怎么患上的，至今我都想不出来，医生也给不了答案，可能是一场感冒，可能是几片药～ 说病情吧，我是原发性血小板减少症，目前…目前正在发作中～ 大概是16年的11月份，第一次发病，当时症状就是出血点，脚上手上都是出血点，嘴上都是血泡。血点和血泡都不是一下就出了很多，只是开始我没有在意，直到我妈看到了（我妈是护士）觉得不对劲，拉着我去她上班的医院看，开始怀疑是过敏造成的，皮肤科的大夫看了一眼摁压颜色不退。就说赶紧去查查血吧，不是皮肤的问题。我妈又拉着我去查血常规，然后就把他们单位检验科的大夫吓到了，机器查了一遍又人工查了一遍…得到的结果都是血小板6…正常是100～300*10^9/L。 我妈当时就慌了，回家拿了身份证社保卡就带着我去了成都市第三人民医院，挂了急诊，然后血液科有床位，就这么住了进去。当时医院就下了病危通知书…因为血小板低于20，身体很容易自发出血很难止血，稍微不注意碰到脑壳或者内脏出血，人可能就没得了QAQ 入院之后就一边输止血药（氨甲苯酸、酚黄乙胺）同时大剂量激素（甲泼尼龙）+保胃药（奥美拉唑）；一边做大量检查，抽了十几管的血，并在入院第二日做了骨髓穿刺，骨穿结果排除了白血病和再障，诊断是原发性血小板减少。之后就用上述的治疗方案，并且希望血小板能快点升上来脱离危险值，还根据医生的建议打了几针白介素11。大概一周多，血小板恢复正常，观察了两天就出院了。 出院带药激素还要继续吃，不能停，逐量减。就在我减到两颗甲泼尼龙的时候，16年12月底又复发了…继续入院，一系列检查，同样的治疗方案，中间还输了一次血小板，一周多升到正常值又出院了～这次检查中，我有两项免疫数值不正常，医生怀疑我的血小板减少症是干燥综合症继发的，建议我去华西挂风免科，进一步系统的检查。 出院后我也没耽误，挂号挂到了就赶紧跑过去华西，医生听我描述了情况，直接开了检查单子，有的结果要第二天才能拿到，就等了几天复诊，期间还要我去做了一个泪液测试（判断我觉得眼干是不是干眼症）…拿到结果后，医生说这种指标不能下结论是干燥综合征，建议我三个月之后复查指标，同时给我开了一些平衡免疫的药，我妈看了一眼大夫开的药，一个是针对红斑一个是针对干燥的，她觉得我不至于吃这些药，于是就没拿药… 鉴于暂时也没发病，激素的计量还在逐渐递减，到了17年4月，又发作了一次，但是这次没有很低，打了几针白介素又升上来了。经过反复，感觉西医的治疗方式单一，虽然有效果，但是是建立在大量激素和免疫干扰的基础上。我没生病之前100斤左右，第二次出院之后，我体重飙升到120斤（到现在我体重都没恢复到生病之前的样子）随之带来的激素脸，水牛背，水桶腰。我妈也十分担心长年累月服用激素带来的那些风险。 就此开始我的中药寻医问药之旅，成都相关血液方面的中医差不多都看过来了，华西的中医，中医大的中医，还有杏林等各种药堂坐诊的中医方子都吃过来了，无外乎从调理肾和调理脾两个方面入手，如果正在发病期就加一些止血的草药。17年的7月，又一次发病，还是在口服激素的情况下，打白介素治疗，喝中药，也是一周多升上来了 17年10月份，我去北京，挂了协和的血液科，医生听我叙述病情和治疗方案之后，表面治疗方案没有什么问题，当时我还是每日1粒的甲泼尼龙，协和的医生表示，这个量就不要再减了，2颗以内的甲泼尼龙不影响日常生活，建议不要停药。可是会胖啊！对我来说激素真的很不可！ 之后我还是减了量，减到了半颗，同时在三院主治医生的建议下去检查了过敏源，也没有查出什么…后来因为一直服用中药，坚持的把激素停了。 激素停之后就在18年的3月份发了一次病，我妈找了她很信的过的中医，开始专一吃他的方子，每半个月调一次药，中间间歇的发作了两到三次吧，一次是18年7月，一次是19年3月，还有一次我记得不清了…我就吃着中药一直到19年6月，隔了很久没犯病了。想着是药三分毒，我把中药也停掉了… 就这样，过了整个19年，没有犯病，整个20年，几乎也没事，我本来以为自己已经好了，20年12月20号…它又来了…点滴止血药，白介素11，中药… 可能是最近一段时间熬夜休息不够，也可能是之前月经性头痛多吃了两粒布洛芬，也可能是有点感冒了，也可能是过敏？…总之这么多次犯病，我都不知道到底是什么引起的病因～ 但是坚持锻炼，按时健康饮食，不要熬夜，保持身心舒畅，提高自身免疫力，肯定是最靠谱的免疫性疾病预防方法了=。= 打吊针一时不爽，一直打吊针一直不爽啊…

微醉阳光

	hello？血小板减少不可以自行停药的，胖就胖了，但是如果存在内出血问题是看不见摸不着的，我小时候也是血小板减少，也是吃了强地松，大概几年以后就恢复正常了，激素给你带来的胖是暂时的，但是如果治不好是一辈子的事，这种病年纪越大越不容易自行愈合，建议不要停药，坚持吃，再加上中药调理，会好起来的，我身边也有不少人有过这个病史，但是后来都好了，对身体并没有影响，等血小板稳定了是可以减肥的

遇见快乐

	注意不要感冒，这个病最怕感冒，吃药一定要注意，平时不要被感染，注意锻炼身体，我从小也是血小板减少，但是从十岁到现在29，中间复发了两次，都是重感冒没有在意，然后还有炎症感染造成免疫力低下复发的。平时饮食注意些，不要多吃辛辣的，含防腐剂的食品最好不要吃，多锻炼身体

春风不识路

	姐妹我和你基本一模一样！！我也是血小板减少！治疗过程跟你差不多！不过我是去年夏天发现的这个病，然后一直断断续续的住院，血小板总反复升降，激素也是吃了停了现在又在吃，吃3粒，目前我现在在家休学然后现在来姨妈了又血流成河

化思念为星

	我也是身上发现淤青去医院查血发现的血小板低！ 但是我是6月初打了一针HPV疫苗，然后搬家特别劳累了几天，后来有亲人生病去世了特别伤心，完了回去工作后就发现身上稍微一碰就淤青，发现血小板低到18。在血液科住院做了几乎所有的检查，发现抗核抗体阳性转去了风湿免疫科，然后也是激素加特比奥升血小板针。出院以后一直口服泼尼松和免疫抑制剂，从7月中旬出院到现在激素已经减到隔一天半颗了。出院后血小板一直都稳定在300左右。请问在协和看的感觉怎么样，有必要去嘛

美酒与歌

	我也是，刚查出来的时候20-30之间，那是七八年前的事情了，现在60左右，啥药也不吃。激素吃多了容易骨头坏死，长胖都是其次的，所以我现在只要板不是特别低就不管它了。