血小板减少症出院后血小板不稳定

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	我家孩子是2019年1月15日因腿上有淤青验血常规后入院，做了骨穿，医生说血小板减少紫癜。在医院期间输了血小板和激素。住了7天后，血小板升到120出院。出院三天复查血小板又掉到30，开始口服甲泼尼龙，吃了3个月，期间血小板在18到50之间波动。停药后也一直在30到70之间波动。到2020年1月，因疫情一直没去复查，每天在家陪着她吃玩，感觉状态不错。到2020年4月去复查，血小板80。就想着让她去幼儿园，因为之前血小板低，没去过幼儿园。2020年6月份，幼儿园入园体检，血小板120。就让她去上幼儿园了。一直没有复查，也没有什么异常。 2021年3月，口腔上腭有血点，晨检让我们带她去看医生，怕手足口病。当天就去看了儿科急症，我跟医生说她有血小板减少症，是不是血泡，医生说不是，是病毒感染，查了一个血常规血小板80。当天就有点发烧，吃了药后第二天就没什么事。在家休息了一周后上学。2021年4月，老是打喷嚏，大概半个月这样会流一次鼻血，5月20号带她验了一次血常规，血小板149。6月11号有点感冒发烧，第二天就退烧，感冒症状不明显，自行买了双黄莲口服液给她喝，之后就开始咳嗽，鼻子流鼻涕，买了少儿止咳水和抗过敏的药给她吃。（这次真的大意了，没有及时去看医生，唉），吃了三天的药感觉没有好，带她去看中医，吃了三天中药，咳嗽得到缓解。6月26号，发现她腿有淤青，口腔有血泡，27号带她去验血，血小板17。一直看着的儿科主任说先观察，三天后复查。29号凌晨1点半起床小便后流鼻血不止，立即去医院办住院，输了两天丙球。医生说，因为两年前做的检查，现在需要重新再做一轮检查，除了骨穿。其他的结查都没有问题，但其中一项抗中性细胞粒胞浆抗体2，标准是0至1.1。医生说这个要定期复查，是红斑狼疮的一项指标。在医院住了5天后，血小板129出院。出院第三天复查，114。第十天复查又掉到25。医生说观察，结果第三天凌晨又流鼻血，查血常规，11，又住院，输了一天丙球，升到42。第三天复查40让我们出院。第二次住院复查了抗中性细胞粒胞浆抗体，比上次降了一点，1.3。出院后血小板还是不稳定，口腔有出血点，第三天复查血小板20。去市里另一家三甲医院找儿科主任看，他开了三天泼尼松，说有出血点，吃三天，过渡一下。6月28号开始吃激素，6月29号去广州妇儿医院和广州中医药大学第一附属医院找专家看。因时间冲突，我拿着所有的病历去广州妇儿医院看，家人带着她在广州中医药大学第一附属医院。广州妇儿医院免疫特诊的曾华松简单的问了一下情况就开始开药，开了一个月的激素，还有一些验血项目，因为要空腹，当天没有验，准备这周四再去广州验。曾主任就一直强调这个病很麻烦的，我心想，肯定是麻烦才跑过来。我想问他，中间好了一段时间，这次算不算复发，他就一直跟我说这个病很难搞的。然后我就拿了药回去了。吃了三天激素，口腔的血点全部没有了，但第5天又开始有出血点，腿上还有一个淤青，立即带她去验血，血小板又掉到8，就跟主治主任说，吃了三天激素，他说激素吃开了，就要继续吃，不能突然停，现在又开始吃上激素。上周四查了一次，33，上周五中午在床上玩，碰到鼻子流鼻血，去验42。激素开始每天6片，吃了一个星期，这周开始第天5天。医生都不赞同再吃激素，但阴差阳错，又吃起来了。