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 | 已经被定义为难治性ITP。
我是在19年初因为身体出现出血点后去医院检查,才确诊的免疫性血小板减少症,当时的板才十几个,很危险。挂了激素药物升到两百多出院,那段时间早晚都吃的甲波尼龙。血小板数值也跟吃药维持有关,吃着药数值可以维持,不吃药就下降,特别难受,药都不能停。减少药量或停药指标肯定就控制不住了.....
就这样过了一段时间的维持服药治疗,后来突然的一次复检发现血小板维持不住了,即便是吃着一天八片的激素,血小板依旧在20以下。当时医生是跟我们说这个激素现在这个量已经是耐药了,身体产生了抗性,要么就增加药量,要么就需要换治疗。
因为当时是在疫情期间,就想着再加点量看能不能控制,就改为早八片激素,晚上也是八片激素。吃了有两周复查发现血小板甚至依旧是十几个,没有变化,。在此之后,就不得不换药了,医生让我先住院丙球冲击治疗,之后让我吃艾曲配合激素去治疗。这种治疗方式持续了又有两个周的时间,血小板还是不涨,期间也输板,用过TPO,输板稍微有点效果,但是过不了多久又低了,TPO基本无效。
当时我的主治医生看了都皱眉,说你这种情况基本是难治性ITP了。让我试试配合上中医治疗,看有没有效果。或是直接切脾,因为没其他办法了。
切脾我当时是特别抗拒的,就强制要求不做,让主治介绍有没有靠谱的中医大夫,后来去了一家三甲医院的中医科找的大夫又开了一些中药,就这么吃着两三个月的时间。期间也是有出血点了就去医院输板,那时候记着是两个月了之后没再输了,吃的第三个月没有发现有出血点,后来去医院复查发现板升了一点点,说明还是有点效果的,虽然还是挺低的。
就这样继续服药,医生说难治性的ITP基本难以治愈,常规的西医,中医手段也是基本无效的,我就想着能维持着,不出现生命风险就挺好了。
后来也四处打听有没有调理的方式,有的病人说喝乌骨老母鸡汤挺好的,有一段时间也整着来吃,虽然对病情没什么提板效果,但是感觉还是挺滋补的,另外也听了有的病友建议喝花生红枣枸杞水慢慢调理,这都是生活中能买的到的食材,可以尝试着做一做,吃一吃。
后来我也想通了,这个病就是需要慢慢来,要持之以恒,别太着急。
我这个月初复查的血常规血小板是42,虽然还是挺低的,但是比之前的个位数、十几个的结果好太多了,希望越来越好吧,也希望病友们都能够越来越好,一起加油!
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