血小板减少症患者36年心路历程

门外最孤单的人

	大家好，我是一名血小板减少症患者。我这个病打我记事起，它就像一个恶魔一样和我纠缠着。我爸说在我一两岁学走路的时候，身上就经常青一块紫一块的。那时候出生在农村大山窝里的我。没有好的医疗条件，父母亲也是农民没有文化，所以我身体上的变化并没有得到重视。随着年龄的增长，我的病也越来越严重。每年都流好几回鼻血，一流就止不住直到血流干为止。每回一发病我爸就带我到县城小医院给我止血。医生用那种长长的纱布用力的往我鼻吼填塞，一直到填满鼻吼为止。有时候是一个鼻吼，有时候两个鼻吼流两个都要填。填完之后我就只能用嘴巴呼吸，非常痛苦！而且并不是说填了就会马上止血，还要打止血针，有时候血流多了还要输血。血没止住还会往喉咙里面流，一口一口的血往肚子里面咽，那种感觉非常非常难受，第二天拉的屎都是黑色的。就这样反反复复，每年我都要往医院住上好几回。医院里的医生看到我就像是老熟人一样，每回去他们都会苦笑着说：小朋友你又来啦！ 我记不起是那一年了！那年我的家乡发洪水，洪水把我们村周边都淹了，连我们县城的医院也被洪水淹了。很不幸，我又发病流鼻血了，血流的很快。那时把我家人吓坏了，路被水淹出不去医院，我爸就用各种土方想帮我止血，用凉水拍后脖，头发用瓦片炽成灰往鼻吼里面吹，用绳子绑中指，还有生喝公鸡血等等各种土方，只要人家说的出来我爸都给我试，最终还是没止住，不知道折藤了多久，那时候我觉得好累好困一点力气也没有，好想睡觉，眼睛怎么用力也睁不开，只听见我爸不停的叫唤我，叫我不要睡不要睡。后来等我醒来的时候我躺在医院临时的病床上，病床傍边立着一个输液架子，上面挂着一袋鲜红的血一滴一滴正往我手上输送着。我爸满脸疲惫的坐在一张小板櫈上，看到我醒来立马站起来问我感觉怎么样？问我饿不饿要不要吃东西？我无力的摇摇头，鼻吼又填满纱布正胀痛的连牙根都疼，说话的力气也没有！我算是从鬼门关走了一趟，医生说来晚几个小时我就醒不过来了！后来才知道是我爸和邻居的叔叔们用一张竹子做的小竹排撑十几公里把我送到的医院。 就这样一年一年反复着，因为这个病我上到初一就没能继续上学了。后来我小叔读医学院出来到我们市红会医院当上了医生，才有条件把我接到市里真正正经的看上病，做了各种检查，包括骨髓检查。最终才确诊为ITP，即血小板减少症。医生说来的太晚了，如果刚发病就开始干预治疗说不定能治好，但是现在已经拖成难治性的了！叫我吃激素试试，后面开了激素回家治疗，刚开始吃激素量很大，副作用也很大，本来瘦小的我吃的整个脸都胖胖圆圆的，还吃出了坐骨神经痛。激素刚吃的时候是有作用的，但是因为激素不能一直吃，所以慢慢的减量，随着激素的减停，血小板也跟着减少，很失望那时候！ 不上学后在家待了几年，病还是反复发作，年龄也到了十九岁，后来我出门打工的表哥说我在家待着也不是办法。把我带到广东深圳安排我进了工厂上班，坎坎坷坷这么多年和病磨斗争，结婚生儿育女一晃37岁了。 真的好累！比正常人要付出的多太多太多！今天在这里把这么多年压在心底的话说出来，一是缓解一下自己紧绷的神经，二是看看有没有相同经历的朋友相互交流一下生活经验，因为我们这个病生存真的太难太难！欢迎大家评论加关注