ITP病家园_血小板减少性紫癜_针对血小板低出血预防护理

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[病友治疗交流] 新生儿血小板减少将近3月未恢复

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-11-29 16:45:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
在 我儿子血小板减少之前,我从来不觉得ITP对我而言是什么大事,这个只在我孕期出现的症状,医生诊断为妊娠合并血小板减少。第一次出现的时候是在我一胎,生之前35周后用了丙球和地塞米松,大宝出来后身体健康,我在产后42天复查也恢复正常,一切都特别顺利。
隔了6年后拖了些时间怀二宝,血小板减少又来了,这次出现得特别早, 我从孕前的168到第四个月降至100以下,当时应该是90左右,基于不了解这个病,我开始焦虑,口服了血液科医生给我开的利可君和升血小板胶囊一直维持在50以上。
第33周掉到26,医生给我开了三个星期的泼尼松后于37周(即便吃了3周,效果也是维持在3、40)的前一天因胎监不好进行剖腹产手术。宝宝生下来第一天226,从第二天开始掉板到26,医院给他用了丙球,五天后升至80跟我一起出院了,我出现当天板107。
本来以为宝宝很快能恢复的,当我42天准备复查的时候发现脚底有少许出血点,去医院查板值才8,输了丙球两天升板不是很理想,又加了甲泼尼龙,5天后65的板值出院。到现在我们吃了一个月的泼尼松,从一天一粒到现在隔天半粒,上个星期板值在62。
宝宝做了骨穿符合ITP,做了was基因检测没有问题,抗血小板抗体阴性,Ana族谱阴性,没有幽门螺旋杆菌,乙肝抗体阳性,有一点巨细胞感染但医生觉得很轻微。
现在特别忧愁,在怀孕的时候查过ITP不遗传,但是抗体为什么可以持续这么久呢?如果他一直好不了,跟遗传有什么区别!我看过论坛了几位新生儿宝宝减少的病例,都没有后续情况的,偶有一些是一个月或三个月,我因为小宝的病关注了家园,第一次这么系统得了解这歌疾病,越了解越害怕,我知道我被过度治疗了,我42天的板值是54,现在身上没有出血点我也不管了,就担心我小宝,害怕把他带来这个世界却让他遭受更多痛苦!每天我都苦不堪言……


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发表于 2021-11-29 16:45:40 | 显示全部楼层
非常能理解你的心情和感受,先不要这么忧虑,这对于产后的恢复是不利的,宝宝的情况再观察,可能过一段时间就会慢慢恢复正常,这期间妈妈自己也要先保重好身体,不然怎么照顾小宝呢,要相信医生,既不要盲目悲观,也不要过度治疗,科学对待,希望你和小宝一起加油,一定会好起来的~

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发表于 2021-11-29 16:45:48 | 显示全部楼层
经过大量ITP知识的学习,我心态放平了很多,我相信他很快会好起来,现在就是密切观察好好护理,等他好起来的那一天快点到来。

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