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再障治疗这条路

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ITP病家园-新人

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发表于 2021-12-8 14:04:25 | 显示全部楼层 |阅读模式
   我下面说的,因这样或那样的原因,医生不太说。
一、再障名词:慢性再障(AA)、重型再障(SAA)、难治性再障(RSAA). 我们暂说重型再障(SAA)。
二、现状
   发病率低
   关注度不够,重视度不高,费用昂贵。
   诊断、治疗极不规范,包括大家认为比较权威的医院也不例外。
三、一半一半
   再障患友的命运,一半握在医生手中,一半攥在自己手里。
四、就算是铺一条路
   再障治疗上,我们走了弯路;后来知道,其他患友也走了相似的路。希望我们走过的路能给需要的人们一个借鉴,也算是铺一条路。
   诊断:再障是一种排他性诊断,只有把其他引起全血细胞减少的疾病排除掉,才能“确诊”。严格讲,不能称之为“确诊”。
   治疗:一斧头下去,没辙就没辙,有辙也没辙。
五、再障诊治推荐(切忌病急乱投医)
   诊断:
      天津血液病研究所、苏州儿童医院血液科
   治疗:
      全面治疗——— 天津血液病研究所
      保守治疗——— 西安西京医院血液科教授 孙秉中
      中西医结合——— 北京西苑医院、廊坊中医院


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